Меню

ПЕРЕВОД КЛИНИЧЕСКИХ ПРОТОКОЛОВ ПО СМА

Благодаря нашим спонсорам и профессиональным переводчикам у нас появился официальный перевод международного медицинского протокола диагностики и ведения пациентов со СМА. В двух частях, обновленные, составленные лучшими/ведущими специалистами по СМА.

ПОЧЕМУ ТАК ВАЖНО?

Почему это очень важно и почему мы надеемся, что в сотрудничестве с учреждениями здравоохранения удасться их адаптировать в Беларуси в оригинальном виде. Если вы врач или медицинский специалист и вам интересно ознакомиться с документом, то прошу писать нам на почту alcharkoc@gmail.com.

Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети и взрослые с диагнозом спинальная мышечная атрофия (всех типов) ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и "неперспективных" пациентов с непродолжительным сроком жизни.

Это произошло благодаря препаратам Spinraza, Zolgensma (генная) и скоро Risdisplam (приравнивается к генной). Но эти лекарства останавливают (либо не дают развиться) болезнь на том этапе, на котором начался прием средства.

Т.е. если ребенок/взрослый уже драматически не мог ходить, у него были контрактуры суставов ( состояние, при котором конечность не может быть полностью согнута или разогнута в одном или нескольких суставах, вызванное рубцовым стягиванием кожи, сухожилий, заболеваниями мышц, сустава, болевым рефлексом и иное), проблемы с дыхательной системой, то Spinraza эти проблемы не исправит, только замедлит и/или остановит прогресс.

Поэтому для детей со СМА очень важны грамотная физическая реабилитация, респираторная поддержка, качественные и подходящие технические средства реабилитации (вертикализаторы, тутора, электроколяски), грамотно подобранное питание, наблюдение мультидисциплинарной команды, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни, в максимально хорошей форме дождаться получения препарата.

К сожалению, в Республике Беларусь сегодня нет клинических рекомендаций по ведению пациентов со СМА. СМА относится к редким генетическим болезням, поэтому далеко не каждый доктор встретится в своей практике с таким пациентом, а значит широкого распространения знаний о СМА нет. В Беларуси сейчас дети со СМА наблюдаются у участковых педиатров и неврологов, которые в большинстве своем не знают нюансов заболевания и не могут ничем помочь.

Именно поэтому так важно, чтобы в каждой поликлинике был клинический протокол с алгоритмом ведения таких пациентов и чтобы все специалисты, которые сталкиваются с работе с пациентами со СМА, имели оный и руководствовались им.

КАК НАМ ПОМОЧЬ?

Мы есть в ЕРИП и там нам можно помочь действовать дальше и расширяться.

Cистема «Расчет» (ЕРИП) - Общественные объединения - Помощь детям, взрослым - Геном

Введите Фамилию Имя Отчество

Введите адрес для связи с вами

!Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

А еще на сайте http://mygenome.by есть вкладка СБОРЫ и там есть информация про актуальные сборы детям и взрослым, где вы тоже можете помочь адресно семье. Также на сайте информация о всех возможных способах пожертвования.

Благодарим всех!

#spinrazaBelarus #zolgensmaBelarus #SMABelarus