Наши мероприятия:

Маленький отчет о большом деле.
КАК ТАКОЕ ПРОИЗОШЛО?
03.09.2017

Просто и быстро Дмитрий Кухтин познакомился с Сергеем. А Сергей оказался владелецем парка активного отдыха Клуб Кольт в Ратомке. Так "наши" дети по итогу оказались в гостях у Сергея. И получился праздник: стреляли в тире, играли в лазертаг и погоняли на квадроцикле. Восторга океан спустя неделю.

Подробнее


ОТВЕТ от BIOGEN (RUS) по поводу Спинразы
9 июня 2017.

Мы благодарим Вас за Ваше недавнее электронное письмо, содержащее запрос о доступе к экспериментальному препарату Нузинерсен в Беларуси. Спасибо Вам за то, что поделились с нами информацией о деятельности Вашей организации от имени семей, члены которых страдают спинальной мышечной атрофией (СМА). Компания Biogen понимает серьезность медицинской потребности в безопасном и эффективном лечении, существующей в сообществе людей, страдающих СМА, знает, что эта потребность на данный момент остается неудовлетворенной, а также понимает, насколько сильно Вы заинтересованы в получении потенциальной возможности доступа к экспериментальному препарату Нузинерсен.

Подробнее


ХОРОШЕЕ НЕИЗБЕЖНО
6 июня 2017.

На прошлой неделе обсуждали с Юлией Рушкевич, ведущей научной сотрудницей неврологического отдела РНПЦ Неврологии и Нейрохирургии, кандидаткой медицинских наук грядущее совместное создание "Службы помощи людям с БАС (боковой амиотрофиический склерооз)" с мультидисциплинарной командой.

Подробнее


Благотворительный концерт "Дети объятий" в лицее БГУ
2 июня 2017.

Как известно, 1 июня во всем мире отмечается День защиты детей. Студенты БГУ также не остались равнодушными к проблемам юных жителей страны. "Сделай мир добрее"- под таким девизом прошёл 2 июня благотворительный концерт "Дети объятий". В нем приняли участие дети с редкими генетическими заболеваниями из СБОО "Геном".

Команда БГУ потрудилась "на славу"! Зрители оставили частичку своей доброты в аплодисментах нашим участникам концерта, они этого достойны, и дети сами убедились в этом! Самое главное - исполнение заветных желаний наших ЮНЫХ дарований и выражение благодарности РОДИТЕЛЯМ за то, что они поддержали желание детей, так как не все так легко...
Елена Соломевич - один из организаторов концерта "Дети объятий". Выражаем ей огромную благодарность за этот удивительный праздник! А также всем организаторам, участникам, зрителям и самое главное ребятам которые подготовили прекрасные номера с участием детей СБОО "Геном".

Подробнее


Фотосессия от Канаплев Лейдик
31 мая 2017.
Сегодня Канаплев Лейдик (Kanaplev Leydik)​ работали с Ангелиной, Яной, Маргаритой, Маргаритой, Владом, Пашей, Владом, Борисом и Софией.

Нам сказали: "Сильным детям достались сильные фотографы", и мы радуемся, что про наших сильных детей скоро узнают еще больше людей.
Спасибо вам, а также всем сопричастным к организации, в частности Smart studio и Километры добра.

Подробнее


БлагоДарю
Ко дню защиты детей волонтёры организации "БлагоДарю" химического факультета решили устроить деткам из СБОО "Геном", волшебный праздник.
31 мая 2017.

Детки действительно поверили в магию и убедились в ней лично, опробовав на себе. Они наблюдали за такими химическими реакциями как: золотой дождь, египетская ночь, "порез" на руке, преломление света в растворе. Так же они своими руками сделали подарки для своих мам. Они почувствовали себя настоящими химиками, примерив волшебные химические халаты. После магического представления им были вручены подарки. Дети остались под большим впечатлением.
Благодарность в помощи хотим выразить виртуозам химического эксперимента Александре Захаровой и Юлии Боярских председателю ССКО химического факультета.

Подробнее


Музей занимательных наук "Квантум"
Подопечные "Генома" посетили Музей наук "Квантум".

Благодарим сотрудников которые сделали такое вот возможным! Все дети (и родители) были в полном восторге от экспонатов представленных в этом музее. И взрослые и малыши смогли потрогать, покрутить, потянуть и т. д. все, что только им было интересно. Очень порадовало наличие без барьерной среды, за что организаторам отдельное спасибо!


Праздник от Морозофф
Мне кажется, для того, чтобы чувствовать себя живыми, мы должны научиться дарить любовь. Без любви всё пусто, а с ней открываются любые двери и самые невероятные вещи становятся возможными.

Я очень рада тому, что нашей компании Morozoff при поддержке Звукового агентства Soundcafe удалось собрать прекрасных и отзывчивых артистов, а также подключить замечательные детские творческие коллективы и устроить праздник детям из благотворительного обьединения ГЕНОМ, для которых яркие положительные эмоции особенно важны.

Подробнее


В период с 12 по 16 октября 2015 года наши родители отдохнули со своими детьми на базе БКО " Каритас":

Отзыв одной из мам участвующей в совместном проекте СБОО "Геном" и БКО "Каритас" - Гостеприимство,любовь,уют,радость общения-это всё о Каритас. Домашняя обстановка,уютная атмосфера, по-домашнему вкусная кухня, новые приятные знакомства с людьми,у которых одна беда на всех-это всё оставляет желание вернуться сюда. планирует отдых для детей инвалидов и их соправождающих на базе их Центра в деревне Лесковка.


21 июня мы, все волонтёры экомастерских, ждали каждого участника, признаться, затаив дыхание! Ведь мы много сил вложили в проект, и хотелось, чтобы всё, что мы запланировали, свершилось. Атмосфера мероприятия была теплой, доброй и ... объединяющей!

Для всех участников были подготовлены познавательные занятия и мастер-классы по «зелёному» образу жизни: той-кроссинг, фримаркет, раскраска экосумок, пост-кроссинг, экологические бомбы, выступление и мастер-класс «Учимся играть на цимбалах», лекция «Полезная еда», экологические игры, инициатива «Лапа помощи» (дети смогли пообщаться с собаками), мастер-класс по приготовлению веганских конфет и веганский обед от шеф-повара «Экомастерских». А ещё каждого маленького участника ждали аквагрим и подарки – детские книги об экологическом образе жизни (от организации «Экопартнество») и другие подарки от Центра экологических решений.

Дети учились у мастеров - волонтёров, а мастера - волонтёры учились у детей. Царило равенство, да-да!
Родители и дети остались счастливыми с багажом экознаний, а волонтёры с багажом эмоций и впечатлений, подаренными прекрасными участниками. Многие даже успели подружиться, и это очень-очень важно!


Дорогие наши родители! Приглашаем Вас с Вашими детками принять участие в празднике «Пасха глазами детей»!

Мероприятие состоится 26 апреля с 13.00 до 16.00 возле дома культуры агрогородка Хатежино (Минский р-н).
Праздник организован общими усилиями многодетных родителей Общественного объединения «Многодетная семья» Минского района, при участии Международного общественного объединения «Взаимопонимание» и социально-благотворительного общественного объединения "Геном" г. Минска детей инвалидов, с благословения и при поддержке настоятеля прихода храма Святой Живоначальной Троицы а/г Хатежино протоиерея Павла Кивовича.
В программе:
- Творческая постановка с участием детей из многодетных семей посвященная празднику ;
- Выступление музыкального коллектива детского сада а/г Хатежино.
- Кукольный театр г. Минск;
- Ансамбль духовной музыки «Родник» г. Полоцк.
Будут проводиться игры и конкурсы для детей.
- Благодаря спонсорской поддержке дети смогут покататься на лошадях и поучаствовать в « Шоу мыльных пузырей» благотворительно.
Во время праздника будут действовать: выставка – ярмарка ремесленников Минского района, детские аттракционы, услуги фотографов, выездная торговля.
В помещении дома культуры пройдет выставка детских работ студии духовно-эстетичекого развития «Лучик» д. Старое Село.
Приглашаем СМИ осветить данное мероприятие в рамках образовательно-воспитательного процесса.
Проезд: Станция метро Каменая горка автобусами пригородного маршрута до а/г Хатежино.
Дополнительная информация: +375 29 118 01 56 Хабарова Виктория


2013 год

Акция в в ТЦ "Корона"
20 декабря прошла новогодняя акция в ТЦ "Корона"!
Мы собрали много-много подарков для детей с нервно-мышечными заболеваниями! 🙂
Спасибо добрым, неравнодушным людям!
Огромное спасибо волонтерам и фотографу Сергею Древаль!
Добро делать просто!

Акция в ТЦ "Бонус"
16 ноября 2013 г. в ТЦ "Бонус" прошла первая благотворительная акция организации "Геном" в поддержку семьям, в которых воспитываются дети с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями. Волонтеры собирали новогодние подарки деткам.
Герина Яна приехала поддержать волонтеров! Улыбалась, дарила рисунки и радовала всех собой!
Спасибо всем людям, кто откликнулся на акцию, подарив тем самым радость деткам!
Отдельное спасибо фотографу Александру Шелегову за чудесные фотографии! А так же волонтерам за отзывчивость, стойкость и доброту!

Праздник в Буцевичах
Однажды у нас родилась идея организовала праздник для семейных деток с генетическими заболеваниями. Мы решили ехать на природу и жарить шашлыки!
Потрясающая по своей красоте конная усадьба Буцевичи и ее руководитель любезно согласился разместить всех гостей. По приезду нас встретил строгий, но точно знающий свое конное дело, ковбой Джек и его помощники. Они тут же рассадили ребят по лошадям. Некоторые из них посидели на лошади первый раз в жизни! Потом все дружной гурьбой катались на бричке, стреляли из ружья, кормили лошадей морковкой! Самой веселой и незабываемой была экскурсия в конюшню. Все от души насмеялись от рассказов Джека о том, что нельзя делать с лошадьми, а что можно.
Пока папы занимались шашлыками, наши друзья-волонтеры из Института культуры и БРСА веселили ребят – мыльные пузыри, игры с мячом, фокусы, встреча с мультипликационными героями. Счастье, смех и восторг детей – вот наша главная награда! Также очень важен тот факт, что родители ребят смогли познакомиться и обсудить свои проблемы и нужды с людьми, которые столкнулись с такой же бедой.
Мы выражаем огромную благодарность руководителю усадьбы Буцевичи (www.verhom.by), который предоставил нам свою территорию, а также его сотрудникам, которые создали теплую, дружескую атмосферу для всех наших гостей, были внимательны и отзывчивы к любой нашей просьбе.
Наш праздник не состоялся бы без поддержки компании Трионис (www.trionis.ru), которая оплатила и организовала доставку питания на праздник.
Мы благодарны компании Маесэнс (www.maesens.by) за предоставление траспорта и, конечно, же нашим волонтерам, благодаря которым улыбки не сходили с лиц детей!

ПОМОЩЬ В ЦИФРАХ

2013 г.

  1. Конфеты – 90 кг.;
  2. Игрушки – 45 ш.;

2014 г.

  1. Энтеральное питание – 98 упаковок;
  2. Вода для инъекций – 196 шт.;
  3. Средства личной гигиены:
    А) памперсы -372 упаковки,
    В) влажные салфетки - 51 упаковка;
  4. Зубная паста – 500 шт.;
  5. Носки, колготки – 320 шт.;
  6. Одежда новая и б\у:  340 кг.;
  7. Билеты (цирк, дельфинарий, театр) – 65 шт.;
  8. Помощь с акций: около 150 кг.;
  9. Отдых в Польше – 10 семей.;
  10. Поздравления Деда мороза и снегурочки на дому – 15 семей.

2015 г.

  1. Проведенных мероприятий – 5 (экомастерские, встреча с немецкими специалистами, психологические тренинги, обучающие тренинги для соц. работников, отдых на базе «Каритс»);
  2. Средства личной гигиены: памперсы – 55 уп.,    влажные салфетки – 50 уп., моющие средства бытовые – 32 шт., пеленки гигиенические  - 5 уп., стиральные порошки – 15 шт., ополаскиватели – 20 шт.;
  3. Вещи новые и б/у  – 445 кг. ;
  4. Обувь б\у – 33 кг.;
  5. Инвалидные коляски – 3 шт.;
  6. Запасная батарея для ИВЛ – 1шт.;
  7. Аппарат для разработки легких – 1 шт.;
  8. Игрушки (новогодние подарки) – 58 шт.;
  9. Оздоровительный отдых в Польше – 4 семьи;
  10. Конфеты (новогодние подарки) – 196 кг.;
  11. Соки – 547 шт.;
  12. Поздравления Деда мороза и снегурочки на дому – 5 семей.
  13. Билеты (театр, новогодние представления, клуб «Юла» и др.) – 135 шт.

2016 г. (2 месяца)

  1. Мероприятия – 4 круглых стола;
  2. Энтеральное питание  - 125 уп.;
  3. Абонементы на квартал в бассейн с подъемником – 43 шт.;
  4. Курс противоконтрактурного ЛФК – 20 дет.;
  5. Курс мануальной терапии – 7 дет.;
  6. Средства личной гигиены: памперсы – 47 уп., влажные салфетки – 77 уп.;
  7. Одежда б\у – 300 кг.;
  8. Продукты с акций – 500 кг.;
  9. Игрушки – 28 шт.;
  10. Подарочные наборы – 23 шт.
}