Меню

Дар’я Ліс написала о проблеме доступа пациент_ок со СМА к препаратам в поддержку петиции с требованием обеспечить терапией людей, больных СМА, в Беларуси:

"Нашай дзяржаве прасцей, каб такіх хворых людзей не было ўвогуле, або каб яны ўзялі ды раптоўна выздаравелі… Неверагодна, але факт – такая магчымасць з’явілася! З’явіўся ўжо трэці лекавы прэпарат, які дапамагае даросламу пацыенту са СМА быць у рэмісіі і не трапіць на апарат штучнай вентыляцыі лёгкіх пасля грыпусу ці бранхіту, а новым дзецям-“смайлам” расці, хадзіць і заставацца ўмоўна здаровымі людзьмі.

Новыя прэпараты для сма-пацыентаў – імпартныя. Ці зарэгіструе іх Беларусь? Ці зробіць крок насустрач сваім хворым дзецям і дарослым? Ці будзе лячыць іх за кошт бюджэту? У Беларусі каля 150 чалавек хварэе на розныя тыпы СМА. Тэрапія не будзе таннай, але ўжо 50 краінаў яе праводзяць для сваіх пацыентаў. Наша суседка Польшча правяла перамовы з адной з фармацэўтычных карпарацый і тая знізіла кошт тэрапіі: сотні тысяч даляраў пераўтварыліся ў дзясяткі тысячаў. Ключавое слова не грошы… Неабыякавасць" .

Ссылка на весь материал:
https://www.racyja.com/blohi

♀️ Ссылка на петицию:
https://petitions.by/petitions/3441 ♀️

За 11 дней собраны почти 8000 подписей. Наша цель 10 000.

Мы понимаем, что дорого. Мы понимаем, что система. Мы понимаем, что все сложно. Но что с того? Умирать, слабеть, уезжать? И вообще, что за цинизм отправлять людей в фонды, зная ( или не зная) что фонды не собирают на пожизненное лечение?