О нас

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» было создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей, для того, чтобы иметь возможность самостоятельно помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями (далее НМЗ), т.к. в нашей стране нет ни одной государственной программы, поддерживающей наши семьи.

Наша цель: осуществление благотворительной деятельности, содействие улучшению качества жизни детей-инвалидов с нервно-мышечными заболеваниями, оказание им и их семьям необходимой помощи и поддержки.

Наши задачи:
- содействие обеспечению семей, имеющих детей-инвалидов с НМЗ, специальными продуктами питания, средствами реабилитации, медикаментами, иными необходимыми средствами;
- разработка программ, способствующих улучшению качества жизни детей-инвалидов с НМЗ;
- содействие повышению квалификации врачей, иных специалистов, работающих с данной категорией детей;
- организация досуга детей-инвалидов с НМЗ.
Термин «нервно-мышечные заболевания» обозначает большую группу заболеваний, при которых поражаются либо сами мышцы, либо нервы, контролирующие мышцы. Это медленно прогрессирующие и, к сожалению, неизлечимые заболевания...
Степень тяжести заболевания может быть разной. НМЗ может угрожать жизни человека и укорачивать ее, тяжело поражая двигательные функции, нарушая работу сердца и затрудняя дыхание.
К НМЗ относятся различные виды прогрессирующих мышечных дистрофий, спинальных амиотрофий, миопатий, миастений, миатоний и др.
Все собранные средства будут направлены на благотворительные нужды: приобретение специального энетерального (высококаллорийного) питания, реабилитационных средств (аппараты искусственной вентиляции легких, инвалидные коляски, ходунки, вертикализаторы, корсеты и т.д.), расходных материалов для обслуживания аппаратов искусственной вентиляции легких.
Наша работа направлена на:
1. Обеспечение доступа к информации о новейших методах диагностики, лечения и реабилитации НМЗ.
2. Создание в Республике Беларусь базы данных детей и молодых людей с НМЗ.
3. Сотрудничество с государственными и негосударственными общественными организациями в оказании помощи семьям, имеющих детей с НМЗ.
4. Налаживание сотрудничества с зарубежными общественными организациями по НМЗ: Россия, Украина, Молдова, Франция, Германия и др.
5. Помощь и поддержка семей, которые столкнулись с данной проблемой.

}