Меню

Получение максимальной отдачи от пищи!

http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/nutrition-2018-conference.pdf

1 слайд
Получение максимальной отдачи от пищи! Питание для тех, кто ест самостоятельно.
2018 Ежегодная конференция SMA, Даллас, Техас 15 июня 2018 года

2 слайд
Докладчики
Laura Watne, MS, RD, CSP Children’s Hospital Colorado
 Stacey Tarrant RD,LDN Boston Children’s Hospital
 Rebecca Hurst Davis MS, RD, CSP, CD, CNSC Primary Children’s Hospital - Intermountain Healthcare
3 слайд
SMA и питание
• Существует мало опубликованных исследований по оптимальной диете для SMA.
• Знания базируются на:
- профессиональный опыт
- экстраполяция от других болезней
- рассказах родителей / опекунов / пациентов.
• Каждый человек со SMA индивидуален!
4 слайд
SMA и питание
• Разработка плана питания: что должно учитываться?
1. Предпочтения и активность пациента
2. Данные клинического исследования пациента
3. Клиническое состояние
4. Материальное положение
5 слайд
Почему важно хорошее питание?
• Способствует росту (детей) или поддержанию веса (для взрослых)
• Оптимизирует двигательную и легочную функцию
• Предотвращает болезни и / или ускоряет восстановление
• Улучшает качество жизни
- Профилактика / заживление пролежней
- Энергия
- Здоровые волосы, кости, ногти
- Наслаждение!
• Может оптимизировать преимущества новых методов лечения
6 слайд
Диетолог, который хорошо осведомлен о специфических проблемах, с которыми сталкиваются лица со SMA, помогает оптимизировать индивидуальный план питания -потому что одна диета не подходит всем.
7 слайд
Ваш диетолог будет оценивать ...
• Рост (для детей); вес (для взрослых)
• количество и качество потребления
• Потребление добавок
• Недостатки / избытки питательных веществ
• Питательные лабораторные показатели
• Лекарственные препараты
- содержащие питательные элементы
- те, которые влияют на питание
8 слайд
Основы хорошего питания
• Калории
• Протеин (белок)
• Жир
• Углеводы
• Витамины / Минералы
• Жидкость
9 слайд
Калории
• Не слишком много, не слишком мало
• Люди с SMA нуждаются в меньшем количестве калорий из-за
- меньшей мышечной массы
- снижению двигательной активности
• Количество очень индивидуально и может меняться со временем
- Физиотерапия, адаптивный спорт, хирургия, болезнь, помощь
с дыханием
- Новая терапия может увеличить потребности
• Сидячие и те, кто ходит, подвержены риску избыточного веса по мере взросления.
• Потеря веса может быть сложной - профилактика - лучшая стратегия!

10 слайд
Белки
Сколько достаточно?
- Цель ежедневных граммов белка ~ ½ до 1 грамма на каждый фунт (1 фунт = 0,45 килограмма) массы тела, т.е. на 1 килограмм нужно 1,5-2 грамма белка
• Пример: 30 фунтов. Детям требуется около 15-30 граммов белка
• Хорошими источниками белка являются:
- Яйца - 6 г в 1 большом яйце
- Нежирные молочные продукты - 8 г в 8 унций (200 грамм) молока
- Нежирное мясо, птица и рыба - 21 грамм в куске размером с колоду карт
- Даже зерновые продукты и овощи содержат белок!
!!! Адекватное количества белка будет способствовать росту и поможет свести к минимуму разрушение мышц и их атрофию
 Дополнительный белок не будет создавать больше мышц или не сможет усилить людей с SMA.!!
11 слайд
Белки
• Некоторые люди предпочитают придерживаться вегетарианской (растительной) диеты и
получить белок от:
- Орехи, ореховые масла
- Бобы и бобовые
- Овощи
- Высокобелковые зерна (киноа, бульгур)
- Специальные формулы
• Если это диета, которую вы хотите попробовать, пожалуйста, работайте с вашим диетологом
чтобы вы / ваш ребенок получали нужное количество витаминов и минералов для роста.
12 слайд
Жиры
• Умеренная жирная диета может:
- Улучшить опорожнение желудка
- Уменьшить рефлюкс => уменьшить риск аспирации
• Ограничьте продукты с высоким содержанием жира, такие как:
- Обжаренные продукты
- Жирные вырезки мяса (сложнее жевать)
- молочные продукты с высокой жирностью**
• Выберите здоровые жиры для удовлетворения необходимых потребностей в жирных кислотах, таких как:
- Жирная рыба - лосось, палтус, тунец
- Авокадо (здоровый источник жира, но не высокий незаменимых жирных кислот)
- Молоко конопли
- растительные масла - грецкий орех, канола, льняное семя и т. Д.
** Многие молодые дети со SMA, которые едят орально, пытаются или им необходимо набирать вес. Поэтому может быть необходимо для вашего ребенка есть полноценные молочные продукты (высокой жирности), такие как цельное молоко, сыр, творог и цельный молочный йогурт до тех пор, пока не наберете необходимый вес.
13 слайд
Углеводы
• Выберите сложные, медленноусвояемые углеводы, такие как хлеб из цельного зерна,
крупы и макароны из твердых сортов пшеницы, коричневый рис, бобовые и бобовые, фрукты и
овощи.
• Ограничьте обработанные и очищенные сахара, т.е. быстрые углеводы (безалкогольные напитки, конфеты, десерты и т. д.)
• Наблюдайте размеры порций - ½ стакана фруктов или овощей и 1 / 3-1 / 2 крахмала чашки на один прием пищи (еще меньше для малыша)
14 слайд
Жидкость
• Необходимое количество зависит от массы тела, возраста, состояния
- Взрослые: ~ ½ унции (28,3 грамма) на фунт (450 грамм) массы тела.
- Дети: ~ 1 ½ унции. за фунт массы тела.
• Может понадобиться больше, если человек болеет или увеличиваются выделения (пот, моча, рвота, диарея).
• Лучше всего использовать воду, ароматизированные воды.
• Менее 1 стакана сока в день.
• Избегайте соды, соковых напитков и других сладких напитков (это пустые калории, которые не приводят к полноте).
• Недостаточное увлажнение, которое часто наблюдается у детей школьного возраста

15 слайд
Витамины и минеральные вещества
• Лучший источник - из множества полезных продуктов!
• КАЛЬЦИЙ И ВИТАМИН Д3
• Ваш диетолог может помочь вам выявить недостатки в питательных веществах и, при необходимости, вносить предложения о добавках.
• Избыточное добавление может вызвать серьезно нарушить обмен веществ.
• Коммерческие формулы содержат витамины и минералы и должны быть учтены в ежедневном рационе.
16 слайд
Дополнения
• Обязательно сообщите поставщику медицинских услуг о любых дополнениях, которые вы даете своему ребенку:
- мульти витаминные и минеральные добавки
- кальций и витамин D
- карнитин
- жирные кислоты омега-3
- Пробиотики (специфический бренд / штамм)
- травяные и гомеопатические добавки
- антиоксиданты
- все, что вы дадите своему ребенку ....
17 слайд
Показатели крови, которые необходимо контролировать
• Полный анализ крови (ОАК) и железо
• Функция печени (АЛТ, АСТ, биллирубин)
• Витамин Д
• уровень жирные кислоты и липиды, если следовать диете с низким содержанием жиров
• Статус белка (аминокислотный профиль, альбумин, пре-альбумин)
• Минералы (магний, натрий, калий, фосфор)
18 слайд
Общие проблемы питания
• Рост
• Проблемы с питанием
• Пост и болезнь
• Вопросы, связанные с питательными веществами
• Запор
• ГЭРБ (гастро-эзофагиальный рефлюкс)
19 слайд
Рост и вес
- Нет диаграмм роста, характерных для SMA.
- Общие карты роста не подходят
- Мы часто полагаемся на физический экзамен и просто используем ростовые диаграммы для отслеживания тенденций.
- Темпы роста и цели зависят от тяжести заболевания.
- Из-за сокращения мышечной массы вес может быть ниже диаграммы роста, особенно в более молодом возрасте.
- Обеспокоенность ожирением со старением.
- Чем больше у человека силы, тем более похожий рост будет на тех, у кого нет SMA
20 слайд
Проблемы с питание
• Усталость от приема пищи и раннее насыщение
- Дробное, частое питание может помочь
- Более сложная (тяжелая) еда в начале дня; возможно, жидкое питание в ночное время.
• Самообслуживание
- Используйте адаптивную посуду или пластиковую посуду
- Предлагайте продукты для пальцев
- Вырезать продукты на мелкие кусочки
- Соломенные чашки или верблюжий
21 слайд
Голодание и болезнь
• Ограничение голодания во время болезни
- Не менее 8-12 часов для кормления через рот
• Чем сильнее и лучше питается человек, тем дольше пост(голодание) может быть.
• Во время болезни обращайтесь к своему доктору.
• При хорошем состоянии ночные кормления для детей старше года не требуются.

22 слайд
Вопросы, связанные с лекарствами / питательными веществами
• Держите своих докторов в курсе приема следующих препаратов:
- Антибиотики (могут вызывать диарею и / или желудочно-кишечный тракт)
- Средства, регулирующие кишечник
- Гигиенические препараты
- Антациды / ингибиторы протонного насоса
- Витамин / минеральные добавки (отдельный кальций и железо)
- Травяные добавки
23 слайд
Запор
• Слабые мышцы кишечника → плохая подвижность.
• Симптомы:
- боль в животе и вздутие
- чувство полного желудка и отсутствие аппетита
• Управлять диетой
- увеличение объема жидкости, фруктов, овощей и цельного зерна
• Может потребоваться медицинская помочь.
24 слайд
Специальная диета
• Многие люди со SMA хорошо питаются орально и едят обычную пищу.
• Тем не менее, для некоторых людей может потребоваться кормление через зонд или гастростому, чтобы помочь наладить их потребности в питании.
• Можно использовать различные формулы.
• Является ли аминокислотная диета полезной для тех, кто умеет есть самостоятельно?
25 слайд
Аминокислотная диета
• Исключает весь белок из мяса, молочных продуктов и сои в пользу смесей на основе аминокислот (Tolerex®, семейство Vivonex®).
• Смесь сочетается с соком, водой, пюре, овощными пюре, маслами, витаминными и минеральными добавками.
• Устно, человек может есть другой белок от животного или вегетарианского происхождения.

26 слайд
- Плюсы:
• Включает фрукты и овощи, которые могут помочь при запоре.
• Часто содержит меньше жира, поэтому можно уменьшить рефлюкс.
• Жировой источник - это, как правило, здоровые масла, богатые незаменимыми жирными кислотами.
- Минусы:
• Может быть излишне ограничительным, устраняя любимые продукты
• Формула не очень хороша - может привести к оральному отвращению (т.е. смесь противно пить) и потере веса
• Может привести к дефициту питательных веществ, если не будет тщательно контролироваться.
• Дорогое, если не покрыто страхованием.
Как правило, ненужный для тех, кто ест белковые продукты, поскольку все белки расщепляются на аминокислоты в процессе пищеварения.
27 слайд
Требуется больше исследований по вопросам
• Существует ли оптимальная оральная диета для людей с SMA?
• Как новые лекарственные терапии повлияют на потребности в питательных веществах?
28 слайд
Простые правила хорошего питания
• Небольшие блюда и закуски в течение дня
• Выберите / предложите продукты, в которых есть ингредиенты, которые вы признаете
и может произносить
• Еще лучше, выберите продукты без списка ингредиентов!
• Сделать еду семейным делом (традицией)
• Если целью не является увеличение веса, не пейте свои калории
• Двигайте столько, сколько сможете

29 слайд
• Если вашему ребенку не нравятся здоровые продукты, которые вы подаете ...
- попробуй снова завтра…
- и снова на следующий день
- или представить их по-разному
- или дать им классные имена или забавные формы - будьте творческими!
• Самое главное, не сдавайтесь!
Хорошее питание - это важно!