ДЕВУШКЕ ЛИДЕ НЕОБХОДИМ НИВЛ ( PRISMA 25ST). Cтоимость — 7 840 BYN. СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН.
Лиде 19 лет. У Лиды болезнь Прадера-Вили, отягощенная синдромом Пиквика. Чтобы Лида могла дышать максимально полно и быть автономной от кислородной поддержки нужна срочная помощь в приобретении аппарата неинвазивной вентиляции легких PRISMA 25ST. Сумма благотворительного сбора: 7840 BYN.
Сбор верифицирован пациентской организацией “Геном” (mygenome.by). Это означает, что сбор не мошеннический, а все собранные средства пойдут на покупку НИВЛа Лидии.
ИСТОРИЯ ЛИДИИ.
Здравствуйте, меня зовут Лидия.Мне 19 лет. Живу с родителями в городе Жодино, который славится своими БелАЗами. В семье я не одна , есть ее брат Станислав, ему 7 лет .
У меня первая группа инвалидности (нерабочая). В 2018 году я закончила 11 классов общеобразовательной школы № 6 г. Жодино. Но продолжить образование сразу по окончанию не смогла из-за ухудшения состояния здоровья.
Я родилась с генетическим диагнозом с необычным названием Синдром Прадера-Вили, сокращенно СПВ. Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением центра насыщения пищей в головном мозге.
Как это проявляется и влияет на качество моей жизни?
У меня с самого раннего детства повышен аппетит. Это означает, что даже покушав, я продолжаю испытывать голод.
Если меня не контролировать, я могу съесть очень много, при этом сигнал о насыщении из мозга придет совсем не скоро…(в гипоталамусе сбой в гормональной регуляции насыщения).
Диагноз мне был поставлен только в 10 лет. До этого времени ни я, ни мои родители не могли объяснить мою тягу к еде. Никто не знал о таких понятиях как ЗОЖ, не подсчитывал ЖБУ. Только интуитивно мама пыталась давать мне порции поменьше, больше овощей, больше играть в подвижные игры.
Мой сидром Прадера –Вили, к сожалению, не так хорошо изучен в Беларуси. Синдром Прадера – Вили неизлечим! Возможна лишь реабилитация и борьба с сопутствующими по диагнозу заболеваниями. Но врачи, не зная точного подхода к этому заболеванию лишь предупреждали, что с возрастом оно будет прогрессировать. Что оно идет рука об руку с морбидальным ожирением, то есть ожирением 4 степени.
Самая большая проблема, с которой пришлось мне столкнуться, это постоянное прибавление веса и увеличение количества жировой ткани, как, увы, сопутствующее и неизбежно при этом диагнозе.
Благодаря питанию и внимательному отношению родителей, были периоды, когда мне удавалось сдержать вес, но потом снова были скачки вверх, потому что сама я не могу контролировать свой аппетит, срываюсь в поисках пищи. Все это медленно привело меня к большому весу и сахарному диабету 2-го типа и зависимости от инсулина и таблеток.
В августе 2019 года с весом 155 кг я попала в реанимацию 10-ой клинической больницы г. Минска. Состояние было критическое: отек легких, отек всего тела, огромный живот, как бочка, наполнен водой. Из-за этого была огромная одышка и очень низкий уровень кислорода.
10 дней реанимации, благодаря упорной работе врачей и родителей, у меня снова появился шанс на жизнь. А вместе с этим более осознанное и настойчивое желание во что бы то ни стало упорно бороться с лишним весом насколько это позволит болезнь.
Но появился новый диагноз: синдром Пиквика – это тип обструктивного апноэ сна, которое бывает при крайней степени ожирения. Я не могу дышать глубоко и достаточно быстро.
ЗАЧЕМ НИВЛ?
Для облегчения дыхания и правильных обменных процессов в организме, мне была показана кислородная терапия при помощи кислородного концентратора по 14 часов в сутки. Это означает, что почти 6 часов днем мне нужна кислородная поддержка. Я полностью «привязана»к этому аппарату, а он ко мне.
Мне скоро 20 лет. И уже давно есть мечта: конечно же сбросить вес, полноценно дышать и полететь на самолете к свои родственникам в Россию. Я знаю, когда закончится пандемия и откроются границы, все это сможет осуществиться!
Я и мои родители прикладываем максимум усилий для снижения веса: это и новые медпрепараты, и купленная беговая дорожка,и основы правильного питания. И, конечно же, мое огромное желание жить в мои 20 лет! Со 155 кг я уже сбросила 40 кг! Вес мой сегодня составляет 115 кг, но хочется снижаться еще и еще.
Осталось еще…..надежда на попытку расстаться с 14 часами пребывания на кислородной поддержке….Иначе покинуть помещение надолго я не могу…..
Для этого мне очень нужен Бипапп аппарат*. Его мне при выписке из 10-ой больницы рекомендовали пульмонологи, а так же кардиологи из Центра здорового сна г. Минска.
*Бипапп аппарат называется Призма ST-25. Именно такая модель является универсальной для меня и поможет поддержать мои легкие ночью, поможет легким научится глубоко и правильно дышать , чтобы днем я могла выйти из дому и наладить свою социальную жизнь и полноценное общение. Еще этот аппарат , как говорит врач, может помочь организму запустить дальнейшие процессы снижения веса благодаря правильному обмену кислорода в организме.
Прошу поддержать мой благотворительный сбор на приобретение данного аппарата стоимостью 7 840 белорусских рублей. Благодарю!
Контакты связи с мамой Лидии, Юлией + 37529 9177123 и ula20072008@yandex.by
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС+375336474547, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Благотворительные счета открыты в ОАО АСБ Беларусбанк ЦБУ № 616, г. Жодино, ул. 50 лет Октября, д.25,корп.а БИК AKBBY2X УНП 100325912
BY72 AKBB 3134 2000 0009 7007 0000 - евро
BY18 AKBB 3134 0000 0018 5007 0000 - белорусские рубли
BY10 AKBB 3134 1000 0011 1007 0000 - доллары США
Назначение платежа:на медицинские услуги и приобретение мед оборудования (бипап-аппарат).