Category Archives: Новости

Добрая инициатива SecretDiscounter.ru

Всем привет!
Рады сообщить, что SecretDiscounter.com  – кэшбэк-сервис, возвращающий с покупок через них до 40% на покупках в Aliexpress, Lamoda, Booking и ещё в более чем 1800 онлайн-магазинах и сервисах СНГ и мира, выразил желание направлять до 10% своих доходов в благотворительные фонды, в том числе и в нашу пациентскую организацию. Также любой пользователь этого сервиса может направлять на благотворительность часть своих сэкономленных средств.
Мы благодарим команду SecretDiscounter за небезразличие в отношении детей и взрослых с нейромышечными заболеваниями в Беларуси, которое они выразили тем, что решили нас поддержать. Все отчеты о приходе денег и их тратах будут, как обычно, публичными.
О доброй инициативе Секрет Дискаунтер вы можете прочесть здесь  – https://secretdiscounter.com/dobro.

Уехать, чтобы выжить. Белорусы вынуждены эмигрировать, чтобы вылечить детей

У маленькой Вари из Быхова — спинальная мышечная атрофия, болезнь медленно съедает ее мышцы. Если не лечить ребенка, скоро она просто не встанет. Такая же беда у маленькой Веры из Минска и еще сотни детей. Лекарство появилось пару лет назад, но Беларусь «Спинразу» не закупает. Формально Минздрав говорит, что «препарат не является радикальным» и «в Беларуси и так есть все необходимое для лечения».

Читать далее...

БЛАГОДАРНОСТЬ #ГЕНОМБЕГОМ

Семьи детей и взрослых людей, больных генетическими нейромышечными заболеваниями, искренне благодарят компании WIALON, ACTION STUDIO, FABULA, PRINTUM.BY, ULEI PRODUCTION, KROK FILMS, AIDA PIONEER за то, что Вы помогли привлечь внимание широкой общественности и СМИ к нашей пациентской организации во время проведения благотворительного полумарафона, организованного 9 сентября 2018 года в Минске.

Благодаря вам, более 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км за наших «невидимых» детей и взрослых.
Читать далее...

ГЕНОМБЕГОМ!

#геномбегом

Благотворительный забег на Минском Полумарафоне.
9 сентября в Минске снова состоится полумарафон. Полумарафоны по всему миру известны своим вкладом в благотворительноть и awareness raising: вы можете зарегистрироваться на платную дистанцию, пробежать, получить медаль — а деньги с такой дистанции пойдут в помощь важному проекту.
Читать далее...

У Натальи остались только глаза.. и преданный сын

За четыре года Наталья Левицкая из цветущей 40-летней женщины превратилась в подростка с худенькими ногами и мальчишеской стрижкой. Прежними остались только улыбка и сияющие глаза. Ими она еще может управлять: закрыла веки — это значит «да», отвела глаза в сторону — значит «нет». Остальное тело полностью обездвижено, у нее редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС).

Читать далее...

АНТОНУ ЮШКЕВИЧ НУЖЕН СПЕЦИАЛЬНЫЙ КОРСЕТ ДЛЯ ПРЕДОТВРАЩЕНИЯ ДЕФОРМАЦИИ ПОЗВОНОЧНИКА (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

У десятилетнего Антона Юшкевич спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое. Недавно появилось лекарство от СМА, но для белорусов оно еще недоступно. На текущем этапе Антону необходим специальный функционально-корригирущий корсет, чтобы замедлить быстрые деформацию позвоночника и повреждение внутренних органов. Сумма к сбору — 2670 $
Читать далее...

ЯНЕ ГЕРИНОЙ НЕОБХОДИМА ПОЛНОЕ ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ В HÔPITAL PURPAN (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)

Друзья, просим вашей поддержки:)

У девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси.

Читать далее...

РАДОСТИ

Есть особенно счастливые дни и о них особенно счастливо рассказывать. Сегодня дети и взрослые уже, можно сказать, традиционно!?:) отдыхали в парке активного отдыха Клуб "Кольт"

Читать далее...

Благотворительный мастер-класс с Денисом Северовым

Состоялся благотворительный мастер-класс с психологом Денисом Северовым Психология личности и отношений

Было очень много людей! и нам пожертвовали 340 BYN в пользу "Генома" 🦄 Благодарим всех тех, кто были вовлечены в организацию мероприятия!

Читать далее...

Семенар Дениса Северова

Наши мамы продуктивно провели время с психологом Денисом Северовым на семинаре, где получили практические рекомендации как справляться с чувством вины, боли и стресса.

Поделимся несколькими впечатлениями!

Читать далее...