Category Archives: Новости

Маленький отчет о большом деле.

КАК ТАКОЕ ПРОИЗОШЛО?
Просто и быстро Дмитрий Кухтин познакомился с Сергеем.
Читать далее...

БАС не слышно. Пока умирающий Александр ждал от государства поручни, у него отказали руки

40-летний Александр Солдатенко из Минска умирает от редкой неизлечимой болезни, а его жена Анна обессилена и временами очень зла. Ее мужу необходимы дыхательный аппарат, инвалидная коляска, противопролежневый матрас, медицинская кровать, специальное питание. И все это у него есть, но только за счет родных и друзей. Человек, который почти двадцать лет работал и платил налоги, в здравии был нужен государству, а в болезни остался нужен только своей семье и друзьям.

Читать далее...

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят — все они живут в Минске — очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы.
Читать далее...

Хорошее неизбежно

СБОО "Геном" принял под свое крыло семьи в которых появилась страшная болезнь, Боковой амиотрофический склероз. Геном оказался единственной организацией готовой поддержать больных с таким тяжелым заболеванием.
Читать далее...

Помощь

За последние пол года наше объединение заметно окрепло. Мы вышли на более стабильный уровень и теперь с радостью можем рассказать о своей работе.
Читать далее...

ОТВЕТ от BIOGEN (RUS) по поводу Спинразы

Мы благодарим Вас за Ваше недавнее электронное письмо, содержащее запрос о доступе к экспериментальному препарату Нузинерсен в Беларуси. Спасибо Вам за то, что поделились с нами информацией о деятельности Вашей организации от имени семей, члены которых страдают спинальной мышечной атрофией (СМА). Компания Biogen понимает серьезность медицинской потребности в безопасном и эффективном лечении, существующей в сообществе людей, страдающих СМА, знает, что эта потребность на данный момент остается неудовлетворенной, а также понимает, насколько сильно Вы заинтересованы в получении потенциальной возможности доступа к экспериментальному препарату Нузинерсен.
Читать далее...

ХОРОШЕЕ НЕИЗБЕЖНО

На прошлой неделе обсуждали с Юлией Рушкевич, ведущей научной сотрудницей неврологического отдела РНПЦ Неврологии и Нейрохирургии, кандидаткой медицинских наук грядущее совместное создание "Службы помощи людям с БАС (боковой амиотрофиический склерооз)" с мультидисциплинарной командой.
Читать далее...

Новости по “Спинразе”/SPINRAZA 3 июя 2017

Получен ответ от первого заместителя министра здравоохранения — Д. Пиневича. Прикреплено. Читайте внимательно.

Если вкратце — обращайтесь в компанию производитель, чтобы они инициировали появление лекарства в Беларуси, а если нет — собирайте деньги, а мы поручим фармацевтическим компаниям ее купить.

Читать далее...

Благотворительный концерт “Дети объятий” в лицее БГУ

Как известно, 1 июня во всем мире отмечается День защиты детей. Студенты БГУ также не остались равнодушными к проблемам юных жителей страны. "Сделай мир добрее"- под таким девизом прошёл 2 июня благотворительный концерт "Дети объятий". В нем приняли участие дети с редкими генетическими заболеваниями из СБОО "Геном".
Читать далее...