Category Archives: Статьи

Исследование об физических нагрузках для детей со СМА

Регулярные физические упражнения обеспечивают защиту двигательных нейронов при исследовании спинальной мышечной атрофии у животных.
08 марта 2016 г. Даниэла Семедо, Доктор ДАНИЭЛА СЕМЕДО, ДОКТОР В НОВОСТЯХ.

Читать далее...

Дети грудного и младшего возраста

Спинальная мышечная атрофия 1 и 2 типа и врождённая миопатия

Читать далее...

Альбутерол

Пилотное исследование применения альбутерола при лечении спинальной мышечной атрофии
Данная информация является актуальной по состоянию на 9 июня 2006 года.

Читать далее...

Диета для детей со СМА

Неразумно пытаться вычислять «нормальный» базовый уровень, поскольку у каждого ребенка он является сугубо индивидуальным!

Читать далее...

Упражнения Изабеллы

Предисловие: У Изабеллы тяжелая форма СМА II-го типа. Ей приходится жить с гастростомической трубкой. В 10 месяцев она с трудом ползала, а примерно в 15 месяцев перестала. До недавнего времени она не могла подниматься или вставать без посторонней помощи. Наш врач-нейрофизиолог, ортопед и физиотерапевт обнадежил меня, сказав, что эта процедура не будет болезненной, пока пациент не устанет.

Читать далее...

Что такое аминокислотная диета?

Автор: Мэри Бодзо (Mary Bodzo)
Следующая информация основана на мнении и опыте родителей детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Не следует полагаться на нее как на альтернативу медицинским рекомендациям медицинских работников.
Читать далее...

Основные упражнения для детей со СМА

Что нужно - это разбивать и выводить мокроту.

После ингаляций нужно сложив ладонь лодочкой как следует простучать грудку и спинку под лопатками. Это нужно делать несколько раз в день чтобы разбить и вывести мокроту. Так же упражнения: малыш на спине вы берете одну ножку от бедра и перекидываете ее на другую сторону как будто пытаясь перевернуть на животик, в это же время ручку и плечико с другой стороны поворачиваете в противоположную сторону. Как бы делаете такую скрутку. Потом тоже самое с другой стороны и так несколько раз.

Следующее упражнение: ребенок лежит на спине а вы сложенные обе таки подкладываете ему под голову и медленно как бы раскатывая позвоночник позвонок за позвонком поднимаете вверх а потом так же медленно от поясницы вниз. После этого подложите под спинку подушку так чтобы головка как бы свешивалась вниз и дайте так полежать минут 7. После поднимайте и простукивайте, как я написала выше.

Протокол ведения детей

ПРОТОКОЛ ВЕДЕНИЯ ДЕТЕЙ СО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ («СМА»), ПЕРЕНОСЯЩИХОСТРЫЕ РЕСПИРАТОРНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Читать далее...

Основные принципы питания

Основные принципы питания для детей с СМА находящихся на аппарате ИВЛ.

  1. Элементарная аминокислотная смесь ( углеводный компонент состоит из легкоусвояемых углеводов а белковая из аминокислот)
  2. Двойное разбавление смеси ( разбавлять смесь водой, как указано в инструкции, а потом полученную смесь еще раз разбавляем водой)
  3. Дополнительные витамины и минералы : л глютамин, л валин, креатин, витамин Б 12, витамин Е, витамин Ц, фосфор, кальций, магний, фолиевая кислота, ацидофилин. Для точного контроля нужно регулярно сдавать кровь на голодный желудок на качественные и количественные аминокислоты и объемную метаболическую панель.
  4. Исключить мясо, молочные продукты, пшеницу, овес, сою Дети с СМА имеют врожденные проблемы с усвоением жирных кислот и протеиновым метаболизмом. В ответ на высокопротеиновую и высококалорийную диету организм выдает аллергическую реакцию, выражающуюся в плохой усвояемости пищи, вздутиях, запорах, густой мокроте, бронхитах и общем ослаблении организма. Неспособность организма к усвоению большей части предложенного протеина приводит к плохой усвояемости витаминов и минералов. Дети с СМА нуждаются только в половине рекомендованной суточной нормы белка, так как их изначальная мышечная масса меньше и они не нуждаются в большом количестве протеинов для белкового синтеза. Тот же принцип действует и по поводу калорийности пищи. При минимальной двигательной активности, энергозатратах организм тратит непропорционально большое количество энергии на поглощение, переваривание, и усвоение ненужных ему калорий. Оптимальный вариант питания : элементарная аминокислотная смесь двойного разбавления со всевозможными фруктами и овощами. Постепенно, по одному добавляем витамины и минералы, следя за реакцией организма. Также ребенок нуждается в большом количестве воды которую он теряет из-за часто открытого рта, повышенного слюно- и потоотделения, а так же частой санации.