Category Archives: Новости
ПЕРЕВОД КЛИНИЧЕСКИХ ПРОТОКОЛОВ ПО СМА
Благодаря нашим спонсорам и профессиональным переводчикам у нас появился официальный перевод международного медицинского протокола диагностики и ведения пациентов со СМА. В двух частях, обновленные, составленные лучшими/ведущими специалистами по СМА.
Читать далее...
ШКОЛА ПАЦИЕНТА 22-26.07.2019.
Отрефлексировали состоявшуюся 22-26 июля "Школу пациента для ННМЗ", которая была проведена специалистами и врачами Паллиативная Детская Помощь в РКЦ "Паллиативной помощи детям AKA Лесная поляна", и привлеченными специалистами из Офис по правам людей с инвалидностью.
КАК ДЕТИ ПОМОГЛИ ВЛАДУ
Доброго намного больше. История о том, как дети, у которых не было семьи, поддержали Влада, у которого тяжелое заболевание.
НАША ФИЗИОТЕРАПИЯ
Детям и взрослым со СМА, миодистрофией Дюшенна, Шарко-Тутта и иными генетическими нейромышечными заболеваниями показана физическая реабилитация (не путать с физиолечением, которое противопоказано при том же СМА, и которое до сих пор по ошибке назначают детям) с Екатерина Павлющик.
ИЩЕМ ПОМОЩИ С ЛОГИСТИКОЙ И ПРОЖИВАНИЕМ ДЛЯ СЕМЕЙ
UPD. Задача решена, и нам единоразово помог добрый человек. Дзякуй!
Всем привет! Нужна помощь 🙂
В промежуток с 22 июля по 26 июля 2019 года нам очень нужна логистическая помощь и помощь в размещении детей и родителей на летней "Школе пациентов с нейромышечными заболеваниями".
Дело в том, что с 22 июля по 26 июля 2019 года в РКЦ паллиативной помощи детям «Лесная поляна» / Паллиативная Детская Помощь состоится пилотная специализированная медико-социальная школа для подростков ( 9 - 18 лет) с нейромышечными заболеваниями.
Закрываем год с классной и позитивной новостью с Идея Банк Беларусь!
Закрываем год с классной и позитивной новостью.
В этом году Идея Банк Беларусь принял решение не дарить традиционные подарки партнерам и клиентам, а вместо этого вот буквально неделю назад перечислили денежные средства в нашу пациентскую организацию!
По условиям договора на все деньги мы сможем приобрести необходимые трахеостомы, гастростомы, пульсоксиметры, мешки Амбу, катетеры, средства гигиены и иные расходные материалы. Мы даже успели немного закупиться "гигиеной" к декабрьской раздаче!🦄
Это огромная помощь нам! Дзякуй!
Добрая инициатива SecretDiscounter.ru
Уехать, чтобы выжить. Белорусы вынуждены эмигрировать, чтобы вылечить детей
У маленькой Вари из Быхова — спинальная мышечная атрофия, болезнь медленно съедает ее мышцы. Если не лечить ребенка, скоро она просто не встанет. Такая же беда у маленькой Веры из Минска и еще сотни детей. Лекарство появилось пару лет назад, но Беларусь «Спинразу» не закупает. Формально Минздрав говорит, что «препарат не является радикальным» и «в Беларуси и так есть все необходимое для лечения».
БЛАГОДАРНОСТЬ #ГЕНОМБЕГОМ
Семьи детей и взрослых людей, больных генетическими нейромышечными заболеваниями, искренне благодарят компании WIALON, ACTION STUDIO, FABULA, PRINTUM.BY, ULEI PRODUCTION, KROK FILMS, AIDA PIONEER за то, что Вы помогли привлечь внимание широкой общественности и СМИ к нашей пациентской организации во время проведения благотворительного полумарафона, организованного 9 сентября 2018 года в Минске.
Благодаря вам, более 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км за наших «невидимых» детей и взрослых.
Читать далее...
ГЕНОМБЕГОМ!
#геномбегом
Благотворительный забег на Минском Полумарафоне.
9 сентября в Минске снова состоится полумарафон. Полумарафоны по всему миру известны своим вкладом в благотворительноть и awareness raising: вы можете зарегистрироваться на платную дистанцию, пробежать, получить медаль — а деньги с такой дистанции пойдут в помощь важному проекту.
Читать далее...