Category Archives: Новости

СБОО “Геном” создает базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями

СБОО "Геном" создает базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со  спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1,2,3 типа; заболеванием Дюшена).

На сегодняшний день СБОО «Геном»  объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского р-на.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, - отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – Для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться.

Читать далее...