БОГДАН ЯНОЧКИН БОРЕТСЯ ЗА ЖИЗНЬ
Богдан Яночкин, 21-ти летний беларус со СМА подал жалобу в Минздрав. Жалоба состоит из 51 пункта, где он с помощью юристов последовательно излагает свое видение проблемы отсутствия лечения, бездействия в назначении ему терапий, нарушения его прав как пациента, отсутствие его защиты как пациента от дифференцированного обращения по признаку возраста и так далее - всем тем, с чем он лично столкнулся в системе здравоохранения в части сохранения своего здоровья и жизни.
Богдан и его брат Матвей без доступа к препаратам умирают и предпринимают отчаянные попытки спасти свою жизнь. Дальше суд и КПЧ ООН.
Что также в процессе оказалось непреодолимым для Богдана — назначение препарата, даже если он готов покупать за деньги спонсоров. Мы не пришли ни к какой формулировке, даже максимально компромиссной как это происходит в "детстве". Почему нам так важно официальное назначение Evrysdi? Потому что Богдану даже счет (верификация сбора) на него не получить без расчета врачом количества упаковок на массу тела, не говоря уже о верификации суммы сбора у доноров.
Благодаря чудесным юристам жалоба получилась по существу и объемной, в ней описаны ВСЕ проблемы, с которыми сталкивается на пути своего здоровья пациент со СМА 18 + в Беларуси.
С жалобой ( публикуется с согласия авторов) можно и стоит ознакомиться по ссылке, текст весьма универсален и применим/адаптивен для все пациентов, которые прошли и пройдут через консилиумы — https://drive.google.com/drive/folders/1qXjen9wYf9zWVokK8nchan_vmKZ1P5LQ
История Богда и Матвея — https://imenamag.by/posts/power-of-the-view
Сбор Богдана и Матвея —