Category Archives: Сборы

СОБИРАЕМ НА ЭЛЕКТРОКОЛЯСКУ ДЛЯ НИНЫ 13 700 BYN /6 340 USD/ 420 000 RUB (СБОР АКТИВЕН)

Я — Радиловец Нина Васильевна. Мне 38 лет. Диагноз у меня спинальная амиотрофия. Это значит прогрессирующая слабость мышц. Больше эта слабость выражена в ногах, в пояснице. За последний год состояние мое значительно ухудшилось. Из-за слабости мне стало очень
тяжело ходить. Я работаю и, конечно же, хотелось бы продолжить трудовую деятельность, но в связи с потерей здоровья сделать это, как было до декретного отпуска, стало невозможно.

Читать далее...

МАКСИМУ НЕОБХОДИМ ОТКАШЛИВАТЕЛЬ (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

МАКСИМУ НЕОБХОДИМ ОТКАШЛИВАТЕЛЬ! COMFORT COUGH I SEOIL PACIFIC /12.833 BYN/5.944 USD/390.460 RUB.
Как и большинство детей с редким генетическим заболеванием Миопатия Дюшенна, Максим рано утратил способность быстро бегать, прыгать и подниматься по лестнице. В 8,5 лет Максим утратил способность передвигаться самостоятельно и не утратил жизнелюбия. Сейчас Максиму 10 лет, он доброжелательный, жизнерадостный и весёлый мальчик. Учится в 4 м классе, на дому. Как и все дети — любит рисовать, слушать музыку, играть в компьютерные игры. И больше всего любит играть с младшей сестренкой. И сейчас нам нужна ваша помощь в приобретении откашливателя COMFORT COUGH I SEOIL PACIFIC /12.833 BYN/5.944 USD/390.460 RUB.
Сбор верифицирован СБОО «Геном».

Читать далее...

ВЛАДУ НУЖЕН ОТКАШЛИВАТЕЛЬ (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

О ВЛАДЕ, которому нужна помощь с приобретением откашливателя
(COMFORT COUGH I SEOIL PACIFIC) — 12 306 BYN/ 5800 USD/ 385 000 RUB

У Влада миопатия Дюшенна, то есть с годами все мышцы тела атрофируются. Владу было шесть лет, когда ему поставили диагноз «Миопатия Дюшенна». Пытались выяснить почему такой маленький рост для его возраста, а выяснили, что Влад болен редкой и тяжелой генетической болезнью.

Читать далее...

ДАША МЕЧТАЕТ ВЫЕХАТЬ НА УЛИЦУ НА ЭЛЕКТРОКОЛЯСКЕ (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

17 летняя Даша Альферович родилась с заболеванием спинальная мышечная амиотрофия в Беларуси, стране где потребности пациентов со СМА игнорируемы и помощь не гарантирована*. Сейчас она ведет сбор в 3 010 USD (200 000 RUB) на приобретение Дашей электроколяски Ottobock B-400 с креплением для параллельного отведения.

Сбор верифицирован благотворительной пациентской организацией «Геном».

Читать далее...

ДОСТУП ВЕРЫ К SPINRAZA ( СБОР АКТИВЕН)

Знакомьтесь, это Вера! Этой очаровательной улыбашке с счастливыми глазами 1 годик и 9 месяцев и некоторое время назад ей диагностировали спинальную мышечную атрофию II степени (СМА).

Сегодня семья Веры, Маша и Саша, ведут благотворительный сбор на доступ Веры к дорогостоящему препарату Spinraza, который останавливает СМА.

Читать далее...

ЭЛЕКТРОКОЛЯСКА ДЛЯ ЛЕНЫ (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

В Бресте живет 25-летняя девушка Елена Винидисюк. У Лены огромное доброе сердце, пытливый, острый ум и искреннее желание общаться с людьми, ровесницами и ровесниками, и не только. Она любит фантастику, науч и научпоп, анимэ, животных, все, что с космосом связано, эволюцией и человечеством, всякую качественную документалистику, микробиологию, химию, Экзюпери, технологии, архитектура, народы и культуры. Коты. Все в котах. Ее самый первый материал вот тоже про котов — https://vk.com/@fenix_kirdzhava-o-koshkah.
Читать далее...

ВЛАД МЕЧТАЕТ САМ ВЫЕХАТЬ НА УЛИЦУ НА ЭЛЕКТРОКОЛЯСКЕ (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

 
#геномбегом
Влад — вечно улыбающийся, доброжелательный парень, у которого миопатия Дюшенна (редкое заболевание, когда мышцы, начиная с самого рождения, постепенно атрофируются) и который легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно.

Читать далее...

ЭЛЕКТРОКОЛЯСКА ДЛЯ ВИКТОРА (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

Виктор Николаевич Дзыс — бывший офицер-десантник. Еще при  СССР служил военным наблюдателем ООН на Ближнем Востоке — в Сирии, Египте, Израиле, с целью предотвращения конфликтов. Сегодня Виктор Николаевич Дзыс находится на другой «войне», где ему нужна помощь.

Читать далее...

АНТОНУ ЮШКЕВИЧ НУЖЕН СПЕЦИАЛЬНЫЙ КОРСЕТ ДЛЯ ПРЕДОТВРАЩЕНИЯ ДЕФОРМАЦИИ ПОЗВОНОЧНИКА (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

У десятилетнего Антона Юшкевич спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое. Недавно появилось лекарство от СМА, но для белорусов оно еще недоступно. На текущем этапе Антону необходим специальный функционально-корригирущий корсет, чтобы замедлить быстрые деформацию позвоночника и повреждение внутренних органов. Сумма к сбору — 2670 $
Читать далее...

ЯНЕ ГЕРИНОЙ НЕОБХОДИМА ПОЛНОЕ ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ В HÔPITAL PURPAN (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

Друзья, просим вашей поддержки:)

У девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси.

Читать далее...