Меню

ВЛАДУ НУЖЕН ОТКАШЛИВАТЕЛЬ

О ВЛАДЕ, которому нужна помощь с приобретением откашливателя
(COMFORT COUGH I SEOIL PACIFIC) — 12 306 BYN/ 5800 USD/ 385 000 RUB

У Влада миопатия Дюшенна, то есть с годами все мышцы тела атрофируются. Владу было шесть лет, когда ему поставили диагноз «Миопатия Дюшенна». Пытались выяснить почему такой маленький рост для его возраста, а выяснили, что Влад болен редкой и тяжелой генетической болезнью.

Тогда генетик сказала, что это не излечимо и странно, что он еще жив. А врач не назначил ему лечения и посоветовал не рожать больше мальчиков и готовится к тому, что Влад долго не проживет. В крови у Влада был повышен уровень КФК, но при этом поломка гена была не найдена, а значит до конца подтвердить диагноз генетически было нельзя — в Беларуси невозможно было проверить все экзоны. И только когда парню было 16 лет, то есть в 2015 году, Ольга, мама Влада, самостоятельно смогла отправить кровь на анализ в штат Юта. Там определили, что в 39 экзоне мутировали 4 точки, а здесь предложили сдать Влада в специальный интернат.
Сегодня Владу 18 лет и он болезненно реагирует на слово «инвалид», «больной». Когда он только начал спотыкаться, часто уставать, у него появилась утиная походка, люди стали обращать внимание и задавать вопросы, почему он так ходит и что это с ним. Отвечать каждому было сложно и больно. Больно и сложно до сих пор. В 10 лет заболевание усадило
его в инвалидную коляску и первое время Влад отказывался появляться на улице — ему было страшно, что на него будут все смотреть и показывать пальцем. Его страхи оправдались, но со временем и Влад, и Ольга смирились с реакцией людей и перестали обращать на это внимание.
Влад вечно улыбающийся, доброжелательный парень, легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Любит музыку, увлечен бисероплетением. Занимается сейчас на двух IT курсах . У Влада много друзей волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях.
Бескомпромиссное и безапелляционное стремление Влада к жизни главное, что помогает Ольге в ежедневной борьбе за его жизнь. За обследования и получение средств на реабилитацию и помощи от квалифицированных специалистов, ведь все необходимое Владу государство не может предоставить, не считая нужным вкладываться в неперспективных детей, да и нет нужных специалистов, чтобы вести людей с такой болезнью. А значит все время надо где-то что-то искать, добывать, просить. За доступность, ведь безбарьерной среды нет почти нигде и случаются трудности в школе, на улице и уже на этапе «выехать из квартиры дома» Ольга и Влад просят о помощи. За свое нормальное самочувствие, ведь самое сложное для Ольги —
выдержать физически: бессонные ночи, надорванная спина, депрессия, изоляция, усталость из-за сложностей в уходе (одевать, мыть, укладывать из- за контрактур на руках и ногах) за ребенком.
Быт Ольги и Влада отличается от быта обычных семей тем, что Ольге необходимо постоянно, круглосуточно находится рядом с Владом, она буквально привязана к дому без возможности ходить на работу или запланировать отдых. Последние пять лет государство выделяло Владу раз в год бесплатную путевку в летний лагерь, а также он проходил два раза в год
реабилитацию. Но теперь Влад совершеннолетний и государство больше не оказывает такой да и вообще почти никакой помощи.

ПРО ОТКАШЛИВАТЕЛЬ
Одним из самых тяжелых симптомов при МД является накопление мокроты в бронхо-легочных путях. Это происходит в связи со слабостью мышц, участвующих в процессах дыхания, глотания и отхаркивания. Больным МД недостаточно силы кашля для очистки дыхательных путей, а на более
поздних стадиях болезни эта функция полностью атрофируется. Из-за невозможности откашляться пища может «попасть не в то горло», в альвеолах скапливается и сгущается секрет. Человек мучается от того, что ему тяжело сквозь эту мокроту дышать, нарушается адекватный обмен кислорода и углекислого газа между легкими и кровью, также нарушается
адекватность вентиляции легких и значительно возрастает риск пневмонии. Снижение двигательной активности или поступления жидкости еще больше
увеличивает этот риск.

Неинвазивный аппарат для очистки дыхательных путей (откашливатель)решает проблему накопления мокроты кардинальным образом, за несколько сеансов применения удаляя накопившуюся мокроту, облегчая больным
дыхание, восстанавливая кислородный обмен и снижая риски возникновения пневмонии. Общие рекомендации по оказанию респираторной поддержки для пациентов с МД включают в себя такие методы очищения дыхательных
путей, как использование аппарата CoughAssist и ночная неинвазивная вентиляция лёгких, например, при помощи аппарата BiPAP.
В Беларуси семьям, где живут взрослые и дети, нуждающиеся в
дополнительной респираторной поддержке, не предоставляются такие аппараты. Родители и близкие приобретают самостоятельно либо им
помогают благотворительные организации.
Помочь Владу жить дольше с откашливателем можно следующими способами:

1. Можно положить деньги на счет, открытый для Влада в БЕЛАРУСБАНКЕ ,
филиале 511 г. Минска ул. Долгобродская,1; УНП 100349858 МФО АКBBY 21511
— BYN — транзитный счет BY55AKBB38193821035615200000
на благотворительный счет BY20AKBB31340000125285220198 в отделении 511/198,
бессрочный
— USD — транзитный счет BY12AKBB38193821049935200000
на благотворительный счет BY13AKBB31340000125225220198 в отделении 511/198,
бессрочный
— RUB — транзитный счет BY12AKBB38193821049935200000
на благотворительный счет BY65AKBB31340000125255220198 в отделении 511/198,
бессрочный
Обязательно! укажите назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет
Тиханович Ольги Викторовны на лечение и реабилитацию сына Быкова Владислава
Александровича.

2. А можно перевести деньги на карточки!
— в USD на карточку IdeaBank VisaElectron
4757 8900 0516 5353 до 12/20
IBAN BY08 SOMA 3014 MB 00 000211911031
на карточкy Belgazprombank Visa
4286 2179 1664 6083 до 10/22
номер счётаBY17 OLMP30140900000301875247
— в BYN на карточку IdeaBank Mastercard
5160 5210 0291 6393 до 11/20
номер счета BY80 SOMA 3014 MB00 000211708169
— в EUR на карточку Belgazprombank Mastercard
5299 2299 1442 3482 до 11/22
номер счета BY 650LMP 30140900000301875256
— в RUB на карточку Belgazprombank Visa
4286 2179 1664 6133 до 10/22
номер счета BY 270LMP 30140900000301875261
3. Ну и самое простое — пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым
другим удобным способом: +375295314445 (в дальнейшем средства будут переведены на
благотворительный счет через сервис iPay) — Ольга Тиханович

5. Можно сразу купить откашливатель —
https://www.mediflex.ru/catalog/om/neinvazivnyi-apparat-comfort-cough-dlia-stimuliatsii-
kashlevogo-refleksa/
Благодарим и на связи! А контактный номер для связи с мамой Влада, Ольгой — +
375295887540

Группа поддержки Влада в ВК — https://vk.com/vlad_bykov_super