Отчет за первый квартал 2018
#геномбегом
Организовано посещение развлекательных мероприятий (представления, театры, выставки, мультфильмы, парк активного отдыха и иные) для 200 подопечных, взрослых и детей, с заболеваниями и без.
Продолжаем сотрудничество со студией Free-Art — каждый месяц мамы детей с заболеванием посещают бесплатно занятие. Дарят возможность каждую пятницу двум мамам «Генома» отдохнуть, переключиться и не думать о проблемах. Там же, в студии, мы и отметили Всемирный день редких заболеваний – 28 февраля.
Два проекта, направленных на социальную и медицинско-консультационную поддержку подопечных, которые привлекли финансирование, проходят сейчас процесс регистрации денег. Детали до момента регистрации окончательной дать не можем. Менеджмент проектов также осуществлялся в течение первого квартала.
Ведение сотрудничества с Сaritas в рамках проекта по которому в этом году 20 наших детей получили доступ к гидрореабилитации, а еще 20 детей с инвалидностью занимаются специальным реабилитационным ЛФК на дому и 6 семей были включены в специальную оздоровительную программу.
Запуск проекта по созданию (закупка, координирование, менеджмент, обслуживание) в центральных и крупных парках городов (пилот — Минск) велопарка, состоящего из специально сконструированных трех велосипедов, которые позволят родителям (другим близким) совершать велопрогулки совместно с детьми и 18+ с различными формами инвалидности на условиях бесплатного проката совместно с Social Weekend и государственным УП «Отдых». Больше подробностей на http://mygenome.by/deti-v-park/
Начало сотрудничества с EPAM по занятиям по робототехнике и Scratch для подопечных, проявивших интерес.
Проведено два занятий (одно из них с психологом) из практического курса по частному фандрайзингу на прямые сборы для подопечных.
Проведено 12 личных (все по запросу) консультаций врачем детей с НМЗ, и более 40 очных. Включая ведение кейсов в некоторых случаях — звонки, консультации, медиация, вакцинация, консультация у московских генетиков и невролога и иное.
Организация двух эксклюзивных консультаций для детей с российским экспертом, специалистом, врачем-пульмонологом Василием Штабницким (https://chaika.com/doctors/shtabnickiy-vasiliy-andreevich)
Достигнуты договоренности о сотрудничестве с Центром сна. Заключили договор о предоставлении следующих услуг: ночная пульсоксиметрия, прокат аппаратов НИВЛ, индивидуальный подбор аппаратов для покупки, техническое обслуживание зарегистрированных в Беларуси.
Организация для мам семинара с психологом Денисом Северовым, где получили практические рекомендации как справляться с чувством вины, боли и стресса.
Оплата профильного обучение специалиста врача по неинвазивной вентиляции легких.
Достигнуты договоренности с РНПЦ «Мать и дитя» и «Неврологии и нейрохирургии».
Совместный проект с РНПЦ по открытию «кабинета нейромышечной патологии», обследование и до обследование геномовцев, распространение нашей типографии среди тех, кому ставят диагноз НПЗ, консультации подопечных ведущими специалистами РНПЦ.
Разработана, распечатана и распространена информационная типография, в том числе в РНПЦ «Мать и дитя» и РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии».
В команду присоединились два новых врача специалиста — ортопед и невролог.
По запросу проведены две ночных пульсоксиметрии.
По запросу было проведено более 317 социальных консультаций родителей.
По запросу семьям были изысканы/куплены и предоставлены:
— 2 откашливателя (дети с НМЗ не умеют кашлять и могут умереть без него).
— 1 небулайзер.
— 1 коляска
— 1 редкая гастростомическая система.
— энтеральное питание 30 банок на год.
— компьютер.
— оплачены образовательные курсы.
— специальный тренажер (дуал байк).
— электроотсос.
Была собрана (ежеквартальные акции «Добрый Минск») и роздана прямая гуманитарная помощь (памперсы, средства гигиены, гастростомы, трахеостомы, катетеры, мочеточники, продуктовые наборы и иное) более 600 людям.