Category Archives: Новости

Отдых со своими детьми на базе БКО ” Каритас”

В период с 12 по 16 октября 2015 года наши родители отдохнули со своими детьми на базе БКО " Каритас":

Читать далее...

Семьи СБОО «Геном» приняли участие в экологических мастерских

21 июня экологические мастерские для деток с нервно-мышечными заболеваниями, их родителей и друзей провели выпускники молодёжного экологического центра «Экостарт», который организовывает Центр экологических решений. Мероприятие проходило в бизнес-центре Imaguru (ул.Фабрициуса 4)

Для семей провели познавательные занятия и мастер-классы по «зеленому» образу жизни. Среди активностей той-кроссинг (обмен игрушками) и фримаркет — бесплатная ярмарка, на которой желающие смогли оставить детские игрушки, одежду, детские книги. На мероприятии были мастер-классы по раскраске экосумок, пост-кроссингу, экологическим бомбам.Читать далее...

СБОО “Геном” создает базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями

СБОО "Геном" создает базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со  спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1,2,3 типа; заболеванием Дюшена).

На сегодняшний день СБОО «Геном»  объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского р-на.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, - отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – Для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться.

Читать далее...