Меню

МАТВЕЮ НЕОБХОДИМА EVRYSDI. СУММА СБОРА 192 000 USD НА ПЕРВЫЙ ГОД ТЕРАПИИ. СБОР АКТИВЕН.

У Матвея спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Матвей совсем маленький и уже сейчас ему нужна Ваша помощь в приобретении препарата EVRYSDI, который остановит СМА.
Сумма сбора: 192 000 долларов США на первый год терапии. Калькуляция от компании Roche доступна по ссылке — https://drive.google.com/file/d/1nz5iwN13YthCDfvHok2um34XHl-ksUna/view?usp=sharing

О ЗАБОЛЕВАНИИ

Спинальная мышечная атрофия (СМА) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер с дебютом в разном возрасте. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект людей, больных СМА, абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 5 основных типов: СМА 0, СМА 1, СМА 2, СМА 3, СМА 4. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

О ЛЕЧЕНИИ И ПРО EVRYSDI

Сегодня в мире существуют уже три эффективные терапии ( Spinraza (nusinersen), Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) и Evrysdi (risdiplam) ). 

И они доступны пациентам со СМА из многих стран, но не в Республике Беларусь. 

На одно их них — EVRYSDI — семья Солдатовых открыла сбор.

На апрель 2020 года клинически доказано, что все препараты, и в частности  Evrysdi дают людям, больным СМА, перспективу на качественную, долгую, социально-активную и продуктивную жизнь. Препарат останавливает развитие заболевания, а значит, останавливает смерть.

EVRYSDI — препарат, применяемый в жидкой форме перорально и являющийся модификатором сплайсинга гена, с которого синтезируется белок выживаемости мотонейронов-2 (SMN2) при спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN как в центральной нервной системе, так и в периферических тканях организма.

Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN, который играет важную роль в сохранении специализированных нервных клеток (мотонейронов), которые передают сигналы от головного и спинного мозга к скелетным мышцам, создавая возможность двигаться. 

Клиническая эффективность подтверждена:

https://ml-eu.globenewswire.com/Resource/Download/e141104d-2ac3-4a7c-ac95-34474163bf51

ПОЧЕМУ ЭТО ТАК ВАЖНО?

На данный момент Матвей может сидеть (если мы его посадим), переворачиваться на один бок. Сам кушает ложкой, но приходится помогать. Любит кататься на электроколяске, рисовать фломастерами, красками. Очень любит играть с детками, особенно на детских площадках, кататься на качелях. Матвей очень умный мальчик. Умеет считать до 100. Знает буквы, умеет решать легкие примеры на сложение. 

Отказ в препарате Матвею — это продолжение утраты двигательных функций и смерть.

ИСТОРИЯ МАТВЕЯ ОТ МАМЫ, НАТАЛЬИ

Матвей родился от первой беременности от первых срочных родов. Вес Матвея при рождении был 3690, а рост 53 см, апгар 8/8 баллов. Состояние при рождении удовлетворительное. До 10 месяцев физическое развитие соответствовало возрасту. С 11 месяцев мы начали замечать, что Матвей стал слабее. Сам не садился, опора на ножки была слабой. Казалось, что Матвей просто устаёт, со временем, все становилось только хуже. У меня как у мамы, закрались тогда сомнения.. так не должно быть! Мы забили тревогу, начали обращаться к врачам. Обратились к неврологу 07.07.2015 года. Матвею поставили диагноз «задержка темпов моторного развития». 

04.12.2015 года мы легли на обследование в неврологическое отделение УЗ «БДОБ», где нам поставили диагноз «последствие раннего органического поражения центральной нервной системы, с выраженным гипотоническим синдромом и задержкой преимущественно моторного развития».

Нам назначили лечение. Курсами проходили массажи, ЛФК, но улучшений никаких не было. 

18.08.2016 года мы поехали в РНПЦ «Мать и дитя», где мы проходили обследование и лечение. 

22.08.2016 года генетик взял скрининг: КФК, ДНК (СМА), ТМС. 

15.09.2016 года у нас подтвердился диагноз «Спинальная мышечная атрофия II»

В письме Министерства здравоохранения Республики Беларусь мы проинформированы о том, что Матвею отказано в доступе к препарату и рекомендовано открывать благотворительный сбор. Переехать в виду семейной ситуации у нас возможности нет, поэтому мы осмелились открыть этот сбор.

Мы не сидим сложа руки, делаем все возможное и невозможное для Матвея. Проводим обследования, пьём необходимые лекарства и витамины, занимаемся ЛФК. 

Матвею приобрели необходимый вертикализатор, мешок Амбу, пульсоксиметр, дорогостоящий откашливатель, электроколяску.

Если Матвей не получит эти лекарства, он окончательно утратит все двигательные функции.

РЕКВИЗИТЫ:

1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375295166979, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.

2. Закинуть деньги на карточки:

а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.

б) Беларусбанка 6711770019443394 - 01.23

3. Благотворительные счета открыты в ОАО “Беларусбанк” город Брест, б-р Космонавтов д 94-61 БИК АКВВY2X УНП 100325912:

— белорусские рубли — BY89AKBB31340000044151020173 

— российские рубли — BY59AKBB31340000044171020173

— евро — BY89AKBB31340000044151020173

Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на медицинскую помощь.

пополняются...

Контактные данные: Наталья +375255291511 /

Программа обследования для детей, страдающих СМ (Скачать)