Меню

ШКОЛА ПАЦИЕНТА 22-26.07.2019.

Отрефлексировали состоявшуюся 22-26 июля "Школу пациента для ННМЗ", которая была проведена специалистами и врачами Паллиативная Детская Помощь в РКЦ "Паллиативной помощи детям AKA Лесная поляна", и привлеченными специалистами из Офис по правам людей с инвалидностью.

Что было?

1.Пятидневная медицинская специализированная под пациенто_к с ННМЗ (наследственные нейромышечные заболевания) программа: консультация педиатра, невролога, ортопеда, спирометрия, анализ крови КЩС, биохимический анализ крови, гликемический профиль, обучение респираторному менеджменту, ночная пульсоксиметрия по показаниям, ЭКГ, билиспедансометрия, физическая терапия.

2. Пятидневная развлекательная программа.

3. Консультации юриста по всем «наболевшим» вопросам, связанным с правами, МРЭК, ТССР, учебой, жилплощадью и т.д.

Все прошло на профессиональном уровне. Наверное, самый репрезентативный отзыв от участни_ц ( а было их всего 10 человек) :

"Все очень понравилось! Дети без больничного страха и боли сдали анализы, прошли комплексное обследование.

От организации досуга детей мы в восторге, все ново, креативно и познавательно! А, главное, очень душевно!" (с)

В следующий раз будут внесены некоторые изменения в формат и организационные процессы, но пилот получился классным, поэтому следующей школе быть.

И, конечно же, благодарим спонсора за финансовую помощь в организации.

Благодарим всех!

На фото (с) команда Республиканского клинического центра паллиативной помощи детям.