Category Archives: Новости
Школа СМА в Беларуси: диалог с неврологом. Вебинар.
Благодаря фармкомпании Roche, Республиканскому центру по ННМЗ и Благотворительному фонду «Дети со СМА» (Украина), в эту пятницу ( 13 ноября) в 16:00 стартует первый вебинар "Школы СМА в Беларуси".
СМА. ДНК-ТЕСТИРОВАНИЕ ПАЦИЕНТОВ 18+
Один из самых актуальных вопросов для пациентов со СМА 18+ в Беларуси — , это ДНК-тестирование для взрослых пациентов со СМА + тесты на копии SMN2.
ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ БАНКА ЕБРД
О хорошем.
Благодаря помощи банка ЕБРД в течение уже 10 месяцев пациенты с нейромышечными генетическими заболеваниями получали и продолжают получать по запросу оперативные консультации узких специалистов в СМА и других нейромышечных заболеваниях (в основном Дюшенна и Шарко Тутта), сотрудничающих с нами:
СТРАХОВАЯ МИГРАЦИЯ В ПОЛЬШУ
Еще две семьи покинули Беларусь, чтобы получить лечение при СМА в Польше, где гарантируют бесплатный доступ к этому дорогостоящему препарату. Еще два ребенка со спинальной мышечной атрофией на пути к Spinraza, это про огромную силу родителей в этой неравной борьбе с государством и фармакомпаниями.
СМА. ПРЕПАРАТЫ. БЕЛАРУСЬ.
Что сейчас происходит (май -июнь)? Кратко.
Благодаря лично Ирина Жевнеронок и центру ННМЗ трое белорусских детей-малышей со СМА 1 типа официально на этой неделе были запущены в "барабан" лотереи по гуманитарному доступу к Zolgensma (один из трех препаратов, останавливающих СМА, стоимостью в 2 миллиона долларов). Невероятное количество усилий, несостыковки в законе, сложности интерпретации, заборы крови. Эта именно та работа, которой не видно, о которой не расскажешь. Пускай все получится.
ВЕБИНАР №3 «СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях»
Сегодня продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».
Вебинар №3 "СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях"
ВЕБИНАР №2. “СМА:ДИАЛОГ С ВРАЧОМ”
Продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».
Читать далее...
Дар’я Ліс написала о проблеме доступа пациент_ок со СМА к препаратам в поддержку петиции с требованием обеспечить терапией людей, больных СМА, в Беларуси:
"Нашай дзяржаве прасцей, каб такіх хворых людзей не было ўвогуле, або каб яны ўзялі ды раптоўна выздаравелі… Неверагодна, але факт – такая магчымасць з’явілася! З’явіўся ўжо трэці лекавы прэпарат, які дапамагае даросламу пацыенту са СМА быць у рэмісіі і не трапіць на апарат штучнай вентыляцыі лёгкіх пасля грыпусу ці бранхіту, а новым дзецям-“смайлам” расці, хадзіць і заставацца ўмоўна здаровымі людзьмі.
САМЫЕ ЧАСТЫЕ СРЕДИ САМЫХ РЕДКИХ
Эта картинка — прекрасная иллюстрация тому, что вообще сейчас происходит.
В БЕЛАРУСИ НАРУШАЕТСЯ ПРАВО НА ЖИЗНЬ И ЗДОРОВЬЕ ЛЮДЕЙ СО СМА.
Благодаря Mari Zvanko и отклику Белорусский Хельсинкский Комитет. Права человека в Беларуси проблема отсутствия доступа к препаратам людям, в частности, детям со СМА отображена в "АЛЬТЕРНАТИВНОМ ДОКЛАДЕ коалиции белорусских НГО о выполнении Республикой Беларусь Конвенции о правах ребенка".