Меню

ЧТОБЫ ЖИТЬ ВАНЕ НУЖЕН ПРЕПАРАТ TRANSLARNA. СУММА К СБОРУ 365 040 EUR. СБОР АКТИВЕН.

О МДД И ЛЕЧЕНИИ Чтобы жить намного дольше девятилетнему Ване Радымкину необходим дорогостоящий препарат Трансларна (Аталурен).


СМА не единственное генетическое ННМЗ заболевание, которое требует дорогостоящего лечения и подразумевает наличие препаратов, замедляющих прогрессирование заболевания, разрушение мышц и уничтожение двигательных функций. Миодистрофия Дюшенна — то же самое. И именно МДД болен Иван.

🤞Цена жизни Вани ежегодно — 365 040 EUR. В США и европейских странах, а также в Российской Федерации для лечения пациентов с МДД с данной категорией мутаций широко применяется лекарственное средство Трансларна (аталурен), производства PTC Тherapeutics.

В РФ создан фонд финансирования лечения для пациентов с орфанными заболеваниями (миопатия Дюшенна вощла в число финансируемых нозологий). Аталурен вошел в список лекарств, на которые выделяются бюджетные средства для больных с нонсенс- мутациями в гене.

В Беларуси доступа к этому препарату нет. Поэтому семья открывает срочный сбор на 365,040 EUR, понимая, что это последний шанс для Вани.

О причинах открытия сбора, всех реквизитах , всех деталях и нюансах, подтверждающих документах и коммуникации с Министерством Здравоохранения подробно по ссылке на сайте сбора – http://radymkinivan.tilda.ws/#rec293580965 Translarna применим для пациентов, болезнь которых обусловлена наличием определенного дефекта (так называемая нонсенс-мутация) в гене дистрофина, который преждевременно прекращает производство белка дистрофина, который не работает должным образом, либо вовсе не усваивается. Translarna работает для этих пациентов, позволяя клеткам производить функциональный белок дистрофин. Translarna это лекарство, которое содержит активные Ataluren вещества.

Он используется для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые в состоянии ходить. Рекомендуемый возраст для начала терапии – до 10 лет. 10 лет Ване исполнится в июле 2021 года. Поэтому времени не так много. Лекарственное средство Трансларна одобрено FDA и EMA. Республиканский консилиум от 12.05.2020г вынес решение о целесообразности назначения трансларны (аталурена), однако, необходимый по жизненным показаниям препарат, наш ребенок не получил.

КАК ПОМОЧЬ?

РЕКВИЗИТЫ ДОПОЛНЯЮТСЯ.
1) Пополнить баланс телефона МТС 029-701-58-31 (деньги будут переведены на благотворительный счет)

2) Осуществить перевод на благотворительный счет в «АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск Отделение №703/7123 Назначение платежа:
Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана: БИК AK BB BY 2X: BYN № BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000 USD №:BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000 EUR №:BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000 RUB №:BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000
3)Банковская карта «АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск Отделение №703/7123 Перевод на карту 5536 0800 1144 2526 09/21
4) Пополнить карт-счёт № BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000 БИК AK BB BY 2X Реквизиты банка Номер расчётного счёта для разовых перечислений BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000 БИК AK BB BY 2X УНП 100325912 Контакты мамы + 375 44 701 68 27 / +375 29 701 58 31 Екатерина