Category Archives: Без рубрики
ЭЛЕКТРОКОЛЯСКА ДЛЯ ВИКТОРА (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)
Виктор Николаевич Дзыс — бывший офицер-десантник. Еще при СССР служил военным наблюдателем ООН на Ближнем Востоке — в Сирии, Египте, Израиле, с целью предотвращения конфликтов. Сегодня Виктор Николаевич Дзыс находится на другой «войне», где ему нужна помощь.
Старт проекта!
А у нас сформировалась выездная команда, которой мы сможем и уже ездим к нашим подопечным, где бы они ни находились. Татьяна Шевко (Tatyana Shevko) предложила ее назвать "Сердца без границ", так и пошло 😍 Потому что очень хочется, чтобы не только в Минске родители и дети с генетическими нейромышечными заболеваниями могли рассчитывать на грамотную комплексную консультацию, ведение их детей, т.е. когда доктора будут периодически детей осматривать и видеть динамику. Давать необходимые консультации вовремя! и корректировать! назначения.
АНТОНУ ЮШКЕВИЧ НУЖЕН СПЕЦИАЛЬНЫЙ КОРСЕТ ДЛЯ ПРЕДОТВРАЩЕНИЯ ДЕФОРМАЦИИ ПОЗВОНОЧНИКА (СБОР УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН)
У десятилетнего Антона Юшкевич спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое. Недавно появилось лекарство от СМА, но для белорусов оно еще недоступно. На текущем этапе Антону необходим специальный функционально-корригирущий корсет, чтобы замедлить быстрые деформацию позвоночника и повреждение внутренних органов. Сумма к сбору — 2670 $
Читать далее...
Шестая школа по патронажному уходу
21 апреля 2018 г. состоялась «Школа по патронажному уходу» для родственников и ухаживающих за пациентами с БАС. В ней приняли участие 10 человек представители 9 семей из Минска, Витебска, Ивья, Гродно.
Встреча проходила по уже установленной форме и состояла из информационной и практической частей.Читать далее...
Отчет за первый квартал 2018
Организовано посещение развлекательных мероприятий (представления, театры, выставки, мультфильмы, парк активного отдыха и иные) для 200 подопечных, взрослых и детей, с заболеваниями и без.
Продолжаем сотрудничество со студией Free-Art — каждый месяц мамы детей с заболеванием посещают бесплатно занятие. Дарят возможность каждую пятницу двум мамам «Генома» отдохнуть, переключиться и не думать о проблемах. Там же, в студии, мы и отметили Всемирный день редких заболеваний – 28 февраля.
Семенар Дениса Северова
Наши мамы продуктивно провели время с психологом Денисом Северовым на семинаре, где получили практические рекомендации как справляться с чувством вины, боли и стресса.
Поделимся несколькими впечатлениями!
Творчество нас связало!
Совместное времяпрепровождения и создание прекрасного становится для подопечных Генома традицией. И это не может не радовать! Совместное творчество заряжает энергией и позитивом. Все участники получают от арт-терапии эстетическое наслаждение и радость общения, которых нам так не хватает в повседневной жизни.
Очередная такая встреча прошла 6 марта 2018 года. Дина и Юля организовали декупаж свечей. Спасибо им большое! Только посмотрите, какая красота получилась!
ВЕЛОНОЖКИ
ВЕЛОНОЖКИ
Бесплатный прокат велосипедов для особенных семей.
ПРОБЛЕМА
Отсутствие возможности неавтономных, тяжелобольных детей совершать велопрогулки совместно с родителями в парке.
РЕШЕНИЕ
Создадим (закупка, координирование, менеджмент, обслуживане) в центральных и крупных парках городов (пилот — Минск, парк «Победы») велопарк, состоящий их специально сконструированных трех велосипедов, которые позволят родителям (другим близким) совершать велопрогулки совместно с детьми и 18+ с различными формами инвалидности на условиях бесплатного проката.
Читать далее...
Приём детей в Экомастерских
21 июня мы, все волонтёры экомастерских, ждали каждого участника, признаться, затаив дыхание! Ведь мы много сил вложили в проект, и хотелось, чтобы всё, что мы запланировали, свершилось. Атмосфера мероприятия была теплой, доброй и ... объединяющей!
Помощь
1.Сделать безвозмездное пожертвование на расчетный счет СБОО «Геном»
СОЦИАЛЬНОЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ОБЪЕДИНЕНИЕ «Геном»
ул. Острошицкая, д. 10, пом. № 5Н, каб. 5, сек. 12, 220125, г. Минск, Республика Беларусь
тел.: +374 (29) 373-50-33,
эл. почта: Gerina@tut.by, сайт: www.mygenome.by
УНП 194903561
р/c BY60 AKBB 3015 0000 0618 7510 0000
в филиале № 510 ОАО "АСБ Беларусбанк", код 603
Обязательно указание назначения платежа! — благотворительный взнос.
2. Помочь детям и взрослым больным неизлечимыми генетическими редкими и нейромышечными заболеваниями, а также взрослым людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) теперь также можно оформив ежемесячный или разовый автоматический благотворительный платеж с вашей карточки. Каждый месяц с вашей карты будет списываться определенная сумма (пользователь определяет ее сам) и перечисляться напрямую на счет «Генома».
Сделать это можно по ссылке — https://imenamag.by/projects/39467330, где на платформе «Имена» мы собираем деньги на административно-управленческие расходы — содержание штата. Подробней смета по ссылке.
3. Вы также можете сделать разовый перевод «Геному» c помощью системы «Расчет» ЕРИП Cистема «Расчет» (ЕРИП) - Общественные объединения - Помощь детям, взрослым - Геном
Введите Фамилию Имя Отчество
Введите адрес для связи с вами
!Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).
ПОМОЧЬ СЛУЖБЕ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С БАС В БЕЛАРУСИ
1. Сделать безвозмездное пожертвование на отдельный благотворительный счет Службы помощи людям с БАС в Беларуси.
СОЦИАЛЬНОЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ОБЪЕДИНЕНИЕ «Геном»
ул. Острошицкая, д. 10, пом. № 5Н, каб. 5, сек. 12, 220125, г. Минск, Республика Беларусь
тел.: +374 (29) 373-50-33,
эл. почта: Gerina@tut.by, сайт: www.mygenome.by
УНП 194903561
р/с BY55 AKBB 3015 0000 1178 1510 0000
в филиале № 510 ОАО "АСБ Беларусбанк", код 603
Обязательно указание назначения платежа! — благотворительный взнос.
2. По ссылке — https://imenamag.by/projects/49509750, где на платформе «Имена» мы собираем деньги на работы команды Службы: зарплату координатора, медсестер, физического терапевта, психолога и психиатра, оплату расходных материалов, канцелярии, транспортных расходов, средств связи и медицинского оборудования. Смета подробней по ссылке.
Вы можете оформить ежемесячный или разовый автоматический благотворительный платеж с вашей карточки. В случае автоматического каждый месяц с вашей карты будет списываться определенная сумма (пользователь определяет ее сам) и перечисляться напрямую на счет «Службы».