Category Archives: Новости

РАДОСТИ

Есть особенно счастливые дни и о них особенно счастливо рассказывать. Сегодня дети и взрослые уже, можно сказать, традиционно!?:) отдыхали в парке активного отдыха Клуб "Кольт"

Читать далее...

Благотворительный мастер-класс с Денисом Северовым

Состоялся благотворительный мастер-класс с психологом Денисом Северовым Психология личности и отношений

Было очень много людей! и нам пожертвовали 340 BYN в пользу "Генома" 🦄 Благодарим всех тех, кто были вовлечены в организацию мероприятия!

Читать далее...

Семенар Дениса Северова

Наши мамы продуктивно провели время с психологом Денисом Северовым на семинаре, где получили практические рекомендации как справляться с чувством вины, боли и стресса.

Поделимся несколькими впечатлениями!

Читать далее...

Связанные одной целью.

22.03.2018 в филиале РГСУ состоялся VI День социальной работы, посвященный 20-летию филиала РГСУ в г. Минске. Программа мероприятия включила в себя арт-терапию «пасхальный декупаж», которая состоялась в читальном зале 24.03.2018
Читать далее...

Творчество нас связало!

Совместное времяпрепровождения и создание прекрасного становится для подопечных Генома традицией. И это не может не радовать! Совместное творчество заряжает энергией и позитивом. Все участники получают от арт-терапии эстетическое наслаждение и радость общения, которых нам так не хватает в повседневной жизни.

Очередная такая  встреча прошла 6 марта 2018 года. Дина и Юля организовали декупаж свечей. Спасибо им большое! Только посмотрите, какая красота получилась!

Читать далее...

Ген на ген не приходится

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас

Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем симптомы и последствия этих болезней таковы, что волосы встают дыбом. СБОО «Геном» объединяет около 150 маленьких и взрослых белорусов с редкими генетическими и нервно-мышечными заболеваниями. В чем нуждаются такие пациенты и какая система помощи для них создана в стране, выясняла корреспондент «Рэспублікі».

Международный день редких заболеваний

Когда твои близкие больны, за ними тебя нет или не видно. Сиблинги ли, родители ли — обычно они исчезают, их интересы и мечты больше невидимы, когда все в семье сконцентрировано вокруг одно_й, а иногда и двух.
Читать далее...

ОТВЕТ BIOGEN ПО РАСШИРЕННОМУ ДОСТУПУ К СПИНРАЗЕ

28 февраля 2018 года

Анна Герина
Благотворительная общественная ассоциация «Геном»
gerina@tut.by

Уважаемая г-жа Герина!

Мы благодарим Вас за Ваше недавнее электронное письмо, содержащее запрос о доступе к экспериментальному препарату Нузинерсен в Беларуси. Компания Biogen понимает серьезность медицинской потребности в безопасном и эффективном лечении, существующей в сообществе людей, страдающих СМА, знает, что эта потребность на данный момент остается неудовлетворенной, а также понимает, насколько сильно Вы заинтересованы в получении потенциальной возможности доступа к экспериментальному препарату Нузинерсен.

Читать далее...

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома.

Всю жизнь Василий побеждал горы — проектировал рудники для добычи полезных ископаемых. Дважды пробегал Мурманский лыжный марафон, 50 километров за три часа. Поднимался по лестнице пешком. Сегодня каждый шаг ему дается через боль. От кухни до входной двери — на ходунках. Ноги почти не слушаются. Сел бы в коляску, но проходы в квартире слишком узкие, не проехать. Вышел бы на улицу, но от двери до лифта — два лестничных пролета по 10 ступеней. «Я здесь в западне», — говорит мужчина. Год назад волонтеры «Службы помощи людям с БАС» стали помогать Василию обменять его квартиру на девятом этаже на любую другую на первом этаже, чтобы можно было выходить на улицу. Пока город отвечает, что обменного фонда нет, но Василий и его помощники не отчаиваются и ищут, как решить проблему.

Читать далее...

САМЫЙ ЛУЧШИЙ ДЕНЬ!

Мы уже по несколько раз пересмотрели фотографии Александр Быченко со вчерашнего счастливого дня в центре "Kazki". И мы уже загадали, чтобы таких дней было больше.

Читать далее...