Category Archives: Новости

ОТВЕТ от BIOGEN (RUS) по поводу Спинразы

Мы благодарим Вас за Ваше недавнее электронное письмо, содержащее запрос о доступе к экспериментальному препарату Нузинерсен в Беларуси. Спасибо Вам за то, что поделились с нами информацией о деятельности Вашей организации от имени семей, члены которых страдают спинальной мышечной атрофией (СМА). Компания Biogen понимает серьезность медицинской потребности в безопасном и эффективном лечении, существующей в сообществе людей, страдающих СМА, знает, что эта потребность на данный момент остается неудовлетворенной, а также понимает, насколько сильно Вы заинтересованы в получении потенциальной возможности доступа к экспериментальному препарату Нузинерсен.
Читать далее...

ХОРОШЕЕ НЕИЗБЕЖНО

На прошлой неделе обсуждали с Юлией Рушкевич, ведущей научной сотрудницей неврологического отдела РНПЦ Неврологии и Нейрохирургии, кандидаткой медицинских наук грядущее совместное создание "Службы помощи людям с БАС (боковой амиотрофиический склерооз)" с мультидисциплинарной командой.
Читать далее...

Новости по “Спинразе”/SPINRAZA 3 июя 2017

Получен ответ от первого заместителя министра здравоохранения — Д. Пиневича. Прикреплено. Читайте внимательно.

Если вкратце — обращайтесь в компанию производитель, чтобы они инициировали появление лекарства в Беларуси, а если нет — собирайте деньги, а мы поручим фармацевтическим компаниям ее купить.

Читать далее...

Благотворительный концерт “Дети объятий” в лицее БГУ

Как известно, 1 июня во всем мире отмечается День защиты детей. Студенты БГУ также не остались равнодушными к проблемам юных жителей страны. "Сделай мир добрее"- под таким девизом прошёл 2 июня благотворительный концерт "Дети объятий". В нем приняли участие дети с редкими генетическими заболеваниями из СБОО "Геном".
Читать далее...

БлагоДарю

Ко дню защиты детей волонтёры организации "БлагоДарю" химического факультета решили устроить деткам из СБОО "Геном", волшебный праздник.
Читать далее...

Фотосессия от Канаплев Лейдик

Сегодня Канаплев Лейдик (Kanaplev Leydik)​ работали с Ангелиной, Яной, Маргаритой, Маргаритой, Владом, Пашей, Владом, Борисом и Софией.
Читать далее...

Музей занимательных наук “Квантум”

Подопечные "Генома" посетили Музей наук "Квантум". Читать далее...

Благодарим

(10.012017)
В этом году радовать подарками наших детей откликнулись многие. И мы хотим поблагодарить каждого!
Читать далее...

Помощь с Акций в магазинах “Виталюр” и от проекта “Кали ласка”

Благодаря нашим друзьям из группы "Ом кругом", волонтерским группам от БРСМ, активистам среди студентов, мы собрали большое количество продукции с акций в магазинах "Виталюр"! Благодарим проект "Кали ласка" в лице директора Натальи за предоставление вещей б/у 1,5 тонны!!! Благодарим активных родителей которые стояли на акциях, сортировали продукцию, сортировали вещи, складывали их обратно и мыли склад: Наталью, Ирину и Ольгу.
Читать далее...