Category Archives: СМИ

Добрая инициатива SecretDiscounter.ru

Всем привет!
Рады сообщить, что SecretDiscounter.com  – кэшбэк-сервис, возвращающий с покупок через них до 40% на покупках в Aliexpress, Lamoda, Booking и ещё в более чем 1800 онлайн-магазинах и сервисах СНГ и мира, выразил желание направлять до 10% своих доходов в благотворительные фонды, в том числе и в нашу пациентскую организацию. Также любой пользователь этого сервиса может направлять на благотворительность часть своих сэкономленных средств.
Мы благодарим команду SecretDiscounter за небезразличие в отношении детей и взрослых с нейромышечными заболеваниями в Беларуси, которое они выразили тем, что решили нас поддержать. Все отчеты о приходе денег и их тратах будут, как обычно, публичными.
О доброй инициативе Секрет Дискаунтер вы можете прочесть здесь  – https://secretdiscounter.com/dobro.

Уехать, чтобы выжить. Белорусы вынуждены эмигрировать, чтобы вылечить детей

У маленькой Вари из Быхова — спинальная мышечная атрофия, болезнь медленно съедает ее мышцы. Если не лечить ребенка, скоро она просто не встанет. Такая же беда у маленькой Веры из Минска и еще сотни детей. Лекарство появилось пару лет назад, но Беларусь «Спинразу» не закупает. Формально Минздрав говорит, что «препарат не является радикальным» и «в Беларуси и так есть все необходимое для лечения».

Читать далее...

БЛАГОДАРНОСТЬ #ГЕНОМБЕГОМ

Семьи детей и взрослых людей, больных генетическими нейромышечными заболеваниями, искренне благодарят компании WIALON, ACTION STUDIO, FABULA, PRINTUM.BY, ULEI PRODUCTION, KROK FILMS, AIDA PIONEER за то, что Вы помогли привлечь внимание широкой общественности и СМИ к нашей пациентской организации во время проведения благотворительного полумарафона, организованного 9 сентября 2018 года в Минске.

Благодаря вам, более 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км за наших «невидимых» детей и взрослых.
Читать далее...

Благотворительный мастер-класс с Денисом Северовым

Состоялся благотворительный мастер-класс с психологом Денисом Северовым Психология личности и отношений

Было очень много людей! и нам пожертвовали 340 BYN в пользу "Генома" 🦄 Благодарим всех тех, кто были вовлечены в организацию мероприятия!

Читать далее...

Связанные одной целью.

22.03.2018 в филиале РГСУ состоялся VI День социальной работы, посвященный 20-летию филиала РГСУ в г. Минске. Программа мероприятия включила в себя арт-терапию «пасхальный декупаж», которая состоялась в читальном зале 24.03.2018
Читать далее...

Ген на ген не приходится

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас

Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем симптомы и последствия этих болезней таковы, что волосы встают дыбом. СБОО «Геном» объединяет около 150 маленьких и взрослых белорусов с редкими генетическими и нервно-мышечными заболеваниями. В чем нуждаются такие пациенты и какая система помощи для них создана в стране, выясняла корреспондент «Рэспублікі».

ВЕЛОНОЖКИ

ВЕЛОНОЖКИ

Бесплатный прокат велосипедов для особенных семей.

ПРОБЛЕМА

Отсутствие возможности неавтономных, тяжелобольных детей совершать велопрогулки совместно с родителями в парке.

РЕШЕНИЕ

Создадим (закупка, координирование, менеджмент, обслуживане) в центральных и крупных парках городов (пилот — Минск,  парк «Победы») велопарк, состоящий их специально сконструированных трех велосипедов, которые позволят родителям (другим близким) совершать велопрогулки совместно с детьми и 18+ с различными формами инвалидности на условиях бесплатного проката.
Читать далее...

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома.

Всю жизнь Василий побеждал горы — проектировал рудники для добычи полезных ископаемых. Дважды пробегал Мурманский лыжный марафон, 50 километров за три часа. Поднимался по лестнице пешком. Сегодня каждый шаг ему дается через боль. От кухни до входной двери — на ходунках. Ноги почти не слушаются. Сел бы в коляску, но проходы в квартире слишком узкие, не проехать. Вышел бы на улицу, но от двери до лифта — два лестничных пролета по 10 ступеней. «Я здесь в западне», — говорит мужчина. Год назад волонтеры «Службы помощи людям с БАС» стали помогать Василию обменять его квартиру на девятом этаже на любую другую на первом этаже, чтобы можно было выходить на улицу. Пока город отвечает, что обменного фонда нет, но Василий и его помощники не отчаиваются и ищут, как решить проблему.

Читать далее...

Одна Таня на 120 семей.

Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание, при котором со временем слабеют все мышцы. Оля не смогла откашляться и чуть не захлебнулась в собственной мокроте. Врач Оли не знал, что таким детям нужно особое лечение.

Читать далее...

Очень неприятный БАС

Ровно три года назад по соцсетям прокатился флешмоб Ice Bucket Challenge — один за другим пользователи обливались ледяной водой, жертвуя деньги в пользу борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). 17 млн человек по всему миру приняли тогда эту эстафету, в результате удалось собрать более 115 млн долларов. А затем провести исследования и обнаружить один из генов, влияющих на развитие болезни.
Читать далее...