Меню

ЛЕШЕ НЕОБХОДИМА SPINRAZA. СУММА СБОРА 500 000 EUR. СБОР АКТИВЕН.

У Алексея Гречаникова — спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.

Семья открывает благотворительный сбор на приобретение препарата Spinraza для последующего лечения в Израиле

Сумма к сбору 500 000 EUR. Сбор верифицирован пациентской организацией “Геном” (mygenome.by)

По состоянию на апрель 2020 года препарат Спинраза (Spinraza) стал доступен для пациентов в системах общественного здравоохранения более чем в 56 странах ( все страны ЕС, США, Канада, Австралия, Великобритания, Китай, Россия и другие [ https://smauk.org.uk/files/files/Research/Biogen Update on Global Access September 2019.pdf ] ).

Во всех странах, с которыми граничит Республика Беларусь (Польша, Россия, Украина, Литва, Латвия), препарат Спинраза (Spinraza) зарегистрирован и в ряде предоставляется общественным здравоохранением пациентам безвозмездно по назначению врачей.

Но не в Беларуси. Только вы можете помочь Леше.

Больше о ситуации с препаратом в мире и Беларуси – https://petitions.by/petitions/3441

МАМА ПРО ЛЕШУ

10 июня 2017 года появился на свет наш сыночек Лёшенька, наше сокровище. С первых секунд своей жизни он стал смыслом нашей жизни, центром нашей вселенной. Всё было чудесно, он развивался и рос без какого-либо отклонения от нормы. Рано начал ворочаться и ползать по-пластунски, в 6 месяцев он сам сидел, ползал на четвереньках, в 7,5 начал вставать и ходить вдоль мебели, а в 11 месяцев пошел сам.

Но на этом его физическое развитие остановилось, он дальше не побежал и не запрыгал. Врачи говорили, что это из-за его комплекции (в то время Алёшка был очень пухленьким малышом). В 1,5 года мы обратились к детскому неврологу в диагностическом центре. Врач сразу же назначила госпитализацию и обследование в детской областной больнице. Началась череда обследований и госпитализации. И только в 2 года и 2 месяца нас направили в РНПЦ «Мать и дитя». Где после ЭНМГ мышц врач сказала, что такая походка из-за травмы при родах, что сдавили позвоночник у ребенка во время выдавливания плода и повредили передние рога спинного мозга на уровне L4L5S1 позвонков. И сказала на всякий случай провериться у генетика. К генетику мы конечно же обратились, так как стали замечать, что Леша слабеет и у него пропали коленные рефлексы. Вот только тогда врачи забили тревогу, и 14 октября 2019 г направили наши анализы на обследование на нервно-мышечные заболевания. Анализ очень долго не приходил, и нам пришлось съездить в РНПЦ в Минск к генетикам для уточнения результатов. 14 января 2020 г я слезно просила врача-генетика проверить кровь ребенка на заболевание СМА, так как врачи предполагали совершенно другие заболевания. 15 января 2020 г нам позвонили и подтвердили наличие у Алёши спинальной мышечной атрофии.

Это страшная болезнь, которая день за днём, сантиметр за сантиметром, попросту говоря, съедает все мышцы и отбирает все силы. И тут сразу всё стало на свои места. Вот почему лечение никак не помогало, а может быть и ухудшило состояние нашего Лёшеньки.

Первая реакция – ШОК!!! НЕТ, ЭТОГО ПРОСТО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ! Слёзы, отчаяние, злость…мы никогда не думали, что человек может переживать одновременно все эти эмоции. Но потом оказалось, что дети со СМА – это обычные дети, которые ходят в обычные детские сады и школы. И ведут достаточно обычный образ жизни, хотя и имеют ограниченные возможности. Тем более это сегодня лечится. На сегодняшний день существуют несколько лекарств для детей со СМА, для нашего Леши пока подходит только Spinraza. Оно, конечно, не излечивает окончательно, но значительно улучшает качество жизни и является заместительной терапией. Результаты клинических испытаний этого лекарства действительно впечатляют. Но есть одно НО. И это НО существенный и весомый аргумент для приобретения этого лекарства — его стоимость. Стоимость этого лекарства составляет 96035 евро за 1 ампулу + расходы по введению препарата и предварительному обследованию. А их нужно вколоть 4 с небольшим интервалом, а потом каждые 4 месяца по 1 уколу пожизненно. Итого сумма на первый этап лечения около 500 000 евро.

Несмотря на эту фантастическую сумму мы просто не можем позволить себе сидеть сложа руки. Мы обязаны сделать все и даже больше, чтобы подарить нашему сыночку обычное счастливое детство и полную ярких красок жизнь. Мы искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашего маленького Лёшеньки такое большое чудо.

💉 История Лёшеньки: https://vk.com/topic-192460422_406801...

💉 Обоснование суммы сбора: https://vk.com/topic-192460422_406462...

💉 Документы: https://vk.com/docs-192460422

💉 Реквизиты: https://vk.com/topic-192460422_406460...

💉 Отчёт о поступлениях: https://vk.com/topic-192460422_406461...

🍃Группы помощи 🍃

▶ГРУППА В ВК:
https://vk.com/leshasma

▶ГРУППА В ОК:
https://ok.ru/group/62887320354864

▶ГРУППА В ИНСТАГРАМ:
https://instagram.com/leshasma

▶ВАЙБЕР: https://invite.viber.com/?g2=AQBoa2L8...

КАК ПОМОЧЬ? РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

1.Для помощи МОЖНО ПОЛОЖИТЬ ДЕНЬГИ НА ТЕЛЕФОН 👇
💰Пополнить баланс мтс ☎ +375(29)547-29-80

2.🔴Если Вы можете мне помочь за пределами Республики Беларусь: 🇺🇸🇧🇾🇷🇺🇷🇼🇵🇸🇪🇸🇮🇹 🇨🇦 https://www.ding.com/ru. Пополнение баланса из любой точки мира 🌍
МТС +375(29)547-29-80📱

4.🔷Пополнить карту Дабрабыт банка🔷
5127 2272 3647 7200 срок до 10/24
ANASTASIYA HRACHANIKAVA

5.🔷ЕЩЁ один способ пополнить карту🔷
Система Расчет(ЕРИП)> Банковские, финансовые услуги> Банки, НКФО > Банк Дабрабыт > Пополнение счета > номер договора 5000017235 > Гречаникова Анастасия Юрьевна

6.🔷Western Union🔷: на имя Anastasiya Hrachanikava, Беларусь, Витебск

7.🔷️Приложение Korona.pay🔷️: на имя Гречаникова Анастасия Юрьевна, номер телефона +375295941153

8.🔷️WebMoney🔷️ Доллар Z218312532556
Евро E413719199987

9.🔷️Qiwi кошелёк🔷️ 375295941153

10.🔷️Яндекс кошелёк🔷️ 4100 1126 0097 9156

11.⏳Благотворительные счета открыты в ЦБУ 200 - г.Витебск, ул.Ленина, 10Б УНП 100325912; БИК AKBBBY2X: отделении 200/2024

❗белорусские рубли - на благотворительный счёт BY75AKBB31340000320202020140

❗доллары США - на благотворительный счёт BY60AKBB31340000320212020140

❗евро - на благотворительный счёт BY30AKBB31340000320232020140

❗российские рубли - на благотворительный счёт BY45AKBB31340000320222020140

📱Телефон для связи с мамой Алексея +375295941153

📱Телефон для связи с папой Алексея +375292625642