Меню

КАК ПЕРЕЕХАТЬ В ПОЛЬШУ ЗА SPINRAZA

По огромному количеству запросов на тему, как белорусам переехать в Польшу для спасения детей и близких ( любого возраста)  со СМА* и получить там Spinraza** вместе с Дарья Гапечкина  и Паша Сманцер составляем живой алгоритм действий для переезда в Польшу за Spinraza для белорусов. Этоn материал  постоянно будет дополняться информаций и сценариями (только по Польше), сохраните. Также можете делиться информацией в комментариях, по возможности люди будут Вам отвечать. Вводим  рабочие хэштеги всей связанной информации  #spinrazaдлябелорусов #лечениеСМАдлябелорусов

Сценарий 1: По рабочей визе, без карты поляка, без языка, получить заветную страховку "для Spinraza". 

1. Найти работу в Польше.  Если нет контактов и возможности релокации, то это сайты — Flagma.pl, m.eurabota.com , olx.pl.

2. Если  Вы нашли подходящий вариант работы, то сразу пишите работодателю. Самое главное на этом этапе спросить  у него по какому  виду контракта он Вас устроит на работу.  Вам подходит только форма UMOWA O PRACE. 

3. Если Вы договорились с работодателем, то  просите у него, чтобы он выслал Вам приглашение на работу. Помните: не каждый работодатель  может делать приглашение бесплатно, поэтому здесь возможны траты. И просите, чтобы Вам высылали приглашение   НЕ заказным письмом  и обязательно вместе с Трек-кодом. Parcelsapp.com — этот сайт поможет Вам отследить посылку. 

Если вам выслали приглашение НЕ заказным письмом, то оно будет в Беларуси всего  в течение 10 дней. А вот если Вам отправят заказным письмом, то  может статься такое, что придется ждать и 2 месяца.

4. Не  теряйте время,  сразу записывайтесь на визу и собирайте все документы для подачи в Визовый центр  Республики Польши !

  • паспорт не старше 10 лет , с двумя чистыми страницами в паспорте;
  • фото (3,5 на 4,5 см), чтобы не повторялись в паспорте и не старше 6 месяцев;
  • приглашение на работу;
  • страховка.

Лучше записываться на визу через любое подходящее агенство, это будет быстрее. Сделают подходящую страховку, заполнят анкету , подготовят все необходимые документы. Вам останется только приехать забрать  уже готовые документы. И потом поехать в посольство и подать их!

5. Вы открыли рабочую визу, поздравляем!  Можем ехать в Польшу. На чем добираться, это уже Ваше решение.

6. Как только Вы  доберетесь до работодателя, Вам  в кратчайшее время предоставят Вашу UMOWA O PRACE, и  Вы его подпишите. Подпишите договор — сделают (работодатель)  СТРАХОВКУ ZUS. Вот ZUS Вам больше всего и надо, так как в страховку входит и ваш ребёнок и именно  по этой страховке можно получить Spinraza!

7. Теперь ищем жильё  (процессы можно запараллелить), также сайт olx.pl , otodom.pl.  Нашли подходящие Вам квартиру, заключаем договор с хозяйкой. Договор будет называться UMOWA NAJMU она сама все подготовит 2 экземпляра ,1 вам ,2 остаётся у хозяйки , вы их подпишите , определите дату заселения в квартиру!  В UMOWA NAJMU найму жилья должны быть обязательно вписаны Ваши жена (муж) и ребёнок. Дальше объясним почему.

8. Самое главное сделали, теперь надо думать каким образом перевезти ребёнка  в Польшу. Тут два варианта: 1) Вы открываете отдельные/обычные визы  в Польшу ребёнку  и жене (мужу)   – 180/360. И будучи на месте по туристической визе оформлять ВНЖ по мотиву воссоединения семьи.  2)  говорите с работодателем, возможно  он не против сделать  рабочее приглашение для матери (отца)  для визы. Если он не против, то ребёнок получит шенген визу 180/360 по Вашим рабочим визам.

9.Во время поиска работы лучше ориентироваться на города, где есть госпитали, в которых колют/администрируют  Spinraza. Их список есть  по ссылке —  https://www.fsma.pl/leki/nusinersen/szpitale/?fbclid=IwAR2SYxR468JfgxwqaK9WFEXSR2wCh-yxbzC_U5NL-cBhCCOX9GSv4P8KXtA

Там же есть координаты неврологических отделений или ответственных врачей. Надо им написать или созвониться, уже будучи на территории Польши,  и договариваться лично, чтобы не идти через регистратуру. При разговоре используйте кодовое слово «Spinraza». Через регистратуру консультации будете ждать до 6 месяцев.

10. Для бесплатного приема невролога (для назначения на комиссию по Spinraza) в госпитале Вам понадобится: 1)  выписка ZUS об уплате налогов работодателем. Здесь важно — ее возможно получить только через месяц, после первой выплаты. То есть Вы должны получить ЗП, с которой заплатят взносы в ZUS; 2) направление от семейного врача и PESEL ребенка.

Ответы на часто здесь возникающие вопросы:

— Выписку ZUS должен предоставить работодатель; если не захочет, можно лично пойти в отделение ZUS и по вашему номеру PESEL запросить выписку о перечислениях;

—  Семейного врача можно выбрать в любой для Вас ближайшей поликлинике, на основании ZUS все приемы бесплатные и он дает направления  – куда надо и просите;

— PESEL для ребенка и мамы  выдает URZAD MIASTA на основании UMOWA NAJMU жилья (именно поэтому очень  важно, чтоб в этой UMOWA NAJMU были прописаны все).

Если все документы в порядке,  то в неврологическом отделении проводятся забор анализов, консультация окулиста и реабилитолога. По результатам  исследования  анкету вашего ребенка направляют на согласование в Варшаву и вы ждете оттуда одобрения на получение лечение Spinraza. 

Период ожидания может занять 1-3 месяца, в Варшаве возможно и дольше.

11.  Дальше нужно идти в 1)  Poradnia Psychologiczna Pedagogiczna Szczecin, там Вам  выдают рекомендацию на посещение ребенком спец сада\школы. С трех лет берут в PRZEDSZKOLA. И  2) Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności,  где  можно будет оформить инвалидность.  Если оба родителя планируют работать, то важно помнить: дошкольное образование в Польше необязательно, поэтому места в детском саду  можно ждать долго.

Если не знаете польского языка? В каждом городе есть благотворительная организация Caritas,  при церквях в основном. В крупных городах  там есть консультанты на русском. Они могут помочь с переводчиком за разумную плату или на благотворительной основе. Или всегда есть Facebook, для каждого города есть группы экспатов. В таких группа много полезного (и аренда жилья, и работа и детские сады, и врачи).

———

Что такое СМА*

Cпинальная мышечная атрофия (СМА) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 4 основных типа : СМА 1, СМА 2, СМА 3, СМА 4. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

Что такое Spinraza*?

23 декабря 2016 года Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA), позже и EMA (аналогичная организация в Европе) одобрили препарат Spinraza ( 6 инъекций в первый год и каждые 4 месяца всю жизнь) — первое в мире средство для лечения больных и мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Сейчас появилось еще одно лекарство, зарегистрированное в США Zolgensma, а также на подходе (легализация) Risdiplam от Roche.

Nusinersen ( торговое наименование – Spinraza) – препарат, одобренный для поддерживающей терапии СМА для всех типов и возрастов. Spinraza — эффективна. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, но усиливает силы других мотонейронов, некоторые из которых даже берут на себя функции погибших. Также препарат «поддерживает» живые мотонейроны.

Spinraza не излечивает от СМА и не возвращает утраченные функции, также у препарата есть в некоторых случаях тяжелая, но курабельная побочка. Тем не менее, препарат останавливает прогресс заболевания и его сегодня безвозмездно! получают более 8000 человек в более 50 странах мира, больных СМА. Терапия чем раньше началась, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше человек получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит, НЕ утратит, тем дольше проживет.

На территории Беларуси можно провести эндолюмбальное введение Spinraza, но при условии приобретения ( около 630 000 евро на первые два года и в последующие около 230 000 евро в год) лекарства за счет собственных средств семьи или других источников.

Минздрав не дает доступа пациентам из Беларуси к Spinraza, хотя во всех странах ЕС, США, Австралии, Великобритании и других странах пациенты получают Spinraza и пациенты со СМА не погибаю, не утрачивают свои двигательные функции.

Что такое Zolgensma***( Novartis )?

Zolgensma (Novartis) недавно одобренный FDA препарат генной терапии для лечения СМА стоимостью в 2 125 000 USD за инъекцию. Одна инъекция на всю жизнь. Пока для детей cо СМА до 2 лет.

Что такое Risdiplam**** (Roche)?

Рисдиплам — препарат, применяемый в жидкой форме перорально, и являющийся модификатором сплайсинга гена, с которого синтезируется белок выживаемости мотонейронов-2 (SMN2) при спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN как в центральной нервной системе, так и в периферических тканях организма.