Category Archives: Новости

Международный день редких заболеваний

Когда твои близкие больны, за ними тебя нет или не видно. Сиблинги ли, родители ли — обычно они исчезают, их интересы и мечты больше невидимы, когда все в семье сконцентрировано вокруг одно_й, а иногда и двух.
Читать далее...

ОТВЕТ BIOGEN ПО РАСШИРЕННОМУ ДОСТУПУ К СПИНРАЗЕ

28 февраля 2018 года

Анна Герина
Благотворительная общественная ассоциация «Геном»
gerina@tut.by

Уважаемая г-жа Герина!

Мы благодарим Вас за Ваше недавнее электронное письмо, содержащее запрос о доступе к экспериментальному препарату Нузинерсен в Беларуси. Компания Biogen понимает серьезность медицинской потребности в безопасном и эффективном лечении, существующей в сообществе людей, страдающих СМА, знает, что эта потребность на данный момент остается неудовлетворенной, а также понимает, насколько сильно Вы заинтересованы в получении потенциальной возможности доступа к экспериментальному препарату Нузинерсен.

Читать далее...

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома.

Всю жизнь Василий побеждал горы — проектировал рудники для добычи полезных ископаемых. Дважды пробегал Мурманский лыжный марафон, 50 километров за три часа. Поднимался по лестнице пешком. Сегодня каждый шаг ему дается через боль. От кухни до входной двери — на ходунках. Ноги почти не слушаются. Сел бы в коляску, но проходы в квартире слишком узкие, не проехать. Вышел бы на улицу, но от двери до лифта — два лестничных пролета по 10 ступеней. «Я здесь в западне», — говорит мужчина. Год назад волонтеры «Службы помощи людям с БАС» стали помогать Василию обменять его квартиру на девятом этаже на любую другую на первом этаже, чтобы можно было выходить на улицу. Пока город отвечает, что обменного фонда нет, но Василий и его помощники не отчаиваются и ищут, как решить проблему.

Читать далее...

САМЫЙ ЛУЧШИЙ ДЕНЬ!

Мы уже по несколько раз пересмотрели фотографии Александр Быченко со вчерашнего счастливого дня в центре "Kazki". И мы уже загадали, чтобы таких дней было больше.

Читать далее...

Роботы

Теперь каждый четверг наших подопечных приглашают на выставку роботов и трансформеров, где представлены авторские версии знаменитых на весь мир персонажей блокбастеров: «Трансформеры», «Тихоокеанский рубеж», «Живая сталь», «Валли» и других.
Читать далее...

ВИДИМЫЕ МАМЫ

Когда у тебя ребенок со СМА, ребенок с миотрофией Дюшенна или любыми другими генетическими нейромышечными заболеваниями это значит, что надо ребенка перевернуть несколько — а то и десятков — за ночь. Надо ежедневно разрабатывать все суставы ребенка, чтобы не начали закостеневать и превращаться в контрактуры.
Читать далее...

Маленький отчет о большом деле.

КАК ТАКОЕ ПРОИЗОШЛО?
Просто и быстро Дмитрий Кухтин познакомился с Сергеем.
Читать далее...

БАС не слышно. Пока умирающий Александр ждал от государства поручни, у него отказали руки

40-летний Александр Солдатенко из Минска умирает от редкой неизлечимой болезни, а его жена Анна обессилена и временами очень зла. Ее мужу необходимы дыхательный аппарат, инвалидная коляска, противопролежневый матрас, медицинская кровать, специальное питание. И все это у него есть, но только за счет родных и друзей. Человек, который почти двадцать лет работал и платил налоги, в здравии был нужен государству, а в болезни остался нужен только своей семье и друзьям.

Читать далее...

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят — все они живут в Минске — очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы.
Читать далее...

Хорошее неизбежно

СБОО "Геном" принял под свое крыло семьи в которых появилась страшная болезнь, Боковой амиотрофический склероз. Геном оказался единственной организацией готовой поддержать больных с таким тяжелым заболеванием.
Читать далее...