Category Archives: Сборы

СБОР ДЛЯ ДЕСЯТИЛЕТНЕГО САШИ НА АКТИВНУЮ КОЛЯСКУ. СУММА К СБОРУ — 213 000 RUB = 2910 USD = 7 370 BYN. СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН.

У нашего Саши — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). Это такое заболевание, которое из-за мутации в гене дистрофина и постепенно разрушает все мышцы: мышечная слабость, ребенок очень постепенно перестаёт самостоятельно ходить, слабеют мышцы рук, затем поражаются легкие и сердце. Ему 10 лет.

Читать далее...

ЧТОБЫ МАКСИМАЛЬНО ПРОДЛИТЬ ЖИЗНЬ АРТЕМУ НЕОБХОДИМЫ ПОДДЕРЖИВАЮЩИЕ АППАРАТЫ, ПРЕПАРАТЫ И ОБОРУДОВАНИЕ. СУММА К СБОРУ — 6000 BYN. СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН.

У Артема ( мама Елена Сооьт ) я мышечная дистрофия Дюшенна, ему 11 лет и как и для любого другого мальчика с МДД сейчас важно прикладывать максимальное количество усилий для того, чтобы продлить время, когда он ходит самостоятельно и когда системы (сердечная, дыхательная и тд) его организма сохранны.

Читать далее...

ВИТЕ МАКЛАКОВУ СНОВА НУЖНА ПОМОЩЬ. СУММА СБОР — 2350 BYN. СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН.

И снова оn behalf of Витя Маклаков (Маклакова Наталья,мама)  , которому спонсор  подарил новый компьютер и систему Tobi eye tracker, которыми он успешно пользуется, я  прошу помощи на приобретение программы. Сумма к сбору 2350 BYN (64000 RUB).

Читать далее...

ЧТОБЫ СТАТЬ СИЛЬНЕЙ, МАШЕ НЕОБХОДИМЫ 900 ЕВРО НА РЕАБИЛИТАЦИЮ. СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН.

В сентябре 2021 года  семья Анны Клавсюк узнала  о  диагнозе  дочери Маши  — СМА 2 типа. До этого более двух лет поиска правильного диагноза и упущенного времени. Сразу же было решено ехать за лечением в Польшу, так как на территории Республики Беларусь не зарегистрированы лекарственные средства для патогенетической терапии пациентов со спинальной мышечной атрофией(СМА) и  государство не гарантирует к ним доступ.

Читать далее...

АЛЕКСАНДРУ НЕОБХОДИМ НИВЛ ( PRISMA 25ST). СТОИМОСТЬ — 10 900 BYN. СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН.

Протас Александр обращается за помощью. У Александра заболевание, характеризующееся нарастающей мышечной слабостью, при которой постепенно теряется способность ходить. Клинический диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия, неустановленной формы.

Читать далее...

ОКСАНЕ СЕМЕНЮК НЕОБХОДИМА СПЕЦИАЛЬНАЯ КОЛЯСКА СТУПЕНЬКОХОД, ЧТОБЫ ВЫХОДИТЬ ИЗ ДОМА. СУММА К СБОРУ – 26 000 BYN / 10 040 USD / 8 420 EUR / 738 500 RUB. СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН

У Оксаны прогрессирующая миопатия, самостоятельно передвигаться она не может, как не может и выйти самостоятельно из подъезда. Именно поэтому ей нужна специальная коляска Caterwill стоимостью в 26 000 BYN / 8 420 EUR. В помощи с подъемником государство ей окончательно отказало, а жители ее дома по улице Железнодорожная, 134 не дали согласие на перепланировку лестницы. Сбор верифицирован пациентской организацией “Геном” (mygenome.by). Это означает, что сбор не мошеннический, а все собранные средства пойдут на покупку коляски ступенькохода — https://drive.google.com/drive/folders/1DOLr8t-cEBLzAs95SWPclBNX7PeDoN-q?usp=sharing

ПОЧЕМУ ОКСАНЕ НЕОБХОДИМА КОЛЯСКА.

«На первом этаже нашего дома есть 7 ступеней, которые невозможно преодолеть самостоятельно. Я с мамой, а потом с волонтерами и юристами, в течение 4-х лет добивались возможности безбарьерного выезда из нашего подъезда по этой лестнице. Дошли до Администрации Президента, но увы, не положено по противопожарным нормам. И мы вынуждены постоянно искать двух парней, мужчин, чтобы снести меня по лестнице первого этажа. Это всегда очень сложно сделать. А в последнее время стало ещё сложнее. В прошлом году я на улице была раз пять, не считая выездов в больницы...

Для хорошего здоровья на улице надо бывать регулярно. Весной, летом я хочу на улицу постоянно, но по факту сижу в своих четырех стенах. Когда я оказываюсь на улице, счастливее человека не найти ) Солнце, которое светит прямо на меня, заряжает своей энергией, ветерок, птицы, цветы, запах деревьев – просто сказка.

Я недавно узнала, что есть коляска ступенькоход Caterwil и поняла, что это выход для меня. На ней я смогу сама спускаться по ступенькам и гулять всего в компании одной девочки. И плюс, эта коляска проходит до 25 км на одном заряде. В общем, это моя свобода» (с)

Оксана открывает этот сбор, потому что несмотря на то, что она трудоустроена программисткой в хорошей ИТ-компании, стоимость коляски слишком велика, чтобы самой решить этот вопрос.

Эта история похожа на историю Женя Дубровская, которой вы помогли и она уже активно пользуется своей Caterwill (http://mygenome.by/evgenii-neobkhodima-specialnaya-kolyaska-summa-k-sboru-505-500-₽-17-000-byn-7-125-usd-sbor-aktiven/)

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

1. Пополнить баланс телефона МТС +375 (29) 507-73-57 (деньги будут переведены на благотворительный счет)

2. .Благотворительные счета открыты в ОАО АСБ Беларусбанк УНП: 100325912 ул. Уманская 54 кор.1 БИК AKBBBY2X на Семенюк Оксану Михайловну — USD № BY56 AKBB 3134 1000 0028 9007 0000 — BYN № BY88 AKBB 3134 0000 0053 6007 0000 — EUR № BY90 AKBB 3134 2000 0025 1007 0000 — RUB № BY93 AKBB 3134 3000 0022 8007 0000

3. Карта Priorbank USD Visa 4916 9896 0207 9047

4. Карта BELARUSBANK BYN Visa 4255 1901 8922 7989

ЧТОБЫ ЖИТЬ ВАНЕ НУЖЕН ПРЕПАРАТ TRANSLARNA. СУММА К СБОРУ 365 040 EUR. СБОР АКТИВЕН.

О МДД И ЛЕЧЕНИИ Чтобы жить намного дольше девятилетнему Ване Радымкину необходим дорогостоящий препарат Трансларна (Аталурен).

Читать далее...

МАТВЕЮ НЕОБХОДИМА EVRYSDI. СУММА СБОРА 192 000 USD НА ПЕРВЫЙ ГОД ТЕРАПИИ. СБОР АКТИВЕН.

У Матвея спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Матвей совсем маленький и уже сейчас ему нужна Ваша помощь в приобретении препарата EVRYSDI, который остановит СМА.
Сумма сбора: 192 000 долларов США на первый год терапии. Калькуляция от компании Roche доступна по ссылке — https://drive.google.com/file/d/1nz5iwN13YthCDfvHok2um34XHl-ksUna/view?usp=sharing
Читать далее...