Category Archives: Новости

Водно-термальная зона в многофункциональном физкультурном комплексе «Мандарин». 30.03.2016

Благодаря спонсорской поддержке частных инвесторов и РМ "БКО Каритас" ММА в рамках проекта «Геном» в марте этого года семьи нашего объединения стали посещать многофункциональный физкультурный комплекс «Мандарин».
Читать далее...

Акции прошли успешно! февраль 2016 года

В конце февраля, наше объединение провело ряд акций "Добрый Минск" на базе магазинов "Виталюр".

Было собрано около 200 кг. продовольственных товаров, которые в последствии были направлены на комплектацию гуманитарных посылок к празднику "8 марта" для семей воспитывающих детей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями.

Читать далее...

Проект “Геном”

Благодаря спонсорской поддержке частных инвесторов и РМ "БКО Каритас" ММА в рамках проекта «Геном», дети инвалиды из СБОО «Геном» получили неоценимые реабилитационные услуги в виде мануального массажа, рефлексотерапии, вакуумного массажа, физиотерапии и т.д. на базе медицинского центра НИКА ФМ
Читать далее...

Рождественские акции в магазинах «Виталюр»

10.01.2016 г.  Благодаря активной поддержке студентов БГУКИ, друзей и самих родителей, мы смогли провести Рождественские акции в магазинах «Виталюр» и собрать окало 170 подарков. В течении 6-ти дней по несколько часов они раздавали листовки, отвечали на вопросы. От лица всех семей СБОО «Геном» выражаем Им огромную благодарность!
Читать далее...

Приём детей в Экомастерских

21 июня мы, все волонтёры экомастерских, ждали каждого участника, признаться, затаив дыхание! Ведь мы много сил вложили в проект, и хотелось, чтобы всё, что мы запланировали, свершилось. Атмосфера мероприятия была теплой, доброй и ... объединяющей!

Читать далее...

Отдых со своими детьми на базе БКО ” Каритас”

В период с 12 по 16 октября 2015 года наши родители отдохнули со своими детьми на базе БКО " Каритас":

Читать далее...

Семьи СБОО «Геном» приняли участие в экологических мастерских

21 июня экологические мастерские для деток с нервно-мышечными заболеваниями, их родителей и друзей провели выпускники молодёжного экологического центра «Экостарт», который организовывает Центр экологических решений. Мероприятие проходило в бизнес-центре Imaguru (ул.Фабрициуса 4)

Для семей провели познавательные занятия и мастер-классы по «зеленому» образу жизни. Среди активностей той-кроссинг (обмен игрушками) и фримаркет — бесплатная ярмарка, на которой желающие смогли оставить детские игрушки, одежду, детские книги. На мероприятии были мастер-классы по раскраске экосумок, пост-кроссингу, экологическим бомбам.Читать далее...

СБОО “Геном” создает базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями

СБОО "Геном" создает базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со  спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1,2,3 типа; заболеванием Дюшена).

На сегодняшний день СБОО «Геном»  объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского р-на.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, - отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – Для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться.

Читать далее...