Меню

СОЗДАНИЕ РЕГИСТРОВ ННМЗ В БЕЛАРУСИ. ВТОРАЯ АНКЕТА.

Уважаемые семьи пациентской организации Геном / Genom, а также все семьи, где живут дети и взрослые с наследственными нейромышечными заболеваниями (далее — ННМЗ). Это обещанный (см. предыдущий пост*) второй опросник для создания регистра ННМЗ в Беларуси. 

Врачи и специалисты РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии» также работают над созданием регистра ННМЗ в Беларуси. Проект расчитан на три года, стартовал в сентябре. В отличие от регистра «Центра ННМЗ», данный регистр будет включать НЕ только детей, но и пациентов 18+, то есть взрослых. 

Мы заинтересованы в том, чтобы никого не упустили и всех учли, поэтому на правах сотрудничества с РНПЦ предлагаем вам заполнить данные и выслать врачам, указанных в контактах. 

Уточняю, делиться или не делиться вашими данными, а также данными ваших детей — это сугубо ваши решение и желание/не желание.

Мотивировочная часть от врачей-составителей из РНПЦ "Неврологии и нейрохирургии" : «К сожалению, на сегодняшний день в нашей стране отсутствует регистр нервно-мышечных заболеваний, что не позволяет осознавать проблему оказания медицинской помощи для данной группы пациентов. Создание регистра будет способствовать возможности проведения клинических испытаний в нашей стране, созданию протоколов/инструкций ведения пациентов, а также зафиксирует все проблемы, с которыми сталкивается пациент на том или ином этапе оказания медицинской помощи. Поэтому мы просим связаться с нами!

P.S. Просьба сообщать свои данные в печатном виде с помощью электронной почты. При отсутствии возможности отправления письма свяжитесь с Darya Tsaryk, которая свяжет телефонами. Заранее благодарим за ответ!

Данные, которые нам необходимы:

1. ФИО

2. Домашний адрес

3. Контактный телефон

4. email

5. Диагноз

6. Данные генетического обследования, если проводилось

7. Способность к передвижению(ходит самостоятельно/с поддержкой/не ходит)» (c) 

Пациенты от 0 до 17 лет включительно, высылать – Кашина Алёна Романовна / Kashyna@list.ru

Пациенты старше 18 лет, высылать – Мальгина Екатерина Владимировна / malgina1908@gmail.com

Благодарим! Регистру быть.

*регистр "Центра ННМЗ" https://www.facebook.com/dariatsaryk/posts/1434343893386433