Виолетта

29 февраля(раз в 4 года) -день редких заболеваний ,в этот день в 2004 году родилась наша солнечная девочка -Виолетта. Так случилось ,что судьба приподнесла нам испытания в виде болезни -которая называется СМА.Об этой болезни мы узнали только в 2015 году -был сделан повторный ДНК-анализ ,который и показал ,что у ребенка спинально-мышечная атрофия Кугельберга-Веландера.До этого генетики ставили нам прогрессирующую мышечную дистрофию(болезни очень схожи между собой).Теперь все наши усилия прилогаются к тому ,чтобы не дать этой болезни прогрессировать,лечения к сожалению пока не существует.Всеми силами мы пытаемся сделать всё возможное чтобы ребенок обходился без аппарата ИВЛ,носим корсет ,чтобы сколиоз полностью не изогнул позвоночник,так как мышцы держать его попросту не могут.Физиопроцедуры,массажи ,постоянные обследывания и реобилитация по больницам и центрам продолжаются уже не один год.Сейчас дочке необходима электроколяска для того чтобы она могла самостоятельно передвигаться дома и на улице.Виолетта очень талантливая девочка-рисует ,занимается творчеством,поёт.Нам нужна ваша поддержка и помощь.

}