Меню

ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ БАНКА ЕБРД

О хорошем.

Благодаря помощи банка ЕБРД в течение уже 10 месяцев пациенты с нейромышечными генетическими заболеваниями получали и продолжают получать по запросу оперативные консультации узких специалистов в СМА и других нейромышечных заболеваниях (в основном Дюшенна и Шарко Тутта), сотрудничающих с нами:

  • нутрицолог, педиатр;
  • неврологи;
  • ортопед;
  • патронажная медсестра;
  • реаниматологи, респираторная поддержка;
  • физиотерапия и ЛФК.

Суммарное количество пациентов с ННМЗ, получивших помощь ( на конец мая 2020 года, то есть 8 месяцев):
– 64 пациента ( 4 - совершеннолетние, 60 - дети).

Все 64 пациента не автономны, передвигаются на колясках либо абсолютно утратили возможность передвигаться самостоятельно.

Также в рамках проекта было проведен выезд специалиста в Гродно к коллегам для обучения ( с полной физиотерапевтической сессией для 10 пациентов) адекватной при ННМЗ физиотерапевтической программе для детей, больных СМА и ННМЗ.

Города:

Ивацевичи, Гродно, Новополоцк, Минск.

Примечание. Большинство пациентов получали очные консультации в Минске.

Основные содержания приемов, выездов и консультаций, а также решений:

  • первичный прием, оценка состояния, подтверждение диагноза и заключение о рекомендациях и стратегиях симптоматического лечение;
  • составление суточного меню в соответствии с фактическим нутритивным статусом и физическим состоянием;
  • консультирование по поводу острой респираторной инфекции при СМА;
  • настройка аппаратов неинвазивного ИВЛ и ИВЛ;
  • ведение на аппаратах НИВЛ и ИВЛ.
  • изучение предыдущих назначений и опровержение неверных назначений;
  • определение стратегии при перспективе установки стабилизирующих конструкций;
  • решение ( выдержит ли ребенок перелет ) вопроса о маршрутизации в израильскую и американские клиники за Spinraza;
  • решение ( выдержит ли ребенок переезд) вопроса о маршрутизации в Польшу за получением бесплатного лечения Spinraza;
  • маршрутизация постановки диагноза при атипичной и недиагностированном заболевании ( первичный осмотр и курация), направление на генетическое обследование;
  • решение о госпитализации/трахеостомировании или нет;
  • консультации в подборе оборудования - откашливателя, настройка оборудования и оценка респираторных возможностей пациента;
  • определение стратегии хирургического вмешательства при дебюте МДД ( миодистрофия Дюшенна).

Почему это важно.

Пока в Бедаруси не актуализированы протоколы по ведению пациентов с ННМЗ. Но благодаря огромной работе Ирина Жевнеронок и Yakovlev Alexandr процесс запущен.

Тем не менее, пациенты все еще часто сталкиваются с тем, что врачи и специалисты на местах /участках не владеют достаточной информацией, чтобы вести их. Потому что редко сталкивались с заболеваниями, где практика ведения первична. На этапе, когда система несовершенна, важно получать профессиональные рекомендации уже сейчас.

Мы продолжаем работу.

Благодарим всех, кто нас поддерживает!