Меню

ДЕВУШКЕ ЛИДЕ НЕОБХОДИМ НИВЛ ( PRISMA 25ST). Cтоимость — 7 840 BYN. СБОР АКТИВЕН.

Лиде 19 лет. У Лиды болезнь Прадера-Вили, отягощенная синдромом Пиквика. Чтобы Лида могла дышать максимально полно и быть автономной от кислородной поддержки нужна срочная помощь в приобретении аппарата неинвазивной вентиляции легких PRISMA 25ST. Сумма благотворительного сбора: 7840 BYN.

Сбор верифицирован пациентской организацией “Геном” (mygenome.by). Это означает, что сбор не мошеннический, а все собранные средства пойдут на покупку НИВЛа Лидии.


ИСТОРИЯ ЛИДИИ.

Здравствуйте, меня зовут Лидия.Мне 19 лет. Живу с родителями в городе Жодино, который славится своими БелАЗами. В семье я не одна , есть ее брат Станислав, ему 7 лет .

У меня первая группа инвалидности (нерабочая). В 2018 году я  закончила 11 классов общеобразовательной школы № 6 г. Жодино. Но продолжить образование сразу по окончанию не смогла из-за ухудшения состояния здоровья.

Я родилась с генетическим диагнозом с необычным названием Синдром Прадера-Вили, сокращенно СПВ. Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением центра насыщения пищей в головном мозге.

Как это проявляется и влияет на качество моей жизни?

У меня с самого раннего детства повышен аппетит. Это означает, что даже покушав, я продолжаю  испытывать голод.

Если меня не контролировать, я могу съесть очень много, при этом сигнал о насыщении из мозга придет совсем не скоро…(в гипоталамусе сбой в гормональной регуляции насыщения).

Диагноз мне был поставлен только в 10 лет. До этого времени ни я, ни мои родители не могли объяснить мою тягу к еде. Никто не знал о таких понятиях как ЗОЖ, не подсчитывал ЖБУ. Только интуитивно мама пыталась давать мне порции поменьше, больше овощей, больше  играть в подвижные игры.

Мой сидром Прадера –Вили, к сожалению, не так хорошо изучен в Беларуси. Синдром Прадера – Вили неизлечим! Возможна лишь реабилитация и борьба с сопутствующими по диагнозу заболеваниями. Но врачи, не зная точного подхода к этому заболеванию лишь предупреждали, что с возрастом оно будет прогрессировать. Что оно идет рука об руку с морбидальным ожирением, то есть ожирением 4 степени.

Самая большая проблема, с которой пришлось мне столкнуться, это постоянное прибавление веса и увеличение количества жировой ткани, как, увы, сопутствующее и неизбежно при этом диагнозе.

Благодаря питанию и внимательному отношению родителей, были периоды, когда мне удавалось сдержать вес, но потом снова были скачки вверх, потому что сама я не могу контролировать свой аппетит, срываюсь  в поисках пищи. Все это медленно привело меня к большому весу и сахарному диабету 2-го типа и зависимости от инсулина и таблеток.

В августе 2019 года с весом 155 кг я попала в реанимацию 10-ой клинической больницы г. Минска. Состояние было критическое: отек легких, отек всего тела, огромный живот, как бочка, наполнен водой.  Из-за этого была огромная одышка и очень низкий уровень кислорода.

10 дней реанимации, благодаря упорной работе врачей  и родителей, у меня снова появился шанс на жизнь.  А вместе с этим более осознанное и настойчивое желание во что бы то ни стало упорно бороться с лишним весом насколько это  позволит болезнь.

Но появился новый диагноз: синдром Пиквика – это тип обструктивного  апноэ сна, которое бывает при крайней степени ожирения. Я не могу дышать глубоко и достаточно быстро.

ЗАЧЕМ НИВЛ?

Для облегчения дыхания и правильных обменных процессов в организме, мне была показана кислородная терапия при помощи кислородного концентратора по 14 часов в сутки. Это означает, что почти 6 часов днем мне нужна кислородная поддержка. Я полностью «привязана»к этому аппарату, а он ко мне.

Мне скоро 20 лет. И уже давно есть мечта: конечно же сбросить вес, полноценно дышать и полететь на самолете к свои родственникам в Россию. Я знаю, когда закончится пандемия и откроются границы, все это сможет осуществиться!

Я и мои родители прикладываем  максимум усилий для снижения веса: это и новые медпрепараты, и купленная беговая дорожка,и основы правильного питания. И, конечно же, мое огромное желание жить в мои 20 лет! Со 155 кг я уже сбросила 40 кг! Вес мой сегодня составляет 115 кг, но хочется снижаться еще и еще.

Осталось еще…..надежда на попытку расстаться с 14 часами пребывания на кислородной поддержке….Иначе покинуть помещение надолго я не могу…..

Для этого мне очень нужен Бипапп аппарат*. Его мне при выписке из 10-ой больницы  рекомендовали пульмонологи, а так же кардиологи из Центра здорового сна г. Минска.

*Бипапп аппарат называется Призма ST-25. Именно такая модель является универсальной для меня  и поможет поддержать мои легкие ночью, поможет легким научится глубоко и правильно дышать , чтобы днем я могла выйти из дому и наладить свою социальную жизнь и полноценное общение. Еще этот аппарат , как говорит врач, может помочь организму запустить дальнейшие процессы снижения веса благодаря правильному обмену кислорода в организме.

Прошу поддержать мой благотворительный сбор на приобретение данного аппарата  стоимостью 7 840  белорусских рублей. Благодарю!

Контакты связи с мамой Лидии, Юлией +  37529 9177123 и ula20072008@yandex.by

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС+375336474547, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.

2. Благотворительные счета открыты в ОАО АСБ Беларусбанк  ЦБУ № 616, г. Жодино, ул. 50 лет Октября, д.25,корп.а  БИК AKBBY2X УНП 100325912

BY72 AKBB 3134 2000 0009 7007 0000  - евро
BY18 AKBB 3134 0000 0018 5007 0000 - белорусские рубли
BY10 AKBB 3134 1000 0011 1007 0000 - доллары США

Назначение платежа:на медицинские услуги и приобретение мед оборудования (бипап-аппарат).