Паллиативный уход

Слово «паллиативный» означает «успокаивающий, смягчающий и облегчающий боль». Паллиативный уход за пациентами со спинальной мышечной атрофией (СМА) или за пациентами с другими недугами, позволяет повысить уровень комфорта. Его цель состоит в повышении качества жизни пациента и членов его семьи.

Паллиативный уход – это специализированный медицинский уход за пациентами с серьезными заболеваниями, такими как СМА, направленный на облегчение симптомов и стресса, вызванного заболеванием. Врачи паллиативного ухода специально обучены работе с пациентами, страдающими от симптомов и стресса, вызванного их тяжелым состоянием.

К таким симптомам относятся депрессия, боль, одышка, усталость, запор, тошнота, потеря аппетита и нарушение сна. В обязанности таких врачей также входит общение с пациентами и членами их семей в целях оказания помощи и объяснения доступных вариантов лечения.

Не существует простого способа определения элементов паллиативной помощи для детей с СМА, и эту помощь, по возможности, должны оказывать группы, состоящие из нескольких специалистов. Правильным образом организованная паллиативная группа имеет руководителя, который знает все потребности пациентов и может организовать соответствующую медицинскую помощь, социальную и духовную поддержку, если пациенты нуждаются в ней.

Существуют особые меры осторожного неинвазивного ухода, облегчающие существование и повышающие комфорт детей с СМА, которые следует обсудить с врачами-педиатрами.

В соответствии с совместным заключением о стандарте оказания медицинской помощи при СМА, выбор в пользу интервенционного поддерживающего ухода или отказ от него не является простым и должен учитывать изменения состояния пациента. Тем не менее, существует несколько интервенционных процедур, которые лучше начать на ранних стадиях, чтобы они не мешали выполнению других процедур позже.

Так, например, установку гастростомической трубки лучше всего сделать относительно рано, когда связанные с ее установкой риски не столь велики. Это позволит обеспечить более стабильное и удобное питание позже, когда кормление может быть затруднено.

Следите за последними экспериментальными разработками в области лечения спинальной мышечной атрофии на  «Новостном медицинском портале СМА».

}