Category Archives: Новости

Отчет по школе службы помощи людям с БАС

14 сентября состоялась пятая в 2019 году «Школа по патронажному уходу» для родственников, ухаживающих за людьми с БАС. Прошла школа по хорошей традиции в доме Милосердия.

В школе приняло участие 15 человек из 10 семей, которые приехали  из Минска, Полоцка, Могилева и Минского района.

Читать далее...

СОЗДАНИЕ РЕГИСТРОВ ННМЗ В БЕЛАРУСИ. ВТОРАЯ АНКЕТА.

Уважаемые семьи пациентской организации Геном / Genom, а также все семьи, где живут дети и взрослые с наследственными нейромышечными заболеваниями (далее — ННМЗ). Это обещанный (см. предыдущий пост*) второй опросник для создания регистра ННМЗ в Беларуси. 

Читать далее...

СОЗДАНИЕ РЕГИСТРОВ ННМЗ В БЕЛАРУСИ

Уважаемые семьи пациентской организации Геном / Genom, а также все семьи, где живут дети и взрослые с наследственными нейромышечными заболеваниями.
Читать далее...

ПАРАЛИЗОВАННЫЙ КИБЕРПРЕСТУПНИК ВЗЛАМЫВАЕТ МАГАЗИНЫ?

В 55-м выпуске "Люди PRO" Сергей Павлович (Sergey Pavlovich) беседует с 19-летним Максимом Семашко из белорусского городка Любань – хакером и кардером со СМА (спинальная мышечная атрофия). 

Читать далее...

ПЕРЕВОД КЛИНИЧЕСКИХ ПРОТОКОЛОВ ПО СМА

Благодаря нашим спонсорам и профессиональным переводчикам у нас появился официальный перевод международного медицинского протокола диагностики и ведения пациентов со СМА. В двух частях, обновленные, составленные лучшими/ведущими специалистами по СМА.
Читать далее...

ШКОЛА ПАЦИЕНТА 22-26.07.2019.

Отрефлексировали состоявшуюся 22-26 июля "Школу пациента для ННМЗ", которая была проведена специалистами и врачами Паллиативная Детская Помощь в РКЦ "Паллиативной помощи детям AKA Лесная поляна", и привлеченными специалистами из Офис по правам людей с инвалидностью.

Читать далее...

КАК ДЕТИ ПОМОГЛИ ВЛАДУ

Доброго намного больше.  История о том, как дети, у которых не было семьи, поддержали Влада, у которого тяжелое заболевание.

Читать далее...

НАША ФИЗИОТЕРАПИЯ

Детям и взрослым со СМА, миодистрофией Дюшенна, Шарко-Тутта и иными генетическими нейромышечными заболеваниями показана физическая реабилитация (не путать с физиолечением, которое противопоказано при том же СМА, и которое до сих пор по ошибке назначают детям) с Екатерина Павлющик.

Читать далее...

ИЩЕМ ПОМОЩИ С ЛОГИСТИКОЙ И ПРОЖИВАНИЕМ ДЛЯ СЕМЕЙ

UPD. Задача решена, и нам единоразово помог добрый человек. Дзякуй!

Всем привет! Нужна помощь 🙂

В промежуток с 22 июля по 26 июля 2019 года нам очень нужна логистическая помощь и помощь в размещении детей и родителей на летней "Школе пациентов с нейромышечными заболеваниями". 

Дело в том, что с 22 июля по 26 июля 2019 года в РКЦ паллиативной помощи детям «Лесная поляна» /  Паллиативная Детская Помощь состоится пилотная специализированная медико-социальная школа для подростков ( 9 - 18 лет) с нейромышечными заболеваниями.

Читать далее...

Закрываем год с классной и позитивной новостью с Идея Банк Беларусь!

Закрываем год с классной и позитивной новостью.

В этом году Идея Банк Беларусь принял решение не дарить традиционные подарки партнерам и клиентам, а вместо этого вот буквально неделю назад перечислили денежные средства в нашу пациентскую организацию!

По условиям договора на все деньги мы сможем приобрести необходимые трахеостомы, гастростомы, пульсоксиметры, мешки Амбу, катетеры, средства гигиены и иные расходные материалы. Мы даже успели немного закупиться "гигиеной" к декабрьской раздаче!🦄

Это огромная помощь нам! Дзякуй!