Меню

Международный день редких заболеваний

Когда твои близкие больны, за ними тебя нет или не видно. Сиблинги ли, родители ли — обычно они исчезают, их интересы и мечты больше невидимы, когда все в семье сконцентрировано вокруг одно_й, а иногда и двух.

И это всегда очень радостно, когда находишь единомышленни_ц, которые поддерживают родителей, сиблингов и близких детей и 18+ больных неизлечимыми болезнями и находящихся на длительном паллиативном уходе. И вот на этой почве мы [здесь мы имеем в виду Геном / Genom ] однажды познакомились со студией Freeart-up, где мамы теперь рисуют периодически. И это огромная помощь, это только для них. Это ведь как в самолётах в случае разгерметизации салона: кислородную маску нужно сначала надеть на себя и только потом на ребенка.

И именно там мы решили провести и отметить Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Это просто тоталли наш день ) А еще все разрисовались 🦄, потому как в этот день люди с редкими заболеваниями, их близкие и те, кто солидарны и работают в этой области, разрисовывают свои лица в три цвета: зелёный, розовый и голубой, — и выкладывают везде, где только можно с #showyourrare

Некоторые фото прилагаем:)