Меню

БЛАГОДАРНОСТЬ #ГЕНОМБЕГОМ

Семьи детей и взрослых людей, больных генетическими нейромышечными заболеваниями, искренне благодарят компании WIALON, ACTION STUDIO, FABULA, PRINTUM.BY, ULEI PRODUCTION, KROK FILMS, AIDA PIONEER за то, что Вы помогли привлечь внимание широкой общественности и СМИ к нашей пациентской организации во время проведения благотворительного полумарафона, организованного 9 сентября 2018 года в Минске.

Благодаря вам, более 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км за наших «невидимых» детей и взрослых.

Для нас это важно, ведь мы все время пытаемся привлечь это самое внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых с такими заболеваниями (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие), с которыми мы сталкиваемся, проживая в Беларуси:

— в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей;
— не предоставляется подходящих технических средств реабилитации;
— нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ;
— не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний;
— в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.

Отдельно благодарим Алеся Шуппо, без которого это все не произошло бы! Дзякуй, Алесь!