Category Archives: Новости
Школа СМА в Беларуси: диалог с неврологом. Вебинар.
Благодаря фармкомпании Roche, Республиканскому центру по ННМЗ и Благотворительному фонду «Дети со СМА» (Украина), в эту пятницу ( 13 ноября) в 16:00 стартует первый вебинар "Школы СМА в Беларуси".
СМА. ДНК-ТЕСТИРОВАНИЕ ПАЦИЕНТОВ 18+
Один из самых актуальных вопросов для пациентов со СМА 18+ в Беларуси — , это ДНК-тестирование для взрослых пациентов со СМА + тесты на копии SMN2.
Вебинар “Миодистрофия Дюшенна /Дюшенна-Беккера и ортопедия”
РНПЦ травматологии и ортопедии ( Минск) были и есть в авангарде работы с пациентами с миодистрофией дюшенна (МДД). Даже по количеству запросов от пациентов у нас лидируют темы связанные с ортопедией, на втором месте, с небольшим отрывом — все, что касается гормональной терапии: побочка, дефлазакортVSпреднизалон и тд.
ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ БАНКА ЕБРД
О хорошем.
Благодаря помощи банка ЕБРД в течение уже 10 месяцев пациенты с нейромышечными генетическими заболеваниями получали и продолжают получать по запросу оперативные консультации узких специалистов в СМА и других нейромышечных заболеваниях (в основном Дюшенна и Шарко Тутта), сотрудничающих с нами:
БЛАГОДАРНОСТЬ ОРТОПЕДУ
Нам очень повезло, что у детей и взрослых со СМА (и другие ННМЗ, конечно же) есть ортопед, хирург Рустам Айзатулин, который разбирается в СМА!
Всегда с легкой душой перенаправляю, зная, что пациент получит полную и профессиональную консультацию и координацию.Читать далее...
СТРАХОВАЯ МИГРАЦИЯ В ПОЛЬШУ
Еще две семьи покинули Беларусь, чтобы получить лечение при СМА в Польше, где гарантируют бесплатный доступ к этому дорогостоящему препарату. Еще два ребенка со спинальной мышечной атрофией на пути к Spinraza, это про огромную силу родителей в этой неравной борьбе с государством и фармакомпаниями.
Проблемы детской ортопедии при ННМЗ (наследственных нейромышечных заболеваниях)
Добрый всем день!
Для привлечения внимания ( и постановки повестки) к проблемам сопутствующих и симптоматических проявлений при нейромышечных заболеваниях в части ортопедии врач-ортопед Рустам Айзатулин ( РНПЦ травматологии и ортопедии, РКЦ Лесная поляна, СБОО Геном) пишет научную медицинскую статью.
СМА. ПРЕПАРАТЫ. БЕЛАРУСЬ.
Что сейчас происходит (май -июнь)? Кратко.
Благодаря лично Ирина Жевнеронок и центру ННМЗ трое белорусских детей-малышей со СМА 1 типа официально на этой неделе были запущены в "барабан" лотереи по гуманитарному доступу к Zolgensma (один из трех препаратов, останавливающих СМА, стоимостью в 2 миллиона долларов). Невероятное количество усилий, несостыковки в законе, сложности интерпретации, заборы крови. Эта именно та работа, которой не видно, о которой не расскажешь. Пускай все получится.
ВЕБИНАР №3 «СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях»
Сегодня продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».
Вебинар №3 "СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях"
ВЕБИНАР №2. “СМА:ДИАЛОГ С ВРАЧОМ”
Продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».
Читать далее...