Category Archives: Новости
Отчет по школе службы помощи людям с БАС
14 сентября состоялась пятая в 2019 году «Школа по патронажному уходу» для родственников, ухаживающих за людьми с БАС. Прошла школа по хорошей традиции в доме Милосердия.
В школе приняло участие 15 человек из 10 семей, которые приехали из Минска, Полоцка, Могилева и Минского района.
СОЗДАНИЕ РЕГИСТРОВ ННМЗ В БЕЛАРУСИ. ВТОРАЯ АНКЕТА.
Уважаемые семьи пациентской организации Геном / Genom, а также все семьи, где живут дети и взрослые с наследственными нейромышечными заболеваниями (далее — ННМЗ). Это обещанный (см. предыдущий пост*) второй опросник для создания регистра ННМЗ в Беларуси.
СОЗДАНИЕ РЕГИСТРОВ ННМЗ В БЕЛАРУСИ
Уважаемые семьи пациентской организации Геном / Genom, а также все семьи, где живут дети и взрослые с наследственными нейромышечными заболеваниями.
Читать далее...
ПАРАЛИЗОВАННЫЙ КИБЕРПРЕСТУПНИК ВЗЛАМЫВАЕТ МАГАЗИНЫ?
В 55-м выпуске "Люди PRO" Сергей Павлович (Sergey Pavlovich) беседует с 19-летним Максимом Семашко из белорусского городка Любань – хакером и кардером со СМА (спинальная мышечная атрофия).
ПЕРЕВОД КЛИНИЧЕСКИХ ПРОТОКОЛОВ ПО СМА
Благодаря нашим спонсорам и профессиональным переводчикам у нас появился официальный перевод международного медицинского протокола диагностики и ведения пациентов со СМА. В двух частях, обновленные, составленные лучшими/ведущими специалистами по СМА.
Читать далее...
ШКОЛА ПАЦИЕНТА 22-26.07.2019.
Отрефлексировали состоявшуюся 22-26 июля "Школу пациента для ННМЗ", которая была проведена специалистами и врачами Паллиативная Детская Помощь в РКЦ "Паллиативной помощи детям AKA Лесная поляна", и привлеченными специалистами из Офис по правам людей с инвалидностью.
КАК ДЕТИ ПОМОГЛИ ВЛАДУ
Доброго намного больше. История о том, как дети, у которых не было семьи, поддержали Влада, у которого тяжелое заболевание.
НАША ФИЗИОТЕРАПИЯ
Детям и взрослым со СМА, миодистрофией Дюшенна, Шарко-Тутта и иными генетическими нейромышечными заболеваниями показана физическая реабилитация (не путать с физиолечением, которое противопоказано при том же СМА, и которое до сих пор по ошибке назначают детям) с Екатерина Павлющик.
ИЩЕМ ПОМОЩИ С ЛОГИСТИКОЙ И ПРОЖИВАНИЕМ ДЛЯ СЕМЕЙ
UPD. Задача решена, и нам единоразово помог добрый человек. Дзякуй!
Всем привет! Нужна помощь 🙂
В промежуток с 22 июля по 26 июля 2019 года нам очень нужна логистическая помощь и помощь в размещении детей и родителей на летней "Школе пациентов с нейромышечными заболеваниями".
Дело в том, что с 22 июля по 26 июля 2019 года в РКЦ паллиативной помощи детям «Лесная поляна» / Паллиативная Детская Помощь состоится пилотная специализированная медико-социальная школа для подростков ( 9 - 18 лет) с нейромышечными заболеваниями.
Закрываем год с классной и позитивной новостью с Идея Банк Беларусь!
Закрываем год с классной и позитивной новостью.
В этом году Идея Банк Беларусь принял решение не дарить традиционные подарки партнерам и клиентам, а вместо этого вот буквально неделю назад перечислили денежные средства в нашу пациентскую организацию!
По условиям договора на все деньги мы сможем приобрести необходимые трахеостомы, гастростомы, пульсоксиметры, мешки Амбу, катетеры, средства гигиены и иные расходные материалы. Мы даже успели немного закупиться "гигиеной" к декабрьской раздаче!🦄
Это огромная помощь нам! Дзякуй!