Яна

Яне сейчас 5 лет. Диагноз ее болезни - спинально-мышечная амиотрофия второй степени.
В 8 месяцев Яна с трудом садилась, но мама не волновалась, понимала, что дети бывают разные. В 1 год врачи диагностировали задержку моторного развития, т.к. она самостоятельно не стояла на ногах. Медленно переставляла ноги, держась за обе руки. Когда в 1,2 года Яна переболела ротовирусной инфекцией, она вдруг хуже начала двигаться, с трудом подниматся на ноги.
Нас положили на обследование и врачи диагностировали спинально-мышечную амиотрофию.
Мама не ждала направления, помчалась прямиком в РНПЦ "Матери и дитя», где сделала анализ ДНК. Через неделю диагноз подтвердился.
К тому времени мама искала информацию в интернете по болезни и многое узнала: о маленькой продолжительности жизни, о том, что в любой момент девочка может попасть на аппарат искусственной вентиляции легких, что нужно беречь от всяких инфекций, т.к. они могут стать последними...
У родителей до сих пор не укладывается в голове, что их дочь никогда не вырастет, никогда не станет женой, мамой, бабушкой, не будет ходить на работу... Ничего не будет.
Однако маленькая Яна пока этого не понимает, строит планы, мечтает...
Недавно в семье появился еще один член семьи. Маленький Ваня. Он стал замечательным другом девочке.
Яна уже давно не ползает, передвигается на инвалидной коляске, ручки тоже слабые, но она пока еще может сама кушать, рисовать, держать легкую чашку.
Яне уже сейчас нужен корсет, т.к. мышечная слабость поднялась до спины, и позвоночник стал искривляться. Из-за этого могут пострадать внутренние органы. Яночка может упасть, даже сидя на полу.
Сейчас ей нужна электрическая коляска, т.к. крутить колеса в обычной инвалидной коляске у Яны не хватает сил в руках, а так же специальный корсет, который будет поддерживать слабые мышцы спины, и вертикализатор, чтобы процесс отмирания мышц отсрочить на более поздние сроки.
Яна любит жить, общаться с разными людьми и просто обожает животных!!!

}