Диета для детей со СМА

Неразумно пытаться вычислять «нормальный» базовый уровень, поскольку у каждого ребенка он является сугубо индивидуальным!

Проблема состоит в том, что диетологи, работающие с врачами (даже с хорошими), вычисляют диету до 10-го процентиля, используя карты физического состояния, составленные Центром по контролю и профилактике заболеваний для обычных детей. Это в корне неверно! При учете физического состояния пациента с СМА на основе исследований д-ра Келли, в соответствии с которыми «дети с СМА 1-го типа имеют мышечную массу, составляющую всего 5-10 % от мышечной массы обычного ребенка, и мышечная масса составляет около 40 % от массы вашего тела», вычисление до 10-го процентиля, согласно соотношению массы жира к мышечной массе, покажет, что пациент страдает ожирением. Также д-р Келли заявляет, что для проверки правильного развития ребенка важно исключительно соотношение возраста и роста. Когда именно ребенок перестает правильно расти, можно только догадываться; для детей с СМА 1-го типа не существует вообще никаких данных, ни клинических, ни основанных на эпизодических наблюдениях. Главное – помнить о том, что если диетологи рекомендуют вам сделать что-то, не производя проверки толщины кожной складки и других проверок, направленных на оценку физического состояния, то они дают эти рекомендации наугад. Поскольку они выполняют требования руководящих принципов, установленных правительством, им приходится вычислять параметры до 10-го процентиля, чтобы избежать проблем, связанных с ответственностью. Именно поэтому настолько важна таблица, составленная институтом Кеннеди-Кригера для квадриплегического ЦП, ведь в ней представлены данные для популяции с более близкими физическими показателями, чем те что имеются у обычных детей. И если уж вы собираетесь использовать какие-то таблицы, имеет смысл использовать именно ее. Ниже приведено разъяснение, которое несколько лет назад д-р Келли дал Жанне Хюэтт (Jeanna Huette). В основном, эта информация относится к тому, на чем основана диета типа АА, и каким образом выполнять ее расчет. Я советую, чтобы измерение толщины кожной складки у вашего ребенка проводил квалифицированный диетолог, который делает это часто и профессионально. Мышечная масса Ширы (Shira) составляет примерно 15 % от мышечной массы обычного ребенка. Важно знать, что приведенная ниже информация должна применяться к любой диете вашего ребенка, диету следует вычислять в оптимальной форме и часто ее пересчитывать. Цель состоит в том, чтобы составить оптимальный режим питания без превышения его количества, чтобы предотвратить отрыжку, и обеспечить, насколько это возможно, максимальную подвижность. Наши дети ведут сидячий образ жизни и имеют очень низкую мышечную массу, поэтому их потребности значительно отличаются от потребностей обычных детей. Хитрость заключается в том, чтобы найти нужный баланс и предоставить детям именно то, что им нужно. Как и все мы, они нуждаются в здоровой диете, состоящей не только из обработанных пищевых продуктов, которые постоянно упоминаются в описаниях различных диет. Тип трубки и ее положение также очень важны при расчете диеты. Однако, по моему мнению, та гадость, которую большинство диетологов предлагает для детей, вызывает только горькую усмешку, и такие диеты совершенно не продуманы.

«У "среднестатистического" ребенка, мышечная масса составляет 40 % от массы тела, в то время как у среднестатистического ребенка с СМА 1-го типа она составляет, в лучшем случае, 10 %, а то и 5 % от массы тела. Аналогичным образом, поскольку где-то от 40 до 50 % энергии расходуется за счет мышечного метаболизма, ребенок с СМА нуждается в гораздо меньшем количестве калорий, зачастую всего 60 % от количества, рекомендуемого для его возраста. Для получения рекомендаций по питанию врачи советуют обращаться к литературе. Однако, к сожалению, для детей с СМА пока еще не написано нужных книг, а диетологические рекомендации, сделанные с использованием стандартных шкал, для них просто не подходят. Например, когда ребенок очень мал по возрасту (ниже третьего процентиля), как некоторые дети с СМА, врачи учат использовать диаграмму зависимости массы тела от роста, и определять вместо возраста ребенка идеальную массу тела. Однако, опять таки, таблицы зависимости массы тела от роста были разработаны для детей с нормальным строением тела (или, по крайней мере, с возможностью иметь нормальное строение тела при условии хорошего питания), что совершенно неприменимо для СМА. Таким образом, опубликованные диаграммы зависимости массы тела от роста являются действительными для СМА, и никогда не должны использоваться.

Несмотря на то, что все, что я написал, объясняет основные принципы, определяющие особые целевые показатели питания и массы тела для детей с СМА, на практике, чтобы удостовериться в том, что ребенок растет устойчиво, я обычно смотрю только на таблицу роста. Если наблюдается устойчивый рост, то остальные мои рекомендации основаны на том, как именно ребенок выглядит и чувствует себя, а не на вычислениях. Тем не менее, врачам, которые не знакомы с СМА и мышечными расстройствами сходной степени тяжести, расчеты, которые я представил, как правило, помогают подойти к проблеме правильно и избежать почти универсальной проблемы перекармливания детей с СМА». 

Я также хочу отметить, что сам по себе факт, что ребенок с СМА 1-го типа выжил и пережил свое двухлетие, еще не означает, что он здоров для такого состояния как СМА 1-го типа. Это просто означает, что он жив. Многие диетологи и родители не могут свыкнуться с этим фактом и перегружают детей, только потому что думают, что раз ребенок с диагнозом СМА 1-го типа жив, значит он чувствует себя хорошо. Нормальный базовый уровень наших детей отличается от нормального базового уровня обычных детей, но большинство врачей и диетологов не хотят верить в это. С едой связано весьма емкое психосоциальное значение. Некоторые родители сами имеют серьезные проблемы с питанием, которые непосредственно влияют на их детей, и то же самое относится к врачам и диетологам. Их собственные проблемы напрямую влияют на то, что они видят перед собой, вместо того, чтобы использовать науку, логику или наблюдать за жизнью в обществе, т.е. вместо того чтобы действовать по науке. Именно это и вызывает сожаление!

}