Отчет за первый квартал 2018

#геномбегом
Организовано посещение развлекательных мероприятий (представления, театры, выставки, мультфильмы, парк активного отдыха и иные) для 200 подопечных, взрослых и детей, с заболеваниями и без.

Продолжаем сотрудничество со студией Free-Art — каждый месяц мамы детей с заболеванием посещают бесплатно занятие. Дарят возможность каждую пятницу двум мамам «Генома» отдохнуть, переключиться и не думать о проблемах. Там же, в студии,  мы и отметили Всемирный день редких заболеваний – 28 февраля.

Два проекта, направленных на социальную и медицинско-консультационную поддержку подопечных,  которые привлекли финансирование,  проходят  сейчас процесс регистрации денег. Детали до момента регистрации окончательной дать не можем. Менеджмент проектов  также осуществлялся в течение первого квартала.

Ведение сотрудничества с Сaritas в рамках проекта по которому в этом году 20 наших детей получили доступ к гидрореабилитации, а еще 20 детей с инвалидностью занимаются специальным реабилитационным ЛФК на дому и 6 семей были включены в специальную оздоровительную программу.

Запуск проекта по созданию (закупка, координирование, менеджмент, обслуживание) в центральных и крупных парках городов (пилот — Минск) велопарка, состоящего из специально сконструированных трех велосипедов, которые позволят родителям (другим близким) совершать велопрогулки совместно с детьми и 18+ с различными формами инвалидности на условиях бесплатного проката совместно с Social Weekend   и государственным УП «Отдых». Больше подробностей на http://mygenome.by/deti-v-park/

Начало сотрудничества с EPAM по занятиям по робототехнике и Scratch для подопечных, проявивших  интерес.

Проведено два занятий (одно из них с психологом) из практического  курса по частному фандрайзингу на прямые сборы для подопечных.

Проведено 12 личных  (все по запросу) консультаций врачем детей с НМЗ, и более 40 очных.  Включая ведение кейсов в некоторых случаях — звонки, консультации, медиация, вакцинация, консультация у московских генетиков и невролога и иное.

Организация двух эксклюзивных консультаций для детей с российским экспертом, специалистом, врачем-пульмонологом Василием Штабницким (https://chaika.com/doctors/shtabnickiy-vasiliy-andreevich)

Достигнуты договоренности о сотрудничестве с Центром сна. Заключили договор о предоставлении следующих услуг: ночная пульсоксиметрия, прокат аппаратов НИВЛ, индивидуальный подбор аппаратов для покупки, техническое обслуживание зарегистрированных в Беларуси.

Организация для мам  семинара с психологом Денисом Северовым, где получили практические рекомендации как справляться с чувством вины, боли и стресса.

Оплата профильного обучение специалиста врача по неинвазивной вентиляции легких.

Достигнуты договоренности с РНПЦ «Мать и дитя» и «Неврологии и нейрохирургии».

Совместный проект с РНПЦ по открытию «кабинета нейромышечной патологии», обследование и до обследование геномовцев, распространение нашей типографии среди тех, кому ставят диагноз НПЗ, консультации подопечных ведущими специалистами РНПЦ.

Разработана, распечатана и распространена информационная типография, в том числе в РНПЦ «Мать и дитя» и РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии».

В команду присоединились два новых врача специалиста  — ортопед  и невролог.

По запросу проведены две ночных пульсоксиметрии.

По запросу было проведено более 317 социальных консультаций родителей.

По запросу семьям были изысканы/куплены и предоставлены:

— 2 откашливателя (дети с НМЗ не умеют кашлять и могут умереть без него).

— 1 небулайзер.

— 1  коляска

— 1 редкая гастростомическая система.

— энтеральное питание 30 банок на год.

— компьютер.

— оплачены образовательные курсы.

— специальный тренажер (дуал байк).

— электроотсос.

Была собрана (ежеквартальные акции «Добрый  Минск») и роздана прямая гуманитарная помощь (памперсы, средства гигиены, гастростомы, трахеостомы, катетеры, мочеточники, продуктовые наборы  и иное) более 600  людям.