Меню

ЯНЕ ГЕРИНОЙ НЕОБХОДИМА ПОЛНОЕ ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ В HÔPITAL PURPAN (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

Друзья, просим вашей поддержки:)

У девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси.

Недавно появилось лекарство от СМА (Спинраза), но для белорусов оно недоступно. И мы снова обращаемся за помощью Яне. Вы помогали нам с корсетом, с коляской, иными средствами реабилитации и даже поездками в Диснейленд. Сегодня Яне пришло время пройти полное диагностическое обследование в Hôpital Purpan - Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Toulouse ( Department of Clinical Genetics) с последующем внесением данных о Яне в базу данных пациентов со СМА во Франции, что даст Яне возможность доступа к лекарству.

Яна умная, веселая, беспечная и любопытная уже почти четвероклашка. Она любит розовый, но не любит девчачьи «штуки», и всю свою активность определяет словом «мальчишечья». Мир Яны полон компьютерных игр, образовательных онлайн курсов, видеоблогов и книжных энциклопедий. Девочка осваивает анимацию, верит в единорогов и знает почти все о своем заболевании.

За свои 9 лет она проходила частичное обследование всего один раз в 3-ей детской больнице, с целью постановки диагноза. Это было в возрасте одного года: «После того, как нам выставили диагноз, каждый раз, когда мы находились в больнице, нам врачи говорили: «Вам нужно быстрее выписываться, т.к. в больницах много инфекций, а они для вас очень опасны». С тех пор мы избегаем людных мест, а тем более больниц и поликлиник», — объясняет мама Яны, Анна.

Сейчас у Яны идет сильное искривление позвоночника, пульс в нормальном состоянии выше 130 ударов в минуту, печень увеличена в 3 раза и другие подозрительные отклонения. Яне пришла пора основательно обследоваться, чтобы не пропустить сопутствующие заболевания.

К сожалению, пройти полное обследование в одной больнице в Республике Беларусь нет возможности. Также сложно найти специалистов, работавших в контексте заболевания СМА, огромное количество бюрократических препятствий, общие палаты, а значит, риск заболеть пневмонией.

Мы связались с Hôpital Purpan - Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Toulouse ( Department of Clinical Genetics) в городе Тулуза( Франция), и нам подтвердили, что там есть возможность пройти полное диагностическое обследование с последующем внесением данных о Яне в базу данных пациентов со СМА во Франции. Это крайне важно, потому как дает Яне шанс на включение в испытания на препараты от ее заболевания.
Исходя из состояния Яны, мы планируем предварительную консультацию в Purpan, полное обследование и дальнейшую реабилитацию на ее базе: МРТ позвоночника, МРТ головного мозга, консультацию ортопеда по спине, консультацию пульмонолога, гастроэнтеролога, скорее всего — гастроскопию с анестезией, КТ легких, дыхательные тесты, спирометрию и иное.

К сожалению, в Беларуси нет ни специалистов в области редких генетических заболеваний, ни возможности качественно и одномоментно пройти все необходимые лабораторные и инструментальные обследование. А некоторые исследования, например, нейровизуализацию, и вовсе в РБ сделать невозможно. И самое главное получить адекватные интерпретацию результатов исследований и рекомендации. В наших реалиях это сложно сделать в одном месте и не потратить при этом месяц другой.
Последний раз Яна обследована в поликлинике год назад, минимальным набором врачей и исследований, подходящим для детей без серьезной патологии. Это все, чем мы смогли ей помочь.
(врач-педиатр Татьяна Шевко)

Оплата всех обследований, перелет, гостиница, трансфер — 7 000 евро.
Перелет в обе стороны + визы - 2500 евро, консультация - 1500 евро, проживание 2 недели - 1400 евро, генетическое обследование и подтверждение диагноза + доп. услуги - 1600 евро.

Наша семья очень надеется на вашу помощь.

Благотворительные счета открыты в филиале №500/386 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО 153001601:
В бел. рублях: №000004
(Транзитный счёт №3819382101009 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В долларах США: №000017
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В рос. рублях: №000003
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

Банк получатель: BELARUSBANK 1, DOLGOBRODSKAYA STREET MINSK 220037, BELARUS SWIFT: AKBBBY21511
Получатель: Heryna Hanna 978180001879 ф-л № 511
это ЕВРО
Банк получатель: ОАО "АСБ Беларусбанк" банковский счет № 30111810755550000149 Ф-л № 511/000 код 815 Корсчет 6101000010016

Получатель: Номер счета: 6430700000163 Открыт в 511/511 текущий счет физ. лица в RUB на имя: Герина Анна Сергеевна
это рубли

Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Гериной Анны Сергеевны, для лечения и приобретения средств реабилитации для дочери Гериной Яны Юрьевны.

WebMoney:
B827463422518 – бел. рубли
Z382407617969 – доллары США
R158878846535 – российские рубли
E102900572130 – евро

PAYPAL: Gerina@tut.by

Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 391 42 65 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
220092, г. Минск, ул. Игуменский тракт, д. 16. Кв. 2
Гериной Анне Сергеевне

Контакты:
Анна Герина, мама: 8(029)3735033 (velcom)

Сдесь можно узнать больше про жизнь Яны) https://vk.com/yana_gerina
ссылка где будут публиковаться отчеты https://vk.com/id487021367

Фото Анны Герин.

Фото Анны Герин.

Фото Анны Герин.