Меню

СМА. ПРЕПАРАТЫ. БЕЛАРУСЬ.

Что сейчас происходит (май -июнь)? Кратко.

Благодаря лично Ирина Жевнеронок и центру ННМЗ трое белорусских детей-малышей со СМА 1 типа официально на этой неделе были запущены в "барабан" лотереи по гуманитарному доступу к Zolgensma (один из трех препаратов, останавливающих СМА, стоимостью в 2 миллиона долларов). Невероятное количество усилий, несостыковки в законе, сложности интерпретации, заборы крови. Эта именно та работа, которой не видно, о которой не расскажешь. Пускай все получится.

Уже совсем скоро один ребенок Касперович Влад сбор средств ( Татьяна Касперович ) получит ( закупка и введение) Spinraza в Беларуси. Платно, но тем не менее. Раньше это было невозможно. Сложность логистических цепей, отсутствие регистрации лекарства и так далее. Более пяти месяцев сложнейшей работы и переговоров, врачи, чиновники, фармакомания — и будет 😱 прецедент. Сбор еще продолжается.

Об этом мы с Татьяной рассказали на БТ — https://www.youtube.com/watch?v=FNIALGckpNI

Впервые официально дает пациентам ответ Министерство Здравоохранения: "Дополнительно информируем, что в настоящее время Минздравом прорабатывается вопрос организации лечения детей с диагнозом СМА в РБ за счет средств бюджета".

В Беларуси программа расширенного доступа ( Roche-Risdiplam - CUP) ограниченного! количества! пациентов со СМА к препарату Risdiplam официально сможет быть запущена после получения досье FDA или EMA на препарат. То есть, как только где-то в мире (хоть США, хоть ЕС) зарегистрируют Risdiplam (ожидаемо август, должны были в мае), то смогут в Беларуси приступить и инициировать процессы. Это стало возможным в связи принятием поправок в Закон "О лекарственных средствах" ( 13 мая 2020 года). Этих поправок мы ждали год.

Super news! Двое белорусов, пациентов со СМА 2 типа ( 45 лет и 47 лет) получили одобрение в России от компании Roche на участие в программе гуманитарного дорегистрационного доступа ( CUP ) к Risdiplam. Это очень важно, потому что СМА — это не только дети. Совершеннолетним людям, больным СМА, точно также необходимы препараты. Если есть ВНЖ ( вид на жительство в РФ) — есть вариант, пишите кому актуально в личные. Касается пациентов со 2 типом СМА.

Все эти новости, это квантовые скачки на самом деле, из-за сложностей законодательных, конфликтов интересов и многого другого. Конечно, пока терапия недоступна бесплатно пациентам в Беларуси ( и это главное), время уходит, но океан — это множество капель.

И нам очень повезло, что у пациентов со СМА в Беларуси теперь есть огромная поддержка, проактивность, местами альтруизм в лице Центра по ННМЗ и лично Ирина Жевнеронок и Яковлев Александр (Yakovlev Alexandr). Именно они участвовали во всех этих процессах и поддерживают пациентов со СМА.

Благодарим всех!