Category Archives: Новости

Школа СМА в Беларуси: диалог с неврологом. Вебинар.

Благодаря фармкомпании Roche, Республиканскому центру по ННМЗ и Благотворительному фонду «Дети со СМА» (Украина), в эту пятницу ( 13 ноября) в 16:00 стартует первый вебинар "Школы СМА в Беларуси".

Читать далее...

СМА. ДНК-ТЕСТИРОВАНИЕ ПАЦИЕНТОВ 18+

Один из самых актуальных вопросов для пациентов со СМА 18+ в Беларуси — , это ДНК-тестирование для взрослых пациентов со СМА + тесты на копии SMN2.

Читать далее...

ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ БАНКА ЕБРД

О хорошем.

Благодаря помощи банка ЕБРД в течение уже 10 месяцев пациенты с нейромышечными генетическими заболеваниями получали и продолжают получать по запросу оперативные консультации узких специалистов в СМА и других нейромышечных заболеваниях (в основном Дюшенна и Шарко Тутта), сотрудничающих с нами:

Читать далее...

СТРАХОВАЯ МИГРАЦИЯ В ПОЛЬШУ

Еще две семьи покинули Беларусь, чтобы получить лечение при СМА в Польше, где гарантируют бесплатный доступ к этому дорогостоящему препарату.  Еще два ребенка со  спинальной мышечной атрофией на пути к Spinraza, это про  огромную силу родителей  в этой неравной борьбе с государством  и фармакомпаниями.

Читать далее...

СМА. ПРЕПАРАТЫ. БЕЛАРУСЬ.

Что сейчас происходит (май -июнь)? Кратко.

Благодаря лично Ирина Жевнеронок и центру ННМЗ трое белорусских детей-малышей со СМА 1 типа официально на этой неделе были запущены в "барабан" лотереи по гуманитарному доступу к Zolgensma (один из трех препаратов, останавливающих СМА, стоимостью в 2 миллиона долларов). Невероятное количество усилий, несостыковки в законе, сложности интерпретации, заборы крови. Эта именно та работа, которой не видно, о которой не расскажешь. Пускай все получится.

Читать далее...

ВЕБИНАР №3 «СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях»

Сегодня продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».

Вебинар №3 "СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях"

Читать далее...

ВЕБИНАР №2. “СМА:ДИАЛОГ С ВРАЧОМ”

Продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».
Читать далее...

Дар’я Ліс написала о проблеме доступа пациент_ок со СМА к препаратам в поддержку петиции с требованием обеспечить терапией людей, больных СМА, в Беларуси:

"Нашай дзяржаве прасцей, каб такіх хворых людзей не было ўвогуле, або каб яны ўзялі ды раптоўна выздаравелі… Неверагодна, але факт – такая магчымасць з’явілася! З’явіўся ўжо трэці лекавы прэпарат, які дапамагае даросламу пацыенту са СМА быць у рэмісіі і не трапіць на апарат штучнай вентыляцыі лёгкіх пасля грыпусу ці бранхіту, а новым дзецям-“смайлам” расці, хадзіць і заставацца ўмоўна здаровымі людзьмі.

Читать далее...

САМЫЕ ЧАСТЫЕ СРЕДИ САМЫХ РЕДКИХ

Эта картинка — прекрасная иллюстрация тому, что вообще сейчас происходит.

Читать далее...

В БЕЛАРУСИ НАРУШАЕТСЯ ПРАВО НА ЖИЗНЬ И ЗДОРОВЬЕ ЛЮДЕЙ СО СМА.

Благодаря Mari Zvanko и отклику Белорусский Хельсинкский Комитет. Права человека в Беларуси проблема отсутствия доступа к препаратам людям, в частности, детям со СМА отображена в "АЛЬТЕРНАТИВНОМ ДОКЛАДЕ коалиции белорусских НГО о выполнении Республикой Беларусь Конвенции о правах ребенка".

Читать далее...