Category Archives: Новости

Школа СМА в Беларуси: диалог с неврологом. Вебинар.

Благодаря фармкомпании Roche, Республиканскому центру по ННМЗ и Благотворительному фонду «Дети со СМА» (Украина), в эту пятницу ( 13 ноября) в 16:00 стартует первый вебинар "Школы СМА в Беларуси".

Читать далее...

СМА. ДНК-ТЕСТИРОВАНИЕ ПАЦИЕНТОВ 18+

Один из самых актуальных вопросов для пациентов со СМА 18+ в Беларуси — , это ДНК-тестирование для взрослых пациентов со СМА + тесты на копии SMN2.

Читать далее...

Вебинар “Миодистрофия Дюшенна /Дюшенна-Беккера и ортопедия”

РНПЦ травматологии и ортопедии ( Минск) были и есть в авангарде работы с пациентами с миодистрофией дюшенна (МДД). Даже по количеству запросов от пациентов у нас лидируют темы связанные с ортопедией, на втором месте, с небольшим отрывом — все, что касается гормональной терапии: побочка, дефлазакортVSпреднизалон и тд.

Читать далее...

ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ БАНКА ЕБРД

О хорошем.

Благодаря помощи банка ЕБРД в течение уже 10 месяцев пациенты с нейромышечными генетическими заболеваниями получали и продолжают получать по запросу оперативные консультации узких специалистов в СМА и других нейромышечных заболеваниях (в основном Дюшенна и Шарко Тутта), сотрудничающих с нами:

Читать далее...

БЛАГОДАРНОСТЬ ОРТОПЕДУ

Нам очень повезло, что у детей и взрослых со СМА (и другие ННМЗ, конечно же) есть ортопед, хирург Рустам Айзатулин, который разбирается в СМА!

Всегда с легкой душой перенаправляю, зная, что пациент получит полную и профессиональную консультацию и координацию.Читать далее...

СТРАХОВАЯ МИГРАЦИЯ В ПОЛЬШУ

Еще две семьи покинули Беларусь, чтобы получить лечение при СМА в Польше, где гарантируют бесплатный доступ к этому дорогостоящему препарату.  Еще два ребенка со  спинальной мышечной атрофией на пути к Spinraza, это про  огромную силу родителей  в этой неравной борьбе с государством  и фармакомпаниями.

Читать далее...

Проблемы детской ортопедии при ННМЗ (наследственных нейромышечных заболеваниях)

Добрый всем день!

Для привлечения внимания ( и постановки повестки) к проблемам сопутствующих и симптоматических проявлений при нейромышечных заболеваниях в части ортопедии врач-ортопед Рустам Айзатулин ( РНПЦ травматологии и ортопедии, РКЦ Лесная поляна, СБОО Геном) пишет научную медицинскую статью.

Читать далее...

СМА. ПРЕПАРАТЫ. БЕЛАРУСЬ.

Что сейчас происходит (май -июнь)? Кратко.

Благодаря лично Ирина Жевнеронок и центру ННМЗ трое белорусских детей-малышей со СМА 1 типа официально на этой неделе были запущены в "барабан" лотереи по гуманитарному доступу к Zolgensma (один из трех препаратов, останавливающих СМА, стоимостью в 2 миллиона долларов). Невероятное количество усилий, несостыковки в законе, сложности интерпретации, заборы крови. Эта именно та работа, которой не видно, о которой не расскажешь. Пускай все получится.

Читать далее...

ВЕБИНАР №3 «СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях»

Сегодня продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».

Вебинар №3 "СМА: Медицинская помощь при ортопедических нарушениях"

Читать далее...

ВЕБИНАР №2. “СМА:ДИАЛОГ С ВРАЧОМ”

Продолжается серия вебинаров «СМА: диалог с врачом».
Читать далее...