Меню

СТРАХОВАЯ МИГРАЦИЯ В ПОЛЬШУ

Еще две семьи покинули Беларусь, чтобы получить лечение при СМА в Польше, где гарантируют бесплатный доступ к этому дорогостоящему препарату.  Еще два ребенка со  спинальной мышечной атрофией на пути к Spinraza, это про  огромную силу родителей  в этой неравной борьбе с государством  и фармакомпаниями.

Сегодня трое детей из Беларуси получают лечение Spinraza в Польше и четверо семей переехали с целью получить препарата.

Благодарим  коллег и партнеров! 

Сколько белорусов (детей и взрослых) нуждаются в подобном лечении? Не говоря уже про препараты Risdiplam и Zolgensma.

Spinraza показана и необходим всем пациентам со СМА. В более чем 56 странах мира государства гарантируют бесплатный доступ пациентов со СМА к препарату Spinraza. Конечно, есть некоторые особенности страновых критериев доступа, потому что государство определяет кому и в каком количестве закупать, или существуют противопоказания, к примеру, ортопедического характера, когда невозможно введение физически из-за сколиоза. Но в целом, критерии очень широкие и мы можем говорить о том, что Spinraza показана ВСЕМ пациентам со СМА.

О количестве. Сегодня, по статистическим данным Центра ННМЗ  (наследственных нейромышечных заболеваний) о количестве детей  со СМА— это 86 детей разной степени функциональности (включая пациентов, подключенных к ИВЛ), и  плюс по нашим («Геномовская» Геном / Genom база) данным — 45 взрослых со СМА.

Всем пациентам необходим препарат Spinraza.

Основная задача Spinraza — остановить гибель мотонейронов. У людей, больных СМА, ВНЕ зависимости от их возраста ежедневно гибнут мотонейроны из-за нехватки белка, который должен вырабатывать ген SMN1 и который отсутствует у пациентов. Нет мотонейронов — нет движения. СМА — это буквально медленное умирание человека. И никто не имеет права решать, что вот детям мы останавливаем утрату двигательных функций, а взрослые могут дальше умирать.
Важно понимать, что препарат ( как и все препараты) НЕ МОГУТ обратить вспять ущерб, уже нанесенный СМА до лечения, а именно восстановить утерянные мотонейроны.

Но это нисколько не делает препарат менее ценным и эффективным: Spinraza останавливает болезнь, некоторые пациенты приобретают либо частично восстанавливают двигательные навыки, такие как способность сидеть без поддержки, стоять или ходить.

Важно! Мы отталкиваемся от позиции, что вне зависимости от стоимости препарата (-ов), они необходимы всем пациентам вне зависимости от возраста и функционального состояния.

Многие дети со СМА станут взрослыми со СМА, а все взрослые со СМА, когда-то были детьми со СМА. Более того, мы говорим, что вот: «крепкий» ребенок, надо сохранить максимально его, но мы также и говорим, вот есть 34 -летняя пациентка со СМА, она работает на компьютере, используя лишь один палец правой руки, но болезнь заберет и этот палец, а потом она заберет и дыхание, если не начать медикаментозное лечение. Нет такого права  сравнивать и лоббировать только одну возрастную группу.

Алгоритм того, как получить Spinraza в Польше — http://mygenome.by/kak-pereekhat-v-polshu-za-spinraza/

Ситуация в Беларуси  — https://petitions.by/petitions/3441