Меню

ЭЛЕКТРОКОЛЯСКА Ottobock Skippy (11 600 BYN / 5 510 USD) ДЛЯ МАТВЕЯ (СБОР АКТИВЕН)

Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.


Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy (11 600 BYN / 5 510 USD).

ВИДЕО —

Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический. И именно поэтому семья открывает благотворительный сбор на эту самую коляску.


Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней. Почему это важно?
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее
двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание
носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием
заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА
абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа
проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче
выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством,используемым при  лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда, и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни, и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда
деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Закинуть деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусьбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале No100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:

- белорусские рубли - транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
- доллары США - транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
!Во избежание копирования документов злоумышленниками мы не публикуем все официальные личные документы детей и взрослых на сайте «Генома». Мы готовы предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Контактная почта: alcharkoc@gmail.com

Скачать (PDF, 349KB)