Отчет за 2017 год

42  ребенка с редкими  нейромышечными заболеваниями были очно проконсультированы  по запросу врачем кейс-менеджером с опытом  ведения детей с НМЗ,  которая к тому же в течение года вела  и держали на контроле тяжелые медицинские кейсы детей.

Она же провела более 271 дистанционных (skype/viber/gsm) медицинских  консультаций по вопросам связанным с ежедневным уходом и ведением  наших 80 детей с НМЗ. Более 230 первичных консультаций  по правам семей с детьми и взрослыми с НМЗ, а также 15-20 социальных ( пособия, пенсии  и иное)  консультаций ежедневно в течение 2017 года.  Ее работу оплачивали вы!  И это очень важно ведь в Беларуси  на текущий момент  нет специальных программ поддержки, протоколов ведения детей и взрослых со СМА, БАС и иными нейромышечными генетическими заболеваниями, в связи с чем для наших семей так важно наличие специалистов  которые знаю как  обеспечить верное ведение и ухода за детьми и взрослыми, которое не приведет к ухудшению  их состояния  или даже смерти. Из-за назначения неверного лечения, которое противоречит и не коррелирует с  особенностями заболевания, мы получали осложнения и угрозы жизни детей.

Было привлечено, приобретено и роздано 1344  упаковок зарубежного, качественного и подходящего энтерального питания, 50 упаковок аминокислотных комплексов, 11 мешков Амбу,  110 килограмм расходников для аппаратов искусственной вентиляции легких, два откашливателя (к примеру, дети со СМА не могут кашлять самостоятельно), четыре увлажнителя, три  НИВЛа,  10 колясок ( электрические и ручные), 3 электроподьемника,   5  функционально-корригирущий корсетов, чтобы замедлить деформацию позвоночника и повреждение внутренних органов и 15 иных специфичных средств реабилитации детей с НМЗ, 13 редких детских гастростом и трахеостом, 876 наборов средств личной гигиены  (памперсы, влажные салфетки, урологические прокладки) и более 2000 одноразовых шприцов для кормления.

А еще! 9 тонн продуктов, 7 тонн хозтоваров, 6 тонн одежды, 70 килограмм  косметики, 103 набора моющих средств,  а также  новых 24 телефона, 6 планшетов и два ноутбука получили подопечные семьи и дети  во время ежеквартальных   раздач.  И получил 150 подарков на Новый год, собранных по индивидуальному заказу.

12 детей с инвалидностью  благодаря совместному сотрудничеству с  БКО «Каритас» получили доступ к гидрориабелитации, а еще 12 детей  с инвалидностью  занимались специальным  реабилитационным ЛФК на дому и 6 семей были включены в специальную оздоровительную программу.

Благодаря вам нам удалось организовать походы в кино, цирки, музеи, зоопарки,  на конное шоу  и  в дельфинарий для более чем 803  детей и  сопровождающих родителей, что бесконечно важно  в условиях, когда дети  социально изолированы и зачастую семьи  имеют трудности с организацией логистики. А 254 человек  отвели души на новогоднем детском празднике в Аквапарке Лебяжьем (ссылки на  фото — https://yadi.sk/d/_0c4INnc3QueHm  )

А еще наши дети  резвились в  парке активного отдыха ( ссылка — https://drive.google.com/open?id=1IzaekmVoU6Pn2nMI21chwUFskqDGVns0  )  , отдыхали на Браславских озерах,  а один мальчик  с очень редким заболеванием даже съездил в Италию, ходили в музей естественных наук, участвовали в  научных шоу и веселились  с аниматорами на днях рождениях, роботами на выставке роботов, учились робототехнике  и Дедами Морозами перед Новым годом, рисовали  вместе с мамами в  художественной студии, и занимались с репетиторами. Были привлечены pro bono клиннеры, парикмахеры и сиделки  в дома наших подопечных. И  это все также благодаря тому, что у нас были средства оплачивать  работу сотрудникам, которые занимались этой рутинной и кропотливой работой.

А еще 27 раз мы посещали семьи, которые живут в областях,  рабочей группой и обеспечили по запросу логистику для 105 семей.

Наша врач-консультант посетила 4 обучающих международных  медицинских семинара, посвященных работе с детьми со СМА и иными НМЗ, и еще трое сотрудников участвовали в международных  СМА конференциях в Москве и Польше. И с накопленными новыми знаниями мы отправились в Минздрав, для того, чтобы  в этом году начать обучение профильных специалистов настройкам аппаратов НИВЛ и ведению пациентов нуждающихся в использовании данной аппаратуры,  а также  продолжать лоббировать на государственном  уровне введение, либо корректировку, медицинских протоколов по ведению пациентов с НМЗ нуждающихся в респираторной поддержке.

28 родителей присутствовали на «Школе по уходу за детьми с  нейромышечными заболеваниями»,   созданную для того, чтобы  семьи, столкнувшиеся с диагнозом спинальная амиотрофия и иными генетическими нейромышечными заболеваниями, могли получить информацию (а также имели постоянный доступ к ней) о заболевании и оперативные врачебные консультации (необходимые специалисты, получение консультации по респираторной поддержке, подбору технических средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений,  психологическая поддержка) . А ещё мы изменили устав, ведь теперь, благодаря вам, у нас больше ресурса и мы можем помогать не только  детям, но и взрослым, поэтому летом 2017 мы запустили «Cлужбу помощи людям с БАС»!

На текущий момент «Служба помощи в Беларус»и строится по образцу московской Службы помощи больным БАС.  Специалистами были проведены пять школ по патронажному уходу за больными БАС для ухаживающих и три поликлинических приема, где в один день в одном месте больные получили личные консультации сразу нескольких специалистов: трех врачей, невролог, врач респираторной поддержки, психиатр, а  также инструктора ЛФК и медсестры, специалистки по патронажному уходу. 71  семья, где живут взрослые с БАС, имеют доступ к услугам службы,  а также находятся под ведением специалистов «Службы».

В ближайшие полтора года «Служба» планирует  1.поддержать и взять под опеку максимальное количество людей (настоящее время в Беларуси зарегистрировано в государственных учреждениях здравоохранения 250 больных БАС, из них 50 человек в Минске), больных БАС в Беларуси для того, чтобы повысить качество их жизни, оказав содействие в реализации их права на достойную жизнь без информационной, медицинской, социальной и духовной депривации, 2. закупить необходимое для автономной работы «Службы» оборудование, в первую очередь, важнейший для работы  портативный  Спирометр. 3.Организовать выездные приемы врача невролога и патронажной медсестры к  подопечным. 4. Обеспечить устойчивость  работы «Службы» за счет расширения источников финансирования , то есть подключить иных, кроме «Имен» доноров, включая  компании, краудфандинг и международные фонды. 5. Запустить проект ««Ресурс взаимопомощи», направленный на обеспечение необходимыми вещами людей с БАС, программа которого будет  включать в себя прием, обмен и обеспечение необходимым оборудованием, расходными материалами и другими полезными вещами, соответствующими специфике данного заболевания.

Финансирование административно-управленческого ресурса «Генома» сегодня строится таким образом. Под это у нас нет грантов, государственного финансирования и мы не берем процентов на эти затраты от благотворительных переводов (переводов физических и юридических лиц на счет, а также в ЕРИП). Сейчас затраты на оплату специалистов «Генома» мы находим с помощью краудфандинга. Для того, чтобы мы росли и системно охватывали большее количество подопечных, а помощь наша становилась более индивидуальной нам необходима ваша поддержка. Количественно эта поддержка зависит от количества ваших пожертвований, которые пойдут на оплату постоянных административно-управленческих затрат и консультаций врача — это оплата социального работника, менеджера по развитию, врача-педиатра, бухгалтера, офис, связь, коммунальные услуги. Также на оплату работы специалиста по ЛФК, фандрайзера, консультаций семей узкопрофильными специалистами, которые имеют опыт работы с детьми с НМЗ (реаниматолога, психолога, диетолога, ортопеда, детского невропатолога).

СПРАВКА

«Геном» —  благотворительной организации, которая  оказывает безвозмездную помощь и социально-медицинские, юридические консультативные услуги — в зависимости от запросов  —  170 белорусским семьям, в которых живут  тяжелобольные дети и взрослые с редкими, генетическими нейромышечными заболеваниями (далее НМЗ), такими как СМА (50% подопечных), миотрофия Дюшенна, болезнь Шарко-Тутта и иные. 80 детей с заболеваниями и 42 совершеннолетних. С 2017 года мы  также  поддержали запуск «Службы помощи людям с БАС» для оказания мультидисциплинарной помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (48 человек).

КАК НАМ ПОМОЧЬ?

1.Совершить пожертвование с указанием целевого назначения — на реализацию уставных целей на счет

СОЦИАЛЬНОЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ОБЪЕДИНЕНИЕ «Геном»

ул. Острошицкая, д. 10, пом. № 5Н, каб. 5, сек. 12, 220125, г. Минск, Республика Беларусь

тел.: +374 (29) 373-50-33,

эл. почта: Gerina@tut.by, сайт: www.mygenome.by

УНП 194903561

р/c BY60 AKBB 3015 0000 0618 7510 0000

в филиале № 510 ОАО "АСБ Беларусбанк", код 603

2. А еще помочь детям и взрослым больным неизлечимыми генетическими редкими и нейромышечными заболеваниями, а также взрослым людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) теперь также можно оформив ежемесячный автоматический благотворительный платеж с вашей карточки. Вы можете настроить подписку в поддержку одного или нескольких проектов, и каждый месяц с вашей карты будет списываться определенная сумма (пользователь определяет ее сам) и перечисляться напрямую на счет «Генома».

— На проект "Фонд "Геном" https://imenamag.by/projects/39467330, где мы собираем деньги на оплату работы социального работника, делопроизводителя, бухгалтера, куратора проектов, на оплату средств связи, интернета, аренды помещения, коммунальных расходов, приобретение офисной мебели и техники.

— На проект "Служба помощи людям с БАС" https://imenamag.by/projects/49509750, где мы собираем деньги на год работы команды: зарплату координатора, медсестер, физического терапевта, психолога и психиатра, оплату расходных материалов, канцелярии, транспортных расходов, средств связи и медицинского оборудования.

3. Вы также можете сделать разовый перевод «Геному» c помощью системы «Расчет» ЕРИП Cистема «Расчет» (ЕРИП) - Общественные объединения - Помощь детям, взрослым - Геном

Введите Фамилию Имя Отчество

Введите адрес для связи с вами

!Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

Скачать (PDF, 2.2MB)