Category Archives: Дети на главной

Виолетта

В августе 2012 года родилась совершенно здоровенькая доченька - Виолетта. Семья была очень счастлива до тех пор, пока в 3 месяца у их крошечки не обнаружили страшное заболевание - Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана 1 тип (врождённая), которое не лечится нигде в мире. Это заболевание связано с атрофией мышц.
В 1 годик Виолетта заболела и попала на аппарату ИВЛ, так как из-за слабости мышц она не справилась с дыханием.
Теперь дыхание девочки возможно только при постоянной работе этого аппарата.
Во всем мире (и уже у нас в Беларуси) такие детки могут жить дома, если у них есть свой аппарат ИВЛ. Поэтому семья обратилась за помощью в сборе средств на такой аппарат.
Многие откликнулись на эту просьбу и уже перед Новым 2014 годом Виолетточка смогла вернуться домой к родителям!

Саша

Сашенька родился в июле 2008 года. Родился совершенно здоровенький, крепенький и жизнерадостный. Это был самый счастливый день в молодой семье. Однако к месяцу у малыша обнаружили страшное заболевание – амиотрофия спинальная Верднига-Гоффмана, которое не лечится нигде в мире. Это заболевание связанно с атрофированием мышц.
В 6 месяцев Малыш попал на аппарат ИВЛ. Тогда родители начали собирать средства, чтобы купить этот аппарат и забрать Малыша домой!
Им пришлось очень трудно, т.к. до этого еще ни один ребенок не уезжал домой с таким аппаратом. Целых 8 месяцев мама с малышом находились в реанимации, а папа покупал в дом все жизненно необходимое оборудование.
И вот уже 5 лет, как Сашка живет дома на аппарате ИВЛ! И благодаря этому опыту многие детки теперь не лежат в больницах, а находятся в окружении любящих и родных их людей!

Яна

Яне сейчас 5 лет. Диагноз ее болезни - спинально-мышечная амиотрофия второй степени.
В 8 месяцев Яна с трудом садилась, но мама не волновалась, понимала, что дети бывают разные. В 1 год врачи диагностировали задержку моторного развития, т.к. она самостоятельно не стояла на ногах. Медленно переставляла ноги, держась за обе руки. Когда в 1,2 года Яна переболела ротовирусной инфекцией, она вдруг хуже начала двигаться, с трудом подниматся на ноги.
Нас положили на обследование и врачи диагностировали спинально-мышечную амиотрофию.
Мама не ждала направления, помчалась прямиком в РНПЦ "Матери и дитя», где сделала анализ ДНК. Через неделю диагноз подтвердился.
К тому времени мама искала информацию в интернете по болезни и многое узнала: о маленькой продолжительности жизни, о том, что в любой момент девочка может попасть на аппарат искусственной вентиляции легких, что нужно беречь от всяких инфекций, т.к. они могут стать последними...
У родителей до сих пор не укладывается в голове, что их дочь никогда не вырастет, никогда не станет женой, мамой, бабушкой, не будет ходить на работу... Ничего не будет.
Однако маленькая Яна пока этого не понимает, строит планы, мечтает...
Недавно в семье появился еще один член семьи. Маленький Ваня. Он стал замечательным другом девочке.
Яна уже давно не ползает, передвигается на инвалидной коляске, ручки тоже слабые, но она пока еще может сама кушать, рисовать, держать легкую чашку.
Яне уже сейчас нужен корсет, т.к. мышечная слабость поднялась до спины, и позвоночник стал искривляться. Из-за этого могут пострадать внутренние органы. Яночка может упасть, даже сидя на полу.
Сейчас ей нужна электрическая коляска, т.к. крутить колеса в обычной инвалидной коляске у Яны не хватает сил в руках, а так же специальный корсет, который будет поддерживать слабые мышцы спины, и вертикализатор, чтобы процесс отмирания мышц отсрочить на более поздние сроки.
Яна любит жить, общаться с разными людьми и просто обожает животных!!!