Category Archives: Новости

Творчество нас связало!

Совместное времяпрепровождения и создание прекрасного становится для подопечных Генома традицией. И это не может не радовать! Совместное творчество заряжает энергией и позитивом. Все участники получают от арт-терапии эстетическое наслаждение и радость общения, которых нам так не хватает в повседневной жизни.

Очередная такая  встреча прошла 6 марта 2018 года. Дина и Юля организовали декупаж свечей. Спасибо им большое! Только посмотрите, какая красота получилась!

Читать далее...

Ген на ген не приходится

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас

Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем симптомы и последствия этих болезней таковы, что волосы встают дыбом. СБОО «Геном» объединяет около 150 маленьких и взрослых белорусов с редкими генетическими и нервно-мышечными заболеваниями. В чем нуждаются такие пациенты и какая система помощи для них создана в стране, выясняла корреспондент «Рэспублікі».

Международный день редких заболеваний

Когда твои близкие больны, за ними тебя нет или не видно. Сиблинги ли, родители ли — обычно они исчезают, их интересы и мечты больше невидимы, когда все в семье сконцентрировано вокруг одно_й, а иногда и двух.
Читать далее...

ОТВЕТ BIOGEN ПО РАСШИРЕННОМУ ДОСТУПУ К СПИНРАЗЕ

28 февраля 2018 года

Анна Герина
Благотворительная общественная ассоциация «Геном»
gerina@tut.by

Уважаемая г-жа Герина!

Мы благодарим Вас за Ваше недавнее электронное письмо, содержащее запрос о доступе к экспериментальному препарату Нузинерсен в Беларуси. Компания Biogen понимает серьезность медицинской потребности в безопасном и эффективном лечении, существующей в сообществе людей, страдающих СМА, знает, что эта потребность на данный момент остается неудовлетворенной, а также понимает, насколько сильно Вы заинтересованы в получении потенциальной возможности доступа к экспериментальному препарату Нузинерсен.

Читать далее...

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома.

Всю жизнь Василий побеждал горы — проектировал рудники для добычи полезных ископаемых. Дважды пробегал Мурманский лыжный марафон, 50 километров за три часа. Поднимался по лестнице пешком. Сегодня каждый шаг ему дается через боль. От кухни до входной двери — на ходунках. Ноги почти не слушаются. Сел бы в коляску, но проходы в квартире слишком узкие, не проехать. Вышел бы на улицу, но от двери до лифта — два лестничных пролета по 10 ступеней. «Я здесь в западне», — говорит мужчина. Год назад волонтеры «Службы помощи людям с БАС» стали помогать Василию обменять его квартиру на девятом этаже на любую другую на первом этаже, чтобы можно было выходить на улицу. Пока город отвечает, что обменного фонда нет, но Василий и его помощники не отчаиваются и ищут, как решить проблему.

Читать далее...

САМЫЙ ЛУЧШИЙ ДЕНЬ!

Мы уже по несколько раз пересмотрели фотографии Александр Быченко со вчерашнего счастливого дня в центре "Kazki". И мы уже загадали, чтобы таких дней было больше.

Читать далее...

Роботы

Теперь каждый четверг наших подопечных приглашают на выставку роботов и трансформеров, где представлены авторские версии знаменитых на весь мир персонажей блокбастеров: «Трансформеры», «Тихоокеанский рубеж», «Живая сталь», «Валли» и других.
Читать далее...

ВИДИМЫЕ МАМЫ

Когда у тебя ребенок со СМА, ребенок с миотрофией Дюшенна или любыми другими генетическими нейромышечными заболеваниями это значит, что надо ребенка перевернуть несколько — а то и десятков — за ночь. Надо ежедневно разрабатывать все суставы ребенка, чтобы не начали закостеневать и превращаться в контрактуры.
Читать далее...

Маленький отчет о большом деле.

КАК ТАКОЕ ПРОИЗОШЛО?
Просто и быстро Дмитрий Кухтин познакомился с Сергеем.
Читать далее...

БАС не слышно. Пока умирающий Александр ждал от государства поручни, у него отказали руки

40-летний Александр Солдатенко из Минска умирает от редкой неизлечимой болезни, а его жена Анна обессилена и временами очень зла. Ее мужу необходимы дыхательный аппарат, инвалидная коляска, противопролежневый матрас, медицинская кровать, специальное питание. И все это у него есть, но только за счет родных и друзей. Человек, который почти двадцать лет работал и платил налоги, в здравии был нужен государству, а в болезни остался нужен только своей семье и друзьям.

Читать далее...