Меню

TRANSLARNA ЗАРЕГИСТРИРОВАНА В РЕСПУБЛИКЕ БЕЛАРУСЬ.

С сегодняшнего дня в Республике Беларусь зарегистрирована одна из терапий при МДД ( при нонсен мутации ) — Аталурен/Трансларна.


Отдельную благодарность от лица пациентского сообщества выражаем нашему надежному доктору и другу, директору центра по ННМЗ для детей Ирина Жевнеронок и представителям PTC Therapeutics, которые инициировали процесс. Это тот самый препарат, на который собирают деньги семья Вани Радымкина и который мальчик уже принимает, чтобы сохранить способность ходить. Так мало, так много. Сбор ( 384 252 EUR/год) продолжается и его можно поддержать — http://radymkinivan.tilda.ws вся информация по ссылке.

Ataluren позволяет исправить стоп-кодон ( 7% от всех МДД), считать весь код и полностью произвести белок. Препарат замедляет прогрессирование заболевания, подтверждено, что он безопасен. Европейское медицинское агентство лекарственных средств дало ему условное одобрение, и в некоторых странах Ataluren уже назначается.

Что означает регистрация для нас?

Регистрация означает, что закупать препарат теперь станет проще.
К сожалению, это не означает, что теперь он будет доступен за счет государства, но отсутствие аргумента "незарегистрирован в РБ, поэтому " уже дает нам больше силы в лоббировании включения препарата в национальный формуляр и дальше в широкий доступ за счет бюджета.

Спасибо всем тем, кто разделяет наше видение важности и эффективности препарата и поддерживает нас. Дзякуй! Фото семьи Радымкиных (с) . "Маленькими шагами к большим целям! Главное, вместе " (с) "это просто супер новости огромное спасибо ❤️!! (Главное на радостях от таких новостей не родить раньше времени ). Не передать эмоции. Бороться дальше желание ещё больше стало!!! " (с)