Хорошее неизбежно

СБОО "Геном" принял под свое крыло семьи в которых появилась страшная болезнь, Боковой амиотрофический склероз. Геном оказался единственной организацией готовой поддержать больных с таким тяжелым заболеванием.

На прошлой неделе обсуждали с Юлией Рушкевич, ведущей научной сотрудницей неврологического отдела РНПЦ Неврологии и Нейрохирургии, кандидаткой медицинских наук грядущее совместное создание "Службы помощи людям с БАС (боковой амиотрофиический склерооз)" с мультидисциплинарной командой. Во время разговора вспомнили Дашу. Наверное, потому как, если бы Даша была жива, ей и ее маме очень нужна была бы такие служба и команда.

Я Дашу помню хорошо: 21-летняя девушка с БАС, которая в 2014 году в разгар флешмоба в Беларуси Ice Bucket Challenge (кампания, направленная на повышение осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе и благотворительное финансирование фондов по исследованию этой болезни и организованная в виде флешмоба, в котором люди должны облить себя ведром ледяной воды и сделать пожертвование) буквально (не фигурально) сгнила, оставив характерные желто-коричневые разводы на простынях в своей кровати в Борисове, потому как, со слов матери, из борисовских специалисто_к никто не знал, что с ней делать и как оказывать паллиативный уход человеку с таким заболеванием: «Когда Даше стало тяжело дышать, я, естественно, вызывала скорую, спрашивала — что мне делать? Они разводили руками, когда я озвучивала диагноз, ей делали какой-то укол, от которого ей легче не становилось, и все. Она неделю была голодная, потому что когда состояние мышц больше не позволяло ей глотать, я не могла ее покормить: я ей туда еду, она обратно. Трахеостому, гастрастому — все ставила сама, изучив интернет и обратившись в хоспис. Когда она попала в реанимацию в Борисове, у врачей был один вопрос: когда же вы заберете ее домой? Помню только ее красивые глаза полные слез, перекошенное лицо от трубки и то, что «всем миром» собирали на ИВЛ — 3000 EUR».

То, как умирала Даша и умирают другие люди с БАС — это не должно. И мы хотим изменить ситуацию. Очень радует, что нас поддержали профильные коллеги из Москвы, а так же Журнал "Имена".

Всего в Беларуси около 200 людей с БАС, из них в Минске — около 50. Несмотря на большой объем организационной работы Юлия на базе РНПЦ в прошлую субботу провела первое занятие школы по уходу за людьми с БАС.



}