Category Archives: Новости

Проблемы детской ортопедии при ННМЗ (наследственных нейромышечных заболеваниях)

Добрый всем день!

Для привлечения внимания ( и постановки повестки) к проблемам сопутствующих и симптоматических проявлений при нейромышечных заболеваниях в части ортопедии врач-ортопед Рустам Айзатулин ( РНПЦ травматологии и ортопедии, РКЦ Лесная поляна, СБОО Геном) пишет научную медицинскую статью.

Читать далее...

СМА. ПРЕПАРАТЫ. БЕЛАРУСЬ.

Что сейчас происходит (май -июнь)? Кратко.

Благодаря лично Ирина Жевнеронок и центру ННМЗ трое белорусских детей-малышей со СМА 1 типа официально на этой неделе были запущены в "барабан" лотереи по гуманитарному доступу к Zolgensma (один из трех препаратов, останавливающих СМА, стоимостью в 2 миллиона долларов). Невероятное количество усилий, несостыковки в законе, сложности интерпретации, заборы крови. Эта именно та работа, которой не видно, о которой не расскажешь. Пускай все получится.

Читать далее...

ВЕБИНАР №3 «СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях»

Сегодня продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».

Вебинар №3 "СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях"

Читать далее...

ВЕБИНАР №2. “СМА:ДИАЛОГ С ВРАЧОМ”

Продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».
Читать далее...

Дар’я Ліс написала о проблеме доступа пациент_ок со СМА к препаратам в поддержку петиции с требованием обеспечить терапией людей, больных СМА, в Беларуси:

"Нашай дзяржаве прасцей, каб такіх хворых людзей не было ўвогуле, або каб яны ўзялі ды раптоўна выздаравелі… Неверагодна, але факт – такая магчымасць з’явілася! З’явіўся ўжо трэці лекавы прэпарат, які дапамагае даросламу пацыенту са СМА быць у рэмісіі і не трапіць на апарат штучнай вентыляцыі лёгкіх пасля грыпусу ці бранхіту, а новым дзецям-“смайлам” расці, хадзіць і заставацца ўмоўна здаровымі людзьмі.

Читать далее...

САМЫЕ ЧАСТЫЕ СРЕДИ САМЫХ РЕДКИХ

Эта картинка — прекрасная иллюстрация тому, что вообще сейчас происходит.

Читать далее...

В БЕЛАРУСИ НАРУШАЕТСЯ ПРАВО НА ЖИЗНЬ И ЗДОРОВЬЕ ЛЮДЕЙ СО СМА.

Благодаря Mari Zvanko и отклику Белорусский Хельсинкский Комитет. Права человека в Беларуси проблема отсутствия доступа к препаратам людям, в частности, детям со СМА отображена в "АЛЬТЕРНАТИВНОМ ДОКЛАДЕ коалиции белорусских НГО о выполнении Республикой Беларусь Конвенции о правах ребенка".

Читать далее...

ОБРАЩЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ СО СМА НА ИМЯ МИНИСТРА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ, КАРАНИКА В. С. ПО ПОВОДУ ПРОГРАММЫ РАСШИРЕННОГО ДОСТУПА К RISDIPLAM

Обращения, которые сейчас индивидуально высылают на имя  Министра здравоохранения Республики Беларусь —  Каранику В. С.  — в Министерство Здравоохранения родители детей со СМА, а также сами пациенты со  СМА. 

Читать далее...

Breaking news для пациентов со СМА! Пост обновляется.

Roche сегодня объявили о запуске программы расширенного доступа ( Pre-Approval Access/Compassionate Use ) к  RISDIPLAM  во всем мире для пациентов со СМА 1 типа любого возраста и функционального состояния.

Читать далее...

КАК ПЕРЕЕХАТЬ В ПОЛЬШУ ЗА SPINRAZA

По огромному количеству запросов на тему, как белорусам переехать в Польшу для спасения детей и близких ( любого возраста)  со СМА* и получить там Spinraza** вместе с Дарья Гапечкина  и Паша Сманцер составляем живой алгоритм действий для переезда в Польшу за Spinraza для белорусов. Этоn материал  постоянно будет дополняться информаций и сценариями (только по Польше), сохраните. Также можете делиться информацией в комментариях, по возможности люди будут Вам отвечать. Вводим  рабочие хэштеги всей связанной информации  #spinrazaдлябелорусов #лечениеСМАдлябелорусов

Читать далее...