Меню

У Натальи остались только глаза.. и преданный сын

За четыре года Наталья Левицкая из цветущей 40-летней женщины превратилась в подростка с худенькими ногами и мальчишеской стрижкой. Прежними остались только улыбка и сияющие глаза. Ими она еще может управлять: закрыла веки — это значит «да», отвела глаза в сторону — значит «нет». Остальное тело полностью обездвижено, у нее редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС).

Каждую минуту рядом с Натальей ее сын Денис. Чтобы задать вопрос маме, он подносит к ней листок с алфавитом. Своей жизни у парня почти нет. Выйти из дома он может максимум на два часа. В Бобруйске нет врачей, которые детально изучают БАС. Денис стал единственной опорой для мамы. А Служба помощи людям с БАС, на работу которой «Имена» собирают пожертвования, — последним шансом сына облегчить мамину боль.

Журналистам даже не нужно придумывать метафоры, чтобы объяснить людям, что чувствует человек с БАС. Медики говорят так: «запертый человек». Это когда ты с живым и подвижным сознанием, становишься пожизненным узником своего обездвиженного тела. И делаешь такими же узниками своих родных, потому что они всё время должны быть рядом.

В Беларуси около 200 пациентов с БАС. Точных цифр нет, потому что иногда больным ставят неправильный диагноз. БАС — неизлечимое заболевание центральной нервной системы. Человек теряет способность самостоятельно передвигаться, у него постепенно отказывают руки-ноги, атрофируются все мышцы. Но как помогать таким людям толком никто не знает, специалистов в стране — практически нет! Служба помощи людям с БАС — единственный в Беларуси проект, который собрал команду специалистов по этому редкому заболеванию. Мультибригада врачей — невролог, респираторный терапевт, физиотерапевт и психиатр — дает четкие рекомендации и больным и их родственникам из всех уголков Беларуси, чтобы улучшить их и без того короткую жизнь. На прием приезжают люди со всей страны. За два года приняли 98 семей.

Мать и сын поменялись местами

—  Мама просыпается. Я несу ее на руках на специальный стул в туалет, потом умываю, кормлю, — рассказывает распорядок дня сын Натальи Денис. Семья живет в Бобруйске. — Каждые пару часов нужно менять положение рук и ног, делать массаж, разминать икры. Днем мама смотрит телевизор, а я могу сходить в дальний магазин, потому что в нашем, около дома, не продают желе. Мама может пить только желеобразные напитки. Всю пищу мы перетираем в блендере, чтобы ей было легче глотать. Утром и вечером даю обезболивающее. Ночью встаю, чтобы перевернуть маму, потому что в одном положении ей тяжело и больно лежать, это может быть раз пять за ночь.

Наталью нельзя надолго оставить одну: периодически ее нужно переворачивать, поднимать ноги, потому что ей больно находиться в одном положении.

  Фото: Александр Васюкович, Имена

Мама стала болеть, когда Денису исполнилось 18, сейчас ему 22. Он может выйти из дома всего на два часа, не больше. Мать и сын поменялись местами: теперь он убирает и готовит, одевает и выводит на прогулку маму, накрывает ее перед сном одеялом. Когда-то мама учила его читать по буквам, а сегодня Денис использует алфавит, чтобы общаться с ней. На листке в несколько строк написаны буквы.

Плачут люди с БАС — беззвучно задыхаясь.

—  Когда я что-то хочу спросить, подношу лист к глазам мамы. Сначала спрашиваю, какая строчка, потом начинаю перебирать буквы в этой строчке. Если угадал букву, мама закрывает глаза, что значит «да». Складываю из букв слова и так узнаю, что она хочет сказать, — поясняет парень.

Денис сам придумал новый язык общения с мамой. При помощи алфавита они говорят уже несколько лет.  Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Понятно, что о многом так не поговоришь. Список продуктов обсудить можно, а душевные разговоры?

Я пытаюсь опробовать этот стиль общения, чтобы узнать, в чем нуждается Наталья. Спрашиваю:

— Вы хотели бы попасть в больницу на обследование или лечение?

— Да, — закрывает глаза Наталья.

— Хотели бы профессиональный массаж, чтобы снять боли?

Наталья снова закрывает глаза.

— Хотели бы пообщаться с теми, кто болеет таким же заболеванием?

— Да.

— О чем мечтаете?

Тут реакция Натальи меняется. Она закрывает глаза, запрокидывает голову и будто бы начинает задыхаться.

— Всё, не реви, — мягко говорит Денис.

Так я узнаю, как плачут люди с БАС — беззвучно задыхаясь. Боль передают скудные слезы. Для Дениса это уже привычное зрелище, он выходит из комнаты, возвращается с полотенцем и спокойно вытирает слезы с лица мамы.

Потом подносит лист бумаги к ее лицу, и Наталья по буквам «говорит», что ее мечта — выздороветь.

Чтобы правильно ухаживать за мамой, Денис ездил на «Школу пациента». А еще записывал видео, которое показывал врачам. Доставить Наталью в клинику в ее состоянии проблематично.  Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Но это мечта неосуществима. Пока заболевание неизлечимо, скоротечно и жестоко. И нет практически ничего, что могло бы улучшить качество жизни. В Беларуси нет. В мире есть.

«Хочу посвятить время маме, а не армии»

Наше общество почти ничего не знает о «запертых» людях. Поэтому и не может «войти» в их положение. Дениса, например, в любой момент могут забрать в армию.

— Я объяснял в военкомате, что не могу идти служить и оставить маму в таком состоянии. Они говорят: «У нее есть муж». Их не волнует, что мы и вдвоем с отчимом не справляемся. Не волнует, что с таким заболеванием люди долго не живут, и я хочу это время посвятить матери. Ни разу не пришли посмотреть, как мы живем. Хотя я их приглашал, чтобы они поняли мою ситуацию.

Денис боится, что если его заберут в армию, состояние мамы резко ухудшится.  Фото: Александр Васюкович, «Имена»

В какой-то момент Денис не выдержал и написал жалобу на военкомат в исполком. После этого к нему пришли представители Администрации района. Но встреча чуть не закончилась конфликтом.

— Они хотели милицию на меня вызывать, потому что я, мол, веду себя вызывающе. Начали спрашивать про маму, я объясняю положение, а мне говорят: «Да ладно». Ну, типа, не верят. Я голос повышаю, потому что это издевательство. Зачем спрашивать, если не верить? — возмущается парень.

Чиновники тогда посоветовали написать заявление на адресную материальную помощь.

Математика тут простая. Мамина пенсия — 270 рублей. Денис получает пособие по уходу — 150 рублей. Из этой суммы высчитывают штраф за то, что парень не отработал распределение после лицея. Его отправили на мебельную фабрику.

— Я перестал туда ходить, потому что задерживали зарплату, а мама уже начинала болеть, нужны были деньги. Тогда мы еще не знали, что это БАС. Думали, просто сильный ушиб. Я стал искать подработку, где был бы гарантированный заработок, — таскал мешки с цементом, — объясняет  парень.

Сейчас Денис не может работать:

— В любой момент маме может понадобиться помощь, а людей подводить я не хочу… Вот друг джинсы отдал, сделал из них шорты на лето. Цены такие, что если куплю что-то из одежды, не на что жить будет.

Если Дениса все-таки заберут в армию, отчиму придется уволиться с «Белшины», оформить на себя уход за женой и жить на мизерное пособие. Понятно, что никому в семье от этого легче не станет.

Адвокат специализированной юрконсультации № 2 Минска по вопросам военной и госслужбы Денис Малевич говорит, что ситуация у парня неоднозначная и прямо в белорусском законодательстве не прописана. С одной стороны, призывник может получить отсрочку по семейным обстоятельствам, если за нетрудоспособным родителем больше некому ухаживать. Но у Натальи есть муж. С другой стороны, дети обязаны заботиться о родителях и оказывать им помощь. Поэтому у нашего героя есть основания просить об отсрочке — сначала в военкомате, а если там откажут, — в суде. Оставить маму он не может.

Денис мечтает стать музыкантом, мама слушает каждую его песню

Наталья заболела четыре года назад. Семья тогда переехала с пятого этажа общежития на первый, чтобы женщину было проще вывести на улицу. Втроем они живут в комнате 18 метров, ванна общая с соседом по блоку.

Денис прячет коляску в ванную, чтобы мы могли поместиться в маленькой комнате. Он периодически вывозит маму на улицу, но только летом. Зимой слишком холодно.  Фото: Александр Васюкович, «Имена»

В комнате и кухня, и спальня, и «рабочий кабинет». Платят каждый месяц за жилье 100 рублей. Вроде как еще одна клетка. Кажется, хуже быть не может. Но атмосфера в этом маленьком пространстве совсем не депрессивная. Здесь чисто и уютно. Наталья лежит во всем свежем, аккуратно причесанная, с ухоженными ногтями.

Спрашиваю: «Кто причесывает?» — она улыбается и переводит взгляд на сына. «Повезло вам с ним!» — говорю. Снова улыбается. А Денис — в ответ. Видеть такие теплые отношения очень трогательно.

Денис гладит маму по голове. Очень трогательно видеть их отношения.  Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Сейчас всё свое свободное время Денис пишет музыку, хотя в «музыкалку» никогда не ходил.

— Стал сочинять после того, как попал на концерт Армина ван Бюрена. Скачал профессиональную программу, с помощью которой он пишет музыку, — рассказывает Денис. — Хочу сделать концерт на работе у девушки.

Он мечтает о синтезаторе и хотел бы зарабатывать музыкой. Но при нынешнем строго ограниченном бюджете это пока ему не по карману.

Дает слушать свою музыку маме. Спрашиваю Наталью: «Нравится?»

Она закрывает глаза.

Денис собирается отскочить на пару минут в магазин. Мама в это время будет слушать, что идет по телевизору. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

АС со временем затрагивает все мышцы и, возможно, скоро Наталья не сможет «говорить» и глазами. До этого ей нужно многое сказать: личные и важные слова сыну и мужу, свое мнение, как умирать — естественной смертью или поддерживать жизнь на аппаратах. Сможет ли? Успеет ли?

Целый год Наталью не видели врачи

В 2014 году Денис привез маму на осмотр в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Здесь Левицкие познакомились с доктором Юлией Рушкевич, которая также руководит проектом «Служба помощи людям с БАС». С тех пор наш герой всегда на связи со специалистами. Он приезжал в Минск на «Школу по патронажному уходу», где родственников учат, как правильно ухаживать за больными. А еще снимал видео, чтобы Юлия и ее коллеги могли оценить состояние мамы и то, как сын ей помогает.

Таким больным, мама Дениса, нужна комплексная помощь специалистов из разных отраслей медицины. Средняя продолжительность жизни с момента появления первых симптомов у людей с БАС — 32-64 месяца. Но одного медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить такую помощь, в Беларуси просто нет. Родные возят человека с БАС по поликлиникам и больницам в надежде, что там смогут помочь грамотной консультацией, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни.

«Служба помощи людям с БАС» — это мультидисциплинарная команда специалистов, в том числе, из РНПЦ неврологии и нейрохирургии, которая поддерживает людей, больных БАС, и их семьи. Раз в месяц в выходной день пациенты с БАС могут получить в одном месте рекомендации разных специалистов — невролога, респираторного терапевта, психолога, физиотерапевта, психиатра. Люди с БАС из регионов — вот как Денис — могут наблюдаться удаленно (по Skype) или приезжать в Минск для консультаций специалистов по необходимости. Все подопечные Службы в любой момент смогут обратиться за помощью к куратору проекта или докторам по телефону.

— Наш проект направлен на повышение качества жизни пациентов с БАС и их семей, — говорит Юлия Рушкевич. — На субботних приемах пациент из любого уголка Беларуси за один визит может получить рекомендации от специалистов разного профиля (невролог, респираторный терапевт, физиотерапевт, психиатр), имеющих опыт работы с больными БАС. Мы также проводим школы для родственников, где рассказываем, как правильно ухаживать, перемещать и кормить больного.

Одна Наталья может оставаться не больше двух часов в день.  Фото: Александр Васюкович, Имена

Проект существует только на пожертвования. Средств пока хватает на проведение клиник (когда мультибригада специалистов консультирует пациентов) и школы для родственников. Приезжают на встречи люди со всей Беларуси — Старые дороги, Гродно, Лида, Глуск, Сморгонь, Витебск, Гомель, Минск и другие города.

— Было бы здорово иметь в Службе оборудование, которое можно было бы бесплатно передавать таким больным, — отмечает руководитель. — Наибольшие сложности при БАС вызывают нарушения дыхания и глотания. Это приводит к быстрому уменьшению веса, тяжелой одышке. Чтобы пациент нормально мог питаться, ему можно установить гастростому — силиконовую трубочку, которую выводят и закрепляют на переднюю брюшную стенку. В клиниках они есть не всегда, а приобрести оборудование самостоятельно сложно из-за высокой стоимости. Очень важно установить гастростому вовремя, потому что на определенной стадии заболевания это уже невозможно сделать.

В этом году «Служба помощи» смогла купить пять гастростом, но этого недостаточно, на последнем приеме специалисты раздали последние запасы.

Гастростомы пациентам с БАС устанавливают в Республиканском госпитале инвалидов ВОВ. С недавнего времени в паллиативное отделение начали принимать больных с БАС. Денис надеется, что вскоре сможет туда завезти свою маму. Больше года ее не осматривали специалисты. Доехать до Минска в ее положении непросто.

По возвращению домой Денис сразу проверяет, как себя чувствует мама.  Фото: Александр Васюкович, «Имена»

— В паллиативном отделении госпиталя пациенты могут пройти дополнительные обследования, исследования дыхания, установить гастростому, а их семьи — получить так называемые социальные каникулы, чтобы восстановить истощенные силы, — поясняет Юлия Рушкевич. — Это очень большая поддержка. Надеюсь, такая модель взаимодействия распространится на областные центры, и паллиативные отделения станут ближе к пациентам с БАС.

Как можно помочь

Пока выстраивается государственная система помощи, «Служба помощи людям с БАС» помогает здесь и сейчас. «Имена» собирают средства на проект, чтобы уже сегодня сын Натальи знал, как ухаживать за мамой и какое ей нужно лечение. Чтобы мультидисциплинарные приемы и школы по патронажному уходу были не только в Минске, а появлялись и в регионах.

«Служба помощи людям с БАС» существует только за счет пожертвований. Читатели «Имен» собрали 11 290 рублей, нужно еще 37 876 рублей. Нажимайте кнопку «Помочь» и выбирайте разовый платеж или ежемесячную подписку. Сумму определяете вы сами, она автоматически списывается с карточки. Именно подписка помогает проекту уверенно стоять на ногах, закупать оборудование и обеспечить стабильную зарплату специалистам, которые помогают и пациентам, и их родным.