Category Archives: Новости
В БЕЛАРУСИ НАРУШАЕТСЯ ПРАВО НА ЖИЗНЬ И ЗДОРОВЬЕ ЛЮДЕЙ СО СМА.
Благодаря Mari Zvanko и отклику Белорусский Хельсинкский Комитет. Права человека в Беларуси проблема отсутствия доступа к препаратам людям, в частности, детям со СМА отображена в "АЛЬТЕРНАТИВНОМ ДОКЛАДЕ коалиции белорусских НГО о выполнении Республикой Беларусь Конвенции о правах ребенка".
ОБРАЩЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ СО СМА НА ИМЯ МИНИСТРА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ, КАРАНИКА В. С. ПО ПОВОДУ ПРОГРАММЫ РАСШИРЕННОГО ДОСТУПА К RISDIPLAM
Обращения, которые сейчас индивидуально высылают на имя Министра здравоохранения Республики Беларусь — Каранику В. С. — в Министерство Здравоохранения родители детей со СМА, а также сами пациенты со СМА.
Breaking news для пациентов со СМА! Пост обновляется.
Roche сегодня объявили о запуске программы расширенного доступа ( Pre-Approval Access/Compassionate Use ) к RISDIPLAM во всем мире для пациентов со СМА 1 типа любого возраста и функционального состояния.
КАК ПЕРЕЕХАТЬ В ПОЛЬШУ ЗА SPINRAZA
По огромному количеству запросов на тему, как белорусам переехать в Польшу для спасения детей и близких ( любого возраста) со СМА* и получить там Spinraza** вместе с Дарья Гапечкина и Паша Сманцер составляем живой алгоритм действий для переезда в Польшу за Spinraza для белорусов. Этоn материал постоянно будет дополняться информаций и сценариями (только по Польше), сохраните. Также можете делиться информацией в комментариях, по возможности люди будут Вам отвечать. Вводим рабочие хэштеги всей связанной информации #spinrazaдлябелорусов #лечениеСМАдлябелорусов
Отчет по школе службы помощи людям с БАС
14 сентября состоялась пятая в 2019 году «Школа по патронажному уходу» для родственников, ухаживающих за людьми с БАС. Прошла школа по хорошей традиции в доме Милосердия.
В школе приняло участие 15 человек из 10 семей, которые приехали из Минска, Полоцка, Могилева и Минского района.
СОЗДАНИЕ РЕГИСТРОВ ННМЗ В БЕЛАРУСИ. ВТОРАЯ АНКЕТА.
Уважаемые семьи пациентской организации Геном / Genom, а также все семьи, где живут дети и взрослые с наследственными нейромышечными заболеваниями (далее — ННМЗ). Это обещанный (см. предыдущий пост*) второй опросник для создания регистра ННМЗ в Беларуси.
СОЗДАНИЕ РЕГИСТРОВ ННМЗ В БЕЛАРУСИ
Уважаемые семьи пациентской организации Геном / Genom, а также все семьи, где живут дети и взрослые с наследственными нейромышечными заболеваниями.
Читать далее...
ПАРАЛИЗОВАННЫЙ КИБЕРПРЕСТУПНИК ВЗЛАМЫВАЕТ МАГАЗИНЫ?
В 55-м выпуске "Люди PRO" Сергей Павлович (Sergey Pavlovich) беседует с 19-летним Максимом Семашко из белорусского городка Любань – хакером и кардером со СМА (спинальная мышечная атрофия).
ПЕРЕВОД КЛИНИЧЕСКИХ ПРОТОКОЛОВ ПО СМА
Благодаря нашим спонсорам и профессиональным переводчикам у нас появился официальный перевод международного медицинского протокола диагностики и ведения пациентов со СМА. В двух частях, обновленные, составленные лучшими/ведущими специалистами по СМА.
Читать далее...
ШКОЛА ПАЦИЕНТА 22-26.07.2019.
Отрефлексировали состоявшуюся 22-26 июля "Школу пациента для ННМЗ", которая была проведена специалистами и врачами Паллиативная Детская Помощь в РКЦ "Паллиативной помощи детям AKA Лесная поляна", и привлеченными специалистами из Офис по правам людей с инвалидностью.