Category Archives: Новости

Дар’я Ліс написала о проблеме доступа пациент_ок со СМА к препаратам в поддержку петиции с требованием обеспечить терапией людей, больных СМА, в Беларуси:

"Нашай дзяржаве прасцей, каб такіх хворых людзей не было ўвогуле, або каб яны ўзялі ды раптоўна выздаравелі… Неверагодна, але факт – такая магчымасць з’явілася! З’явіўся ўжо трэці лекавы прэпарат, які дапамагае даросламу пацыенту са СМА быць у рэмісіі і не трапіць на апарат штучнай вентыляцыі лёгкіх пасля грыпусу ці бранхіту, а новым дзецям-“смайлам” расці, хадзіць і заставацца ўмоўна здаровымі людзьмі.

Читать далее...

САМЫЕ ЧАСТЫЕ СРЕДИ САМЫХ РЕДКИХ

Эта картинка — прекрасная иллюстрация тому, что вообще сейчас происходит.

Читать далее...

В БЕЛАРУСИ НАРУШАЕТСЯ ПРАВО НА ЖИЗНЬ И ЗДОРОВЬЕ ЛЮДЕЙ СО СМА.

Благодаря Mari Zvanko и отклику Белорусский Хельсинкский Комитет. Права человека в Беларуси проблема отсутствия доступа к препаратам людям, в частности, детям со СМА отображена в "АЛЬТЕРНАТИВНОМ ДОКЛАДЕ коалиции белорусских НГО о выполнении Республикой Беларусь Конвенции о правах ребенка".

Читать далее...

ОБРАЩЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ СО СМА НА ИМЯ МИНИСТРА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ, КАРАНИКА В. С. ПО ПОВОДУ ПРОГРАММЫ РАСШИРЕННОГО ДОСТУПА К RISDIPLAM

Обращения, которые сейчас индивидуально высылают на имя  Министра здравоохранения Республики Беларусь —  Каранику В. С.  — в Министерство Здравоохранения родители детей со СМА, а также сами пациенты со  СМА. 

Читать далее...

Breaking news для пациентов со СМА! Пост обновляется.

Roche сегодня объявили о запуске программы расширенного доступа ( Pre-Approval Access/Compassionate Use ) к  RISDIPLAM  во всем мире для пациентов со СМА 1 типа любого возраста и функционального состояния.

Читать далее...

КАК ПЕРЕЕХАТЬ В ПОЛЬШУ ЗА SPINRAZA

По огромному количеству запросов на тему, как белорусам переехать в Польшу для спасения детей и близких ( любого возраста)  со СМА* и получить там Spinraza** вместе с Дарья Гапечкина  и Паша Сманцер составляем живой алгоритм действий для переезда в Польшу за Spinraza для белорусов. Этоn материал  постоянно будет дополняться информаций и сценариями (только по Польше), сохраните. Также можете делиться информацией в комментариях, по возможности люди будут Вам отвечать. Вводим  рабочие хэштеги всей связанной информации  #spinrazaдлябелорусов #лечениеСМАдлябелорусов

Читать далее...

Отчет по школе службы помощи людям с БАС

14 сентября состоялась пятая в 2019 году «Школа по патронажному уходу» для родственников, ухаживающих за людьми с БАС. Прошла школа по хорошей традиции в доме Милосердия.

В школе приняло участие 15 человек из 10 семей, которые приехали  из Минска, Полоцка, Могилева и Минского района.

Читать далее...

СОЗДАНИЕ РЕГИСТРОВ ННМЗ В БЕЛАРУСИ. ВТОРАЯ АНКЕТА.

Уважаемые семьи пациентской организации Геном / Genom, а также все семьи, где живут дети и взрослые с наследственными нейромышечными заболеваниями (далее — ННМЗ). Это обещанный (см. предыдущий пост*) второй опросник для создания регистра ННМЗ в Беларуси. 

Читать далее...

СОЗДАНИЕ РЕГИСТРОВ ННМЗ В БЕЛАРУСИ

Уважаемые семьи пациентской организации Геном / Genom, а также все семьи, где живут дети и взрослые с наследственными нейромышечными заболеваниями.
Читать далее...

ПАРАЛИЗОВАННЫЙ КИБЕРПРЕСТУПНИК ВЗЛАМЫВАЕТ МАГАЗИНЫ?

В 55-м выпуске "Люди PRO" Сергей Павлович (Sergey Pavlovich) беседует с 19-летним Максимом Семашко из белорусского городка Любань – хакером и кардером со СМА (спинальная мышечная атрофия). 

Читать далее...