Category Archives: Новости
Уехать, чтобы выжить. Белорусы вынуждены эмигрировать, чтобы вылечить детей
У маленькой Вари из Быхова — спинальная мышечная атрофия, болезнь медленно съедает ее мышцы. Если не лечить ребенка, скоро она просто не встанет. Такая же беда у маленькой Веры из Минска и еще сотни детей. Лекарство появилось пару лет назад, но Беларусь «Спинразу» не закупает. Формально Минздрав говорит, что «препарат не является радикальным» и «в Беларуси и так есть все необходимое для лечения».
БЛАГОДАРНОСТЬ #ГЕНОМБЕГОМ
Семьи детей и взрослых людей, больных генетическими нейромышечными заболеваниями, искренне благодарят компании WIALON, ACTION STUDIO, FABULA, PRINTUM.BY, ULEI PRODUCTION, KROK FILMS, AIDA PIONEER за то, что Вы помогли привлечь внимание широкой общественности и СМИ к нашей пациентской организации во время проведения благотворительного полумарафона, организованного 9 сентября 2018 года в Минске.
Благодаря вам, более 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км за наших «невидимых» детей и взрослых.
Читать далее...
ГЕНОМБЕГОМ!
#геномбегом
Благотворительный забег на Минском Полумарафоне.
9 сентября в Минске снова состоится полумарафон. Полумарафоны по всему миру известны своим вкладом в благотворительноть и awareness raising: вы можете зарегистрироваться на платную дистанцию, пробежать, получить медаль — а деньги с такой дистанции пойдут в помощь важному проекту.
Читать далее...
У Натальи остались только глаза.. и преданный сын
За четыре года Наталья Левицкая из цветущей 40-летней женщины превратилась в подростка с худенькими ногами и мальчишеской стрижкой. Прежними остались только улыбка и сияющие глаза. Ими она еще может управлять: закрыла веки — это значит «да», отвела глаза в сторону — значит «нет». Остальное тело полностью обездвижено, у нее редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС).
АНТОНУ ЮШКЕВИЧ НУЖЕН СПЕЦИАЛЬНЫЙ КОРСЕТ ДЛЯ ПРЕДОТВРАЩЕНИЯ ДЕФОРМАЦИИ ПОЗВОНОЧНИКА (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)
У десятилетнего Антона Юшкевич спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое. Недавно появилось лекарство от СМА, но для белорусов оно еще недоступно. На текущем этапе Антону необходим специальный функционально-корригирущий корсет, чтобы замедлить быстрые деформацию позвоночника и повреждение внутренних органов. Сумма к сбору — 2670 $
Читать далее...
ЯНЕ ГЕРИНОЙ НЕОБХОДИМА ПОЛНОЕ ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ В HÔPITAL PURPAN (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)
Друзья, просим вашей поддержки:)
У девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси.
РАДОСТИ
Есть особенно счастливые дни и о них особенно счастливо рассказывать. Сегодня дети и взрослые уже, можно сказать, традиционно!?:) отдыхали в парке активного отдыха Клуб "Кольт"
Благотворительный мастер-класс с Денисом Северовым
Состоялся благотворительный мастер-класс с психологом Денисом Северовым Психология личности и отношений
Было очень много людей! и нам пожертвовали 340 BYN в пользу "Генома" 
🦄 Благодарим всех тех, кто были вовлечены в организацию мероприятия!
Семенар Дениса Северова
Наши мамы продуктивно провели время с психологом Денисом Северовым на семинаре, где получили практические рекомендации как справляться с чувством вины, боли и стресса.
Поделимся несколькими впечатлениями!
Связанные одной целью.
22.03.2018 в филиале РГСУ состоялся VI День социальной работы, посвященный 20-летию филиала РГСУ в г. Минске. Программа мероприятия включила в себя арт-терапию «пасхальный декупаж», которая состоялась в читальном зале 24.03.2018
Читать далее...