Category Archives: Новости

У Натальи остались только глаза.. и преданный сын

За четыре года Наталья Левицкая из цветущей 40-летней женщины превратилась в подростка с худенькими ногами и мальчишеской стрижкой. Прежними остались только улыбка и сияющие глаза. Ими она еще может управлять: закрыла веки — это значит «да», отвела глаза в сторону — значит «нет». Остальное тело полностью обездвижено, у нее редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС).

Читать далее...

АНТОНУ ЮШКЕВИЧ НУЖЕН СПЕЦИАЛЬНЫЙ КОРСЕТ ДЛЯ ПРЕДОТВРАЩЕНИЯ ДЕФОРМАЦИИ ПОЗВОНОЧНИКА (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

У десятилетнего Антона Юшкевич спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое. Недавно появилось лекарство от СМА, но для белорусов оно еще недоступно. На текущем этапе Антону необходим специальный функционально-корригирущий корсет, чтобы замедлить быстрые деформацию позвоночника и повреждение внутренних органов. Сумма к сбору — 2670 $
Читать далее...

ЯНЕ ГЕРИНОЙ НЕОБХОДИМА ПОЛНОЕ ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ В HÔPITAL PURPAN (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

Друзья, просим вашей поддержки:)

У девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси.

Читать далее...

РАДОСТИ

Есть особенно счастливые дни и о них особенно счастливо рассказывать. Сегодня дети и взрослые уже, можно сказать, традиционно!?:) отдыхали в парке активного отдыха Клуб "Кольт"

Читать далее...

Благотворительный мастер-класс с Денисом Северовым

Состоялся благотворительный мастер-класс с психологом Денисом Северовым Психология личности и отношений

Было очень много людей! и нам пожертвовали 340 BYN в пользу "Генома" 🦄 Благодарим всех тех, кто были вовлечены в организацию мероприятия!

Читать далее...

Семенар Дениса Северова

Наши мамы продуктивно провели время с психологом Денисом Северовым на семинаре, где получили практические рекомендации как справляться с чувством вины, боли и стресса.

Поделимся несколькими впечатлениями!

Читать далее...

Связанные одной целью.

22.03.2018 в филиале РГСУ состоялся VI День социальной работы, посвященный 20-летию филиала РГСУ в г. Минске. Программа мероприятия включила в себя арт-терапию «пасхальный декупаж», которая состоялась в читальном зале 24.03.2018
Читать далее...

Творчество нас связало!

Совместное времяпрепровождения и создание прекрасного становится для подопечных Генома традицией. И это не может не радовать! Совместное творчество заряжает энергией и позитивом. Все участники получают от арт-терапии эстетическое наслаждение и радость общения, которых нам так не хватает в повседневной жизни.

Очередная такая  встреча прошла 6 марта 2018 года. Дина и Юля организовали декупаж свечей. Спасибо им большое! Только посмотрите, какая красота получилась!

Читать далее...

Ген на ген не приходится

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас

Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем симптомы и последствия этих болезней таковы, что волосы встают дыбом. СБОО «Геном» объединяет около 150 маленьких и взрослых белорусов с редкими генетическими и нервно-мышечными заболеваниями. В чем нуждаются такие пациенты и какая система помощи для них создана в стране, выясняла корреспондент «Рэспублікі».

Международный день редких заболеваний

Когда твои близкие больны, за ними тебя нет или не видно. Сиблинги ли, родители ли — обычно они исчезают, их интересы и мечты больше невидимы, когда все в семье сконцентрировано вокруг одно_й, а иногда и двух.
Читать далее...