Меню

ДОСТУП ВЕРЫ К SPINRAZA ( СБОР АКТИВЕН)

Знакомьтесь, это Вера! Этой очаровательной улыбашке с счастливыми глазами 1 годик и 9 месяцев и некоторое время назад ей диагностировали спинальную мышечную атрофию II степени (СМА).

Сегодня семья Веры, Маша и Саша, ведут благотворительный сбор на доступ Веры к дорогостоящему препарату Spinraza, который останавливает СМА.

В более чем 30 странах препарат Spinraza предоставляется государством и по страховке некоторым людям, больным СМА, по совершенно разным схемам. Препарат эффективен, об этом говорит научные исследования для всех типов СМА. То есть препарат останавливает гибель мотонейронов. Spinraza — эффективна. Spinraza — это патогенетическая терапия, а не симптоматическая. Трахеостома, возраст, контрактура и т.д. — не противопоказания для введения Spinraza. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, поэтому терапия чем раньше началась, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше девочка Вера получит лекарство, тем больше двигательных функций она сохранит. В Беларуси этот препарат не зарегистрирован.

«Около 4 месяцев наша семья потратила на выявление и подтверждение диагноза. Более 6 месяцев мы ведём безрезультатную переписку с Минздравом. За это время наша дочь утратила возможность стоять, ходить, постепенно угасает ее способность самостоятельно ползать и сидеть. Стремительно падают ее шансы на получение уровня жизни должного качества, гарантированного законом. Надежды на лечение в нашей стране в ближайшее время у неё нет. И мы вынуждены спасать дочь в одиночку. Для этого нам пришлось открыть благотворительный сбор средств на лечение (списки счетов и подтверждающие документы прилагаем), а также трубить нашу просьбу о помощи во все инстанции.

Просим Вас оказать всевозможное содействие разрешению нашей ситуации. Мы призываем Вас привлечь к генетическому заболеванию СМА внимание общественности. Мы также очень нуждаемся в вашей финансовой помощи», говорит мама Веры, Мария Званько.

Сегодня немецкая Университетская клиника Фрайбурга (Universitätsklinikum Freiburg www.uniklinik-freiburg.de) предложила свои услуги по первому году лечения Веры: депозит за 6 инъекций препарата Spinraza в стационарных условиях — 700 000 EUR + услуги русскоговорящего переводчика — 1050 EUR. Итого — 701 050 EUR Семья продолжает поиск более приемлемых условий для лечения Веры, а также вариантов доступа к Spinraza. Семья также рассматривает вариант перезда в другую страну и доступ к препарату через покупку недвижимости.

Из этой суммы пока собрано около 50 000 EUR. Каждая и каждый могут помочь Вере!

Самый быстрый способ помочь Вере:

1.Пополнение баланса МТС: +375 29 563-53-56

2.короткий номер 📲только для абонентов МТС.
*222*18#
стоимость USSD запроса 2р.

3.Республиканская телефонная благотворительная линия( звонок только с домашнего телефона) . 8-902-211-77-77
стоимость звонка 3р.

4. На платформе GoFundMe — https://www.gofundme.com/help-us-save-vera-zvanko-sma

5. На Facebook https://www.facebook.com/donate/291914271410634

6. Благотворительные счета открыты в головном офисе БЕЛАРУСБАНК г.Минск, пр.Дзержинского, 18; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X: 🔹

белорусские рубли - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY05AKBB31340000049340020001 в головном офисе, бессрочный

доллары США - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY87AKBB31340000049350020001 в головном офисе, бессрочный

евро - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY57AKBB31340000049370020001 в головном офисе, бессрочный

российские рубли - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY72AKBB31340000049360020001 в головном офисе, бессрочный
📌
Важно! Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Званько Марии Леонидовны № (указать счет - 28 символов) для оказания медицинских услуг дочери Званько Вере Александровне

7.Благотворительный счёт Сбербанк России:
5336 6902 9803 5629

8.Пополнение баланса МТС: +375 29 563-53-56

9.Яндекс кошелёк 👛 :
QR-код
https://money.yandex.ru/to/410017294786324/0
Номер кошелька 410017294786324
На имя Званько Марии Леонидовны

10.WebMoney:
806304891770
WMR R124759891916
WMZ Z979967493629
WME E562608138153

11.Bitcoin:
158hPyJfBxp8wrkSGfAUoFkgMh6ZHLBZx1

12.Расчетный счет Благотворительного Фонда “Сердце Ангела”: р/с BY20AKBB30154222817031000000, филиал №100 - БОУ ОАО «АСБ Беларусбанк» МФО AKBBBY21100.

13.Система расчета ЕРИП
Платежи по Беларуси (ЕРИП)
Общественные объединения
Помощь детям, взрослым
Сердце Ангела
Пожертвования

Группы Веры со всеми документами и обоснованиями.

ВК : https://vk.com/vera_zvanko

Группа в Инстаграм: https://www.instagram.com/vera_zvanko

Группа в Фейсбуке: https://www.facebook.com/donate/291914271410634/

Благодарим и мирного неба!