Меню

СБОР НА ЛЕКАРСТВО ДЛЯ ЯРОСЛАВА (558 230 EUR). СБОР АКТИВЕН.

Ярославу Трофимову 7 лет. Мальчик болен редкой генетической болезнью — спинальной мышечной атрофией (СМА) 2 типа.
Лекарство есть, но для детей и взрослых из Беларуси оно недоступно из-за дороговизны. Семья Трофимовых открывает благотворительный сбор на приобретение лекарства Spinraza. Сумма сбора — 558 230 EUR / 621 928 USD.

Мама, Марина Трофимова:

— Ярослав родился, как и все дети, с виду здоровеньким и в срок, развивался до 6 месяцев нормально, а потом, как и у многих «наших» СМА-семей — страшный врачебный диагноз – спинально-мышечная атрофия 2 типа, море наших выплаканных слез и борьба с тяжелой болезнью, которая продолжается и разрушает мышцы сына. Ярослав как и все дети посещает школу, любит рисовать и общаться со сверстниками. Мы хотим спасти Ярослава.

Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном» / mygenome.by

О SPINRAZA

23 декабря 2016 года Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA), позже и EMA (аналогичная организация в Европе) одобрили препарат Spinraza ( 6 инъекций в первый год и каждые 4 месяца всю жизнь) — первое в мире средство для лечения больных и мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться.

Nusinersen (торговое наименование – Spinraza) – единственный в мире препарат, одобренный для поддерживающей терапии СМА для всех типов и возрастов. Spinraza — эффективна. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, но пушит силы других мотонейронов, некоторые из которых даже берут на себя функции погибших. Также препарат «поддерживает» живые мотонейроны.

Препарат останавливает прогресс заболевания и его сегодня колют более 6000 человек, больных СМА по всему миру. Терапия чем раньше началась, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше человек получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит, тем больше проживет.

Ссылка — https://en.wikipedia.org/wiki/Nusinersen

КАК ФОРМИРОВАЛАСЬ СУММА СБОРА

Как и большинство семей, в которых живут дети со СМА, семья Трофимовых открывает сбор на первые загрузочные 4 инъекций, то есть на 558 228 EUR. Марина Трофимова обратилась в израильскую клинику "Шнайдер", где им выставили счет и гарантировал проколоть Spinraza.

Депозит за терапию в течение первого года (4 инъекций) составляет около
558 228 EUR, далее необходимы инъекции каждые 4 месяца пожизненно ( около 70 000 EUR каждая ). Введение медикамента (в спинной мозг) проводится в условиях стационара; как пребывание в стационаре, так и стоимость самого лекарства учтены.

Пока сложно сказать, каким образом (как долго, с каким количеством последующих инъекций и т.д.) будет проходить лечение после первых двух лет, так как такого опыта у врачей ещё нет. Нюанс. Логистика, проживание и питание оплачиваются самостоятельно семьями, что также влияет на сумму сбора.

По состоянию на май 2019 года Spinraza доступна пациентам со СМА в более чем в 40 странах.

На территории Беларуси можно провести эндолюмбальное введение Spinraza, то есть есть специалисты и материально-техническая база для процедуры введения, но! при условии приобретения лекарства за счет собственных средств семьи или других источников.

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ

1.Самый быстрый способ-пополнить баланс номер МТС +375298590627, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.

2.МТБанк Халва 5351041080052945 срок действия 03/22

3.Беларусьбанк 6711290172110060 срок действия 10/20

4.Белгазпромбанк 5299228981154582 срок действия 09/23

5.Благотворительный счет открыт : в отделении 412 филиале 510 г. Минск УНП 100325912 БИК АКBBBY2X

белорусские рубли — транзитный счет №3819382100008 на благотворительный счет №000011

Назначение: Важно! Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Марине Трофимовой для оказания медицинских услуг сыну, Ярославу Трофимову.

!Во избежание копирования документов злоумышленниками мы не публикуем все официальные личные документы детей и взрослых на сайте «Генома». Мы готовы предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Контактная почта: alcharkoc@gmail.com