Category Archives: Новости

ШКОЛА ПАТРОНАЖНОГО УХОДА (БАС) – 25 СЕНТЯБРЯ

25 сентября на базе наших давних помощников, партнеров и друзей - в Доме Милосердия — запланирована наша "Школа патронажного ухода для родственников пациентов с БАС" Помощь людям с БАС в Беларуси.
Читать далее...

EVRYSDI (RISDIPLAM) ЗАРЕГИСТРИРОВАН В РЕСПУБЛИКЕ БЕЛАРУСЬ.

Evrysdi (Risdiplam) зарегистрирован в Республике Беларусь. Теперь официально. По пока неподтвержденным первоисточником данным Spinraza (Nusinersen)  также зарегистрирована в Беларуси. Это две терапии,  которые останавливают СМА (спинальная мышечная атрофия). До настоящего момента в стране не было зарегистрировано ни одного лекарства для борьбы со СМА. Нет регистрации — нет вообще ничего в плоскости вопроса широкого доступа. Теперь есть точка входа в основной процесс.

Читать далее...

TRANSLARNA ЗАРЕГИСТРИРОВАНА В РЕСПУБЛИКЕ БЕЛАРУСЬ.

С сегодняшнего дня в Республике Беларусь зарегистрирована одна из терапий при МДД ( при нонсен мутации ) — Аталурен/Трансларна.

Читать далее...

ИНФОРМИРОВАНИЕ О РАБОТЕ “СЛУЖБЫ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С БАС В БЕЛАРУСИ”

Дорогие пациенты и близкие пациентов, больных БАС!

Работа "Службы помощи людям с БАС в Беларуси" сейчас будет менее интенсивной. Это связано процессом ликвидации учреждения ИМЕНА, которое являлось нашим надежным партнером по сбору средств для обеспечения устойчивой и регулярной работы "Службы" последние несколько лет.

Читать далее...

БОГДАН ЯНОЧКИН БОРЕТСЯ ЗА ЖИЗНЬ

БОГДАН ЯНОЧКИН БОРЕТСЯ ЗА ЖИЗНЬ

Богдан Яночкин, 21-ти летний  беларус со СМА подал жалобу в Минздрав. Жалоба состоит из 51 пункта, где он с помощью юристов последовательно излагает  свое видение  проблемы отсутствия лечения,  бездействия в назначении  ему терапий,  нарушения его прав как пациента, отсутствие его  защиты как пациента  от дифференцированного обращения по признаку возраста и так далее - всем тем,  с чем он лично столкнулся в системе здравоохранения в части  сохранения своего здоровья и жизни.
Читать далее...

КОНСУЛЬТАЦИИ ПО МЕДИЦИНСКИМ ВОПРОСАМ — СМА (18+)

Вечно тестируем новые форматы. Что хорошо для одних, категорически не подходит для СМА и тд.

Провели первое маршрутизирующее и оценочное онлайн консультирование для совершеннолетних пациентов со СМА. Очень видна разница между Минском и не Минском врачами и осведомленностью, и как следствие осведомленностью у пациентов. Меня лично очень греет и обнадеживает мысль, что пациент говорит с ТЕМ врачом, который а) понимает его интересы б) знает о СМА многое. Особенно, когда доехать возможности нет, а уровень оказания адекватной международным стандартам помощи пациентам со СМА в общем по территории — низкое и только-только формирующееся.
Читать далее...

Отчет по школе июнь 2021

26 июня 2021 года состоялась «Школа патронажного ухода» для осуществляющих уход за больными людьми с БАС. Прошла школа по хорошей традиции в доме Милосердия с соблюдением дистанцирования и противоэпидемических мероприятий.

На данной школе прошли обучение 11 родственников (представители 9 семей в которых есть больные с БАС). Участники приехали из Ивья и Минска.

Посещение наших школ настоятельно рекомендуем всем, у кого в семье появился или есть больной с БАС, даже не смотря на то, что пока все хорошо и родной человек самостоятельно справляется со всеми делами и работает.

Читать далее...

ЗАПИСЬ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ ПО БАС.

Всем привет! Запись научно-практическая конференция конференции по БАС доступна по ссылке — https://www.youtube.com/watch?v=qg44SYzSYa4
Читать далее...

21 ИЮНЯ — МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ БАС И ПЯТИЛЕТНИЙ ЮБИЛЕЙ НАШЕЙ СЛУЖБЫ

Сегодня — международный день людей с заболеванием БАС. В этом году этот день совпал с пятилетним юбилеем нашей "Службы помощи людям с БАС" — http://mygenome.by/category/proekty/sluzhba-pomoshhi-lyudyam-s-bas/ Юлия Матусевич, координатор службы, собрала цифры за эти пять лет!

Читать далее...

ПРОГРАММА РАСШИРЕННОГО ДОСТУПА К EVRYSDI ( RISDIPLAM) ПАЦИЕНТАМ СО СМА В БЕЛАРУСИ.

Что мы точно знаем о программе расширенного доступа (ПРД) к Evrysdi (Risdiplam) пациентам со СМА в Беларуси: — Компания Roche готовит документы для подачи в Минздрав.

Читать далее...