О нас

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» было создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей, для того, чтобы иметь возможность самостоятельно помогать семьям, имеющих детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе  спинально-мышечной амиотрофии, т.к. в нашей стране нет ни одной государственной программы, поддерживающей наши семьи.

Целями СБОО “Геном” является осуществление благотворительной деятельности, содействие улучшению качества жизни детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе  спинально-мышечной амиотрофии, оказание им и их семьям необходимой помощи и поддержки;

Задачи СБОО “Геном”:

  1. содействие обеспечению семей, имеющих детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе  спинально-мышечной амиотрофии, специальными продуктами питания, средствами реабилитации (колясками, дыхательными аппаратами и т.п.), медикаментами, иными необходимыми вещами;
  2. разработка программ, способствующих улучшению качества жизни детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе  спинально-мышечной амиотрофии;
  3. организация досуга детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе  спинально-мышечной амиотрофии.

Предметом деятельности СБОО “Геном” является благотворительная,   гуманитарная, социальная, просветительско-информационная, практическая деятельность, направленная на достижение уставных целей и решение задач.
СБОО “Геном” в соответствии с законодательством использует следующие методы деятельности:

  1. проведение благотворительных акций, акций милосердия и других благотворительных мероприятий, не запрещенных законодательством и соответствующих уставным целям и задачам;
  2. взаимодействие с лечебными, реабилитационными и иными учреждениями, привлечение специалистов для решения уставных целей и задач;
  3. содействие оздоровлению детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе  спинально-мышечной амиотрофии и членов их семей в Республике Беларусь и за рубежом;
  4. организация и проведение семинаров, круглых столов, конференций и иных просветительско-информационных мероприятий;
  5. предоставление материальной, социальной и иной необходимой помощи семьям, имеющим детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе  спинально-мышечной амиотрофии;
  6. получение и распределение гуманитарной помощи в соответствии с законодательством Республики Беларусь;
  7. создание и распространение информационных, методических материалов, связанных с заболеванием спинально-мышечной амиотрофии и миопатии, осуществление издательской деятельности в порядке, установленном законодательством;
  8. реализация разработанных программ, направленных на достижение уставных целей и решение уставных задач.

Термин «нервно-мышечные заболевания» обозначает большую группу заболеваний, при которых поражаются либо сами мышцы, либо нервы, контролирующие мышцы. Это медленно прогрессирующие и, к сожалению, неизлечимые заболевания...

Степень тяжести заболевания может быть разной. НМЗ может угрожать жизни человека и укорачивать ее, тяжело поражая двигательные функции, нарушая работу сердца и затрудняя дыхание.
К НМЗ относятся различные виды прогрессирующих мышечных дистрофий, спинальных амиотрофий, миопатий, миастений, миатоний и др.

}