Меню

БОГДАН ЯНОЧКИН БОРЕТСЯ ЗА ЖИЗНЬ

Богдан Яночкин, 21-ти летний  беларус со СМА подал жалобу в Минздрав. Жалоба состоит из 51 пункта, где он с помощью юристов последовательно излагает  свое видение  проблемы отсутствия лечения,  бездействия в назначении  ему терапий,  нарушения его прав как пациента, отсутствие его  защиты как пациента  от дифференцированного обращения по признаку возраста и так далее - всем тем,  с чем он лично столкнулся в системе здравоохранения в части  сохранения своего здоровья и жизни.

БОГДАН ЯНОЧКИН БОРЕТСЯ ЗА ЖИЗНЬ

Богдан и его брат Матвей без доступа к препаратам  умирают и  предпринимают отчаянные попытки спасти свою жизнь. Дальше суд и КПЧ ООН.

Что также в процессе оказалось непреодолимым для Богдана —  назначение препарата, даже если он готов покупать за  деньги спонсоров. Мы не пришли ни к какой формулировке, даже максимально компромиссной как это происходит в "детстве". Почему нам так важно официальное назначение Evrysdi?  Потому что Богдану даже счет (верификация сбора)  на него не получить без расчета врачом количества упаковок на  массу тела, не говоря уже о верификации суммы сбора  у доноров.

Благодаря чудесным юристам жалоба получилась  по существу и объемной, в ней описаны ВСЕ проблемы, с которыми сталкивается на пути своего здоровья пациент со СМА 18 + в Беларуси.

С жалобой ( публикуется  с согласия авторов) можно и стоит  ознакомиться по ссылке, текст весьма универсален и применим/адаптивен для все пациентов, которые прошли  и пройдут через консилиумы —  https://drive.google.com/drive/folders/1qXjen9wYf9zWVokK8nchan_vmKZ1P5LQ

История Богда и Матвея — https://imenamag.by/posts/power-of-the-view

Сбор Богдана и Матвея —

СБОР ДЛЯ СОВЕРШЕННОЛЕТНИХ БРАТЬЕВ НА ПЕРЕЕЗД В ЕВРОПУ И ЛЕЧЕНИЕ ПРЕПАРАТОМ SPINRAZA (100 000 EUR). СБОР АКТИВЕН.